Сто дней одиночества: как люди, лечившиеся от рака крови, переживали длительную изоляцию

Ирина — мама двоих детей и врач-пульмонолог из маленького городка Белокуриха в Алтайском крае. Когда младшему сыну было всего два года, врачи поставили ей диагноз — миелодиспластический синдром, который без пересадки костного мозга переходит в неизлечимый острый лейкоз.

Осенью 2016 года я приехала в Москву на трансплантацию костного мозга, до этого летом готовилась: провела время с детьми, временно ушла с работы, спокойно со всеми попрощалась и пообещала вернуться домой весной, примерно к 8 Марта.

Когда мы с братом подошли к Гемцентру, я оглянулась, поняла, что выйду на улицу только через несколько месяцев, и сказала: «Подожди, давай остановимся на секунду, я должна в последний раз подышать свежим воздухом». Затем сделала глубокий вдох, и мы зашли в больницу. Там мне сразу назначили высокодозную химиотерапию и положили в изолированный бокс. Но отвлекаться и скучать было некогда — врачи непрерывно вливали химию, и нужно было следить за капельницами, вести дневник показателей. В общем, я постоянно была занята.

После курса химиотерапии начались осложнения, а в день трансплантации поднялась высокая температура — я словно выпала из реальности. В боксе я слышала падение и шорох листьев от ветра. Потом я поняла, что эти звуки издавали ламинары — специальные устройства, оборудованные ультрафиолетовыми лампами и системой подачи стерильного воздуха. Этот «листопад» я запомнила на всю жизнь. Через неделю после пересадки костного мозга у меня воспалились слизистые и поднялась температура. Стало сложно концентрировать внимание, поэтому я смотрела только новости и какие‑то глупые сериалы, чтобы отвлечься.

Когда мое состояние немного стабилизировалось, я стала заниматься тем, что мне действительно нравилось: читала Достоевского, смотрела фильмы Звягинцева, много рисовала. Но главное — размышляла о жизни, о себе и Боге. Произошла переоценка ценностей. Я осознала, как много лишнего делала в жизни: суета, погоня за карьерой, развлечениями, материальными благами.

Перед Новым годом, когда меня собирались выписывать, случилось отторжение трансплантата. Это редкое осложнение, возникающее примерно в 1% случаев, — я подумала, что это конец, и приготовилась к смерти. Но через три дня врачи сказали, что при согласии донора возможна повторная пересадка. Я ждала примерно месяц, находясь на грани жизни и смерти: температура под 41 градус, полуобморочное состояние, костный мозг убит, а донорского еще не было. Я выжила только благодаря поддержке родных, любви к детям и надежде. Я провела в больнице пять месяцев. Был уже конец марта, когда я снова стояла на пороге больницы. Мама боялась, что я сама не дойду до двери с табличкой «Выход», но я дошла, открыла дверь и снова сделала глубокий вдох. Здравствуй, жизнь!

До болезни Вадим работал управляющим отеля в Анапе. Первые признаки заболевания списывал на хроническую усталость, а когда решил проверить здоровье, оказалось, что это острый миеломонобластный лейкоз.

Перед трансплантацией костного мозга меня положили в бокс для прохождения химиотерапии — там я провел сто дней в одиночестве. На удивление, подготовка к трансплантации прошла гладко — чувствовал себя не сильно плохо, хотя тоннами пил таблетки и в меня вливали токсичную химию. Каждый день мой доктор проходил мимо бокса, даже не заходя внутрь, спрашивал, как мои дела, я кричал в ответ, что все отлично, и лечение продолжалось.

В целом изоляция меня не пугала. В боксе было все, чтобы не скучать, например, телевизор и отличный интернет: я разговаривал с родными и смотрел фильмы. Конечно, живого общения не хватало, поэтому когда ко мне заходила прибраться санитарка, я болтал с ней без умолку. Думаю, что раньше без интернета людям было труднее, а сейчас есть возможность чувствовать себя нормально.

После трансплантации меня резко «накрыло»: воспаление легких, подключение к кислороду, герпес, температура под 42 градуса. Все болячки, которые спали в моем организме, будто проснулись и ожили. Я лежал и думал, что, если бы люди знали, насколько плохо бывает после трансплантации, никто бы не согласился пройти через нее.

Хорошо, что квалифицированные врачи лечили любое осложнение и делали все, чтобы мне было не слишком больно и плохо. Реакция была мгновенной — как только начинались ухудшения, я тут же обрастал капельницами как новогодняя елочка.

Когда показатели немного выровнялись, я начал смотреть фильмы один за другим, чтобы не зацикливаться на своем самочувствии. Главное в изоляции — не думать о болезни, не читать статьи про диагноз и не сравнивать себя с другими пациентами. Да, диагноз может быть одинаковым, но болезнь протекает у всех по-разному. Я несколько раз наблюдал, как пациенты нарушали предписания врачей, когда им становилось лучше. Ни к чему хорошему это, естественно, не приводило. Так что нужно слушать специалистов, думать о хорошем и не зацикливаться на болезни. А изоляция — это совсем не страшно.

После смерти отца у Натальи из Брянска обнаружили острый монобластный лейкоз — 80% клеток в крови бластныеНезрелые. В норме в крови не обнаруживается значительное количество бластных клеток, потому что из костного мозга они должны попадать в кровоток уже зрелыми. . Она считает, что заболела из‑за переживаний, связанных с утратой. Спасти женщину могла только трансплантация костного мозга, поэтому она продала квартиру и обратилась в Фонд борьбы с лейкемией.

Когда меня забрали на трансплантацию [костного мозга], я оказалась одна в боксе. Через несколько дней [после трансплантации] показатели крови упали до минимальных значений и появилась головная боль — было тяжело открывать глаза и смотреть на свет, а антибиотики и обезболивающие не помогали. Врачи говорили, что надо потерпеть недели две. Я понимала, что мое состояние временное, от этого становилось легче.

Спустя время показатели действительно улучшились. А в боксе я провела около месяца, пока приживался донорский костный мозг. Я заставляла себя не терять веру в счастливый исход, в то, что я поправлюсь. Лейкоз — это все равно что русская рулетка: ты ставишь на кон все, и от тебя уже ничего не зависит. А значит, главное — настрой и вера. Важно отключить эмоции, перебороть страх и не сдаваться, не останавливаться на полпути, ползти дальше, стиснув зубы. Я считаю, что все люди, победившие рак, очень сильные.

Весь месяц я старалась беречь силы, побольше спать — держала организм в состоянии покоя. Читать или сидеть в соцсетях не было сил из‑за слабости и головной боли. От лекарств у меня была постоянная рвота, я очень сильно похудела и не могла ничего есть.

После выписки я провела дома в изоляции еще год (на первый год после трансплантации приходятся все осложнения, поэтому на этот период рекомендуется сократить контакты. — Прим. ред.), выезжая только в Москву сдавать анализы. Сегодня, оглянувшись назад, я могу сказать, что к изоляции и к новой жизни быстро приспосабливаешься. Понимаешь, что есть другая сторона жизни, где все материальные блага совершенно не важны, главное — вернуть здоровье. Так что берегите его, а все остальное приложится.

Герои этого текста выздоровели, потому что им провели трансплантацию костного мозга. Сейчас из‑за закрытия границ пересадки от зарубежных доноров приостановлены. Пересадки от родственников — родителей, детей, братьев, сестер — единственный шанс для тех, кто лечится от рака крови сейчас. Однако, если донор совпадает не полностью, его клетки нужно подготавливать — для этого нужны специальные системы. Помочь их купить для подопечных фонда можно тут.