«Коляска — лучший фильтр адекватности»: как мундеп с инвалидностью рушит все стереотипы

Мои родители занимались спортивным туризмом и ориентированием, всюду брали меня с собой, поэтому я с детства влюблена в лес. И уже тогда появилось зрелое, взрослое желание стать экологом: делать что‑то осязаемое и полезное, правильное. К 17 годам это желание не исчезло, и я поступила на географический факультет Санкт-Петербургского государственного университета. Ездила по обмену в Норвегию, в магистратуре уже совмещала учебу и работу геологом в АО «Северо-Западное ПГО» (холдинг Росгеологии).

Через два месяца после того, как я получила магистерский диплом, у меня случился инсульт спинного мозга. Все произошло очень быстро: помню, как меня в горизонтальном положении привезли в больницу и сказали диагноз. Послушав врача, я ответила: «Ого, а такой бывает?» Месяц я провела в больнице, позже меня в таком же горизонтальном положении перевезли сначала домой, затем на реабилитацию в Сестрорецк, потом снова домой — в общем, меняла одни комнаты и кровати на другие.

Впервые почувствовала, что окружающая среда стала для меня недоступной, когда не смогла самостоятельно выйти из собственного дома. Оказалось, моя коляска слишком широкая и не проезжает в лифт.

Раньше я этого даже не видела, а теперь не могла их преодолеть одна. Спустя четыре месяца после инсульта я с друзьями впервые выбралась в кино, и это была настоящая истерика: негде припарковаться, на улице снег, брусчатка, в кино не зайти, потому что там порожек, одним словом, миллион теперь уже жизненно важных для меня мелочей, которые с непривычки выбивают из колеи. Вот кто‑то хоть раз плакал в кино не над фильмом, а потому что в кино просто не попасть? Да мало кто.

На второй год жизни и работы внутри квартиры оставаться и дальше в четырех стенах стало тяжело психологически, и я начала ездить на работу в АО «Северо-Западное ПГО» (холдинг Росгеологии) — специально для меня там сделали пандус с черного входа, и все потихоньку стало меняться.

Наверное, это прозвучит странно, но коляска, несмотря на все, расширила мои возможности: я вернулась в спортивное ориентирование, которое полюбила еще ребенком, стала заниматься дайвингом, недавно попробовала боксировать — меня вдохновило. Все эти занятия дают новые ощущения моему телу, потому что в работу включаются те мышцы, которые ты почти не используешь: ты идешь куда угодно, но все равно продолжаешь сидеть, гиподинамия страшная. И вот я нахожусь в постоянном поиске самых разных способов почувствовать себя иначе, и это здорово.

Иногда эти эксперименты приводят к тому, что я даже забываю, что на коляске. За почти семь лет такое случилось дважды. Первый раз на дайвинге, когда я уже привыкла к маске, трубке, оборудованию и настолько почувствовала себя рыбой в воде, что в какой‑то момент удивилась собственной мысли: «Блин, точно, мне же сейчас надо всплывать, а там коляска». Второй раз был совсем недавно, когда я ездила по специальной программе в Америку, чтобы посмотреть, как там организован спорт для людей с инвалидностью, и мне предложили покататься на каное. Самое обычное каное для самых обычных людей, но спинка в нем так удачно сделана, что я могу сидеть сама без специального оборудования. Мы катаемся, и вдруг меня начинает захлестывать восторг: я плыву сама, рядом самые обычные ребята, мы рядом, и мы абсолютно равны друг перед другом.

Сейчас у меня есть блог, в котором я рассказываю о своей деятельности и о том, как сделать Петербург более инклюзивным и доступным для людей с инвалидностью. Он начался со слов моих друзей: «Наташа, ты такая активная! Тебе надо рассказывать о своей жизни. Напиши книгу!» Я подумала, что книга — это слишком громко, и завела инстаграм. Я вспомнила, что когда лежала с инсультом в больнице, не могла даже пошевелиться в кровати. Спасал телефон, который всегда был под рукой. Я начала гуглить свое заболевание — информации было очень мало, было непонятно, как вообще люди с этим живут. И я подумала, что надо создать нечто вроде «пособия» для таких же людей, как я, чтобы они понимали, что с этим можно справиться, можно жить, вопрос только как. Такого контента на тот момент было критически мало.

Блог стал заметно расти, когда я попала в волну «всеобщего похудения» три года назад. В это время я сбросила около 30 килограммов: заузила коляску, смогла самостоятельно выходить из дома. Мы тогда делали много совместной рекламы с разными блогерами, которая неплохо заходила и мотивировала.

Сейчас таких, как я, в инстаграме множество. Новоиспеченные блогеры с радостью готовы написать о том, как плохо в России с доступной средой, и публика, уже гораздо больше готовая к таким темам, это подхватывает — больше лайков, подписок, фидбэка. Когда я начинала, остросоциальные темы воспринимались труднее. То, что становится популярным только вот-вот, во мне уже не вызывает прежнего отклика, хочется чего‑то более масштабного, реального.

Все последние годы я хваталась за любые возможности: меня куда‑то позовут — я приеду. Не буду спать, но сделаю что‑то, как мне кажется, важное. Был период, когда мне для чувства самореализованности более-менее хватало статусов члена организации «На коляске без барьеров», победителя конкурса красоты для девушек на инвалидных колясках по Петербургу и общественного деятеля. Но желание забраться куда‑то повыше не покидало, хотелось перемен — глобальных, и я решила начать жить самостоятельно.

Я переехала от родителей с Петроградской стороны на Васильевский остров. Именно тогда мы пересеклись с Антоном Горбацевичем, политическим активистом из «Весны», руководителем общественного движения «Защитим остров Васильевский» и к тому же моим бывшим однокурсником. Антон как раз набирал себе новую команду: «Наташа, знаю, ты активная, пойдешь к нам?» — «Пойду».

В тот момент я еще не понимала, во что обернется мое «да». Но действовать с кем‑то проще, чем пытаться менять мир в одиночку, а начинать лучше всегда с того, что окружает непосредственно тебя. Мы начали прямо с моего жилого комплекса: он находится на намывных территориях и по документам еще не считается частью Васильевского острова. Это реальная проблема. Например, зимой у нас не убирают снег — иногда настолько, что скорая не может проехать. Пешеходная коммуникация между намывом и «землей», казалось бы, терпимая, но только не для меня: все ходят по автомобильному мосту, переступая при этом через какой‑то нефункциональный поребрик, и, скорее всего, абсолютно этого не замечают. И вот я всегда, доходя до него, подолгу стояла и ждала, пока мне помогут. На мой запрос о том, чтобы его убрали, администрация ответила: «Это не наша территория», — и я пошла по самым разным инстанциям в поисках того, кто сможет это исправить. Параллельно моим бесконечным заявлениям я наблюдала, как в группе нашего жилого комплекса в «Вконтакте» разные ребята жалуются, что «поребрик мешает им кататься на велосипеде», но ничего с этим не делают. В итоге на мой пост в инстаграме с посылом «прикиньте, я не могу выйти из дома» обратил внимание один из руководителей управляющей компании. Приехала прокуратура. Через неделю поребрик исчез, появились удобные съезды, переделали выезд из калитки и часть тротуара.

Через полгода общественной работы в нашей команде началась подготовка к муниципальным выборам, и я подумала: «Вот то, что я так долго и всеми способами искала». Обязанности депутата мне были незнакомы от слова совсем. Я и на выборах-то в первый и последний раз была в 2008 году, когда пришла пора голосовать по возрасту и хотелось поучаствовать во всем этом просто ради любопытства. Правда в том, что у тебя может быть какое угодно мнение о политике, но если хочется перемен, то их надо начинать самому, а политика — это чуть ли не единственный способ влияния на окружающих. Когда ты приходишь куда‑то и говоришь: «У вас неправильно сделан пандус, переделайте», — тебя в первую очередь спросят, кто ты вообще такой. И если на «блогера, общественного деятеля и активиста» не отреагируют никак, то вот после предъявления корочки депутата разговор будет совсем другой.

Что обычно говорят кандидаты в муниципальные депутаты во время агитации? Обычно ограничиваются обещаниями насчет «заборов, детских площадок и клумб» и, естественно, не так много кто хочет в своих предвыборных обещаниях выходить за рамки муниципалитета. А мне никакие рамки не были нужны и не будут, я просто хотела поступательно решать проблемы хотя бы Васильевского острова и не думать о том, какому муниципалитету они принадлежат, тем самым просто скидывая с себя ответственность.

Агитация оказалась сложнее всех рекламных постов в инстаграме. Я поняла, как же тяжело промоутерам, ведь ты должен буквально за несколько секунд объяснить, кто ты, постараться заинтересовать человека и как‑то донести важность происходящего.

Мы с командой очень усердно работали, но перед самыми выборами могли все потерять. Еще в самом начале кампании представители оппозиционных мнений от команды «Защитим остров Васильевский» и партии «Яблоко» пытались договориться, чтобы не пересекаться и идти по разным округам, не отбирая друг у друга голоса. Но эта попытка обернулась конфликтом, и в итоге за неделю до даты выборов в наших муниципальных округах начали активно работать «яблочники». И это сыграло злую шутку со всеми, потому что никто из «Яблока» за такой короткий срок необходимое количество голосов набрать не смог, зато мы, работавшие не одну неделю, их потеряли. Как результат, сейчас в моем муниципальном округе «Морской» половина ребят из моей команды, а другая — единороссы. Получилось ни туда ни сюда, и нам в каждом вопросе очень сложно приходить к компромиссу, потому что никто не хочет уступать в позициях.

На наших заседаниях даже поднимался вопрос о возможных перевыборах, если мы не договоримся и не сможем принять бюджет. Но все эти долгие споры и даже грызня дали плоды, потому что мы не просто коллективно приняли бюджет, но и распределили его таким образом, что у нас уже сэкономлено порядка 800 тыс. рублей, а в наступившем 2020-м будет сэкономлено еще чуть больше миллиона, которые можно будет потратить на разные общественные нужды — например, на подарки ветеранам.

Я очень хорошо почувствовала это на первой встрече с жителями нашего жилого комплекса: люди жаловались, что у них «редко моют окна», «есть ямы, мешающие проезду», но на вопрос, почему они ждали годами, чтобы мне об этом сказать, они ответить не смогли. Был парень, который громко заявил всем: «У меня под окнами вороны каркают и мешают спать. Вы можете что‑то с этим сделать?» Ситуация, как в анекдоте, нарочно не придумаешь. Муниципальный депутат, ожидание: ремонтируешь детские площадки, устанавливаешь пандусы, делаешь классное озеленение. Муниципальный депутат, реальность: сбиваешь вороньи гнезда. И вот я слушала их и понимала, что с вопросами по мытью окон нужно обращаться в управляющую компанию, с вопросами по поводу сорванных козырьков крыш — в ТСЖ. Моя задача как раз объяснить всем, как работает вся эта сложная бюрократическая система, куда следует направлять заявления, чтобы они точно принесли результаты, что входит в мои обязанности, а что нет. И я готова ее выполнять, лишь бы меня слушали, а приходить с проблемами годичной давности лишь для того, чтобы поделиться, не дело.

Но хуже, конечно, когда ты не чувствуешь вообще никакой заинтересованности людей в том, чтобы менять что‑то в собственном районе и даже во дворе. В декабре у нас было публичное слушание по бюджету, о котором мы говорили везде, где могли: расклеивали объявления, писали посты в социальных сетях. На собрание преимущественно пришли пожилые люди, некоторым из них явно хотелось поскандалить и хоть кому‑то высказать свои хоть и вполне оправданные, но направленные не по адресу обиды. Собрание закончилось тем, что одна из женщин во время спора, пытаясь вырвать из моих рук микрофон, умудрилась меня ударить. Все это действие жители нашего муниципалитета наблюдали через прямой эфир инстаграма, приговаривая: «И эти бабки будут решать, как нам жить и на что тратить наши деньги?!» — хотя сами поприсутствовать и сказать свое слово лично не решились. Но есть и другие люди, которые приходят ко мне в муниципалитет и не только предлагают собственные решения каких‑то проблем, но готовы оказать помощь.

Муниципальный уровень не может дать мне полную свободу действий. Например, у меня была идея сделать инклюзивный беговой марафон, ведь, оказывается, во всяких городских марафонах по типу «Белых ночей» люди с инвалидностью участвовать не могут, потому что, цитируя ответ, полученный от организаторов, «им потребуется гораздо больше времени для того, чтобы пройти дистанцию, а мы ради марафона перекрываем проезжую часть на крайне ограниченное время». Я начала заниматься организацией, и тут же посыпались всякие условности: если я хочу, чтобы мне выделили условные 150 тыс. рублей из бюджета на эту затею, то в марафоне должны участвовать исключительно жители нашего муниципалитета, а иначе придет прокуратура. А если вдруг расчеты будут не очень точны и потребуется хотя бы на тысячу рублей больше, чем заложено, то я уже ни в какую их не получу.

Есть один плюс в муниципальном депутатстве, который стоит всех минусов, — возможность предлагать законодательные инициативы и в принципе двигаться дальше, например, в Законодательное собрание. В мои планы все это входит, и начать я планирую с совместной работы по занижению бордюров с Комитетом по градостроительству. Мы с командой специально прошлись по нашему муниципальному округу, чтобы посмотреть, насколько правильно сделаны бордюры и достаточно ли они преодолимы для таких, как я. Если честно, под конец осмотра я уже устала фотографировать все увиденные нами нарушения, хотелось расплакаться, потому что если из 70 домов у пяти есть подобные проблемы, значит, дело в тех, кто эти дома принимал, а если у 65 домов… Это значит, что в Комитете по градостроительству даже не ставится такой вопрос. И я сейчас не стараюсь кого‑то обвинить, но в очередной раз убеждаюсь, что проблемами доступной среды должны заниматься не просто архитекторы и урбанисты, но люди с инвалидностью, потому что никто лучше нас не знает, как все исправить.

Другая важная проблема, над которой я работаю, это стройка социального реабилитационного центра для людей с инвалидностью в Василеостровском районе. Проблеме уже больше 10 лет, с 2008 года строительство не продвинулось выше фундамента. Эту тему я лично обсуждала с [губернатором Петербурга Александром] Бегловым год назад, выезжала на совещания в Комитет по социальной политике — именно ему Беглов дал в 2018 году поручение курировать строительство. Так как подвижек до сих пор никаких, я направила запросы в приемную губернатора — там, к сожалению, такая же тишина. Прошло уже больше 30 дней с момента отправки моего очередного официального запроса, а ответа все еще нет, это серьезные процессуальные нарушения, с которыми мы будем разбираться.

Коляска стала моим лучшим фильтром адекватности окружающих. Если знакомство с человеком начинается с вопросов «а как так получилось» и «что говорят врачи», значит, мы не сойдемся и не сработаемся, потому что коляска характеризует меня в наименьшей степени именно как человека. То, что у меня есть инвалидность, не делает меня автоматически несчастной и нуждающейся в чьей-то помощи. Особенно хочется сказать это тем, кто, находясь рядом с человеком на коляске, начинает испытывать неловкость и пытается компенсировать ее какой‑то несуразной, но, как кажется многим, необходимой мне помощью. Я всегда стараюсь ходить только в те места, где смогу справиться самостоятельно. Если так не получается, то о помощи я всегда попрошу. Сама попрошу. Прохожие не знают (да и не обязаны знать), что коляску нужно уметь правильно собрать, что вести человека следует определенным способом, иначе он просто выпадет из кресла, и так далее.

Вот такого оскорбительного для меня недопонимания хочется чувствовать как можно меньше в своей жизни.

Мне кажется, инклюзивность любого города должна начинаться с каких‑то, казалось бы, мелочей и не совсем очевидных вещей, из которых потом рождаются крупные перемены не только в среде, но и в наших головах. Не так давно я узнала, что в Великобритании есть инициатива «час тишины». Суть в том, что в торговых центрах на час отключают фоновую музыку и звуки касс, и в это время люди с РАС (расстройством аутистического спектра. — Прим. ред.) могут без уже привычного для них стресса от шума совершать покупки. Идея показалась мне очень классной, и я предложила нашей администрации ее реализовать хотя бы в рамках Васильевского острова — та отреагировала довольно сухо, но зато всякие гипермаркеты типа «Ленты» и «Перекрестка» оказались не против. Надеюсь, уже весной мы проведем эту акцию.

В таких мини-проектах Петербург точно нуждается — например, в создании экотроп для прогулок, адаптированных для передвижения на коляске, вдоль Финского залива. Подобный проект уже был реализован в Калининграде, и хочется нам такой же. Я убеждена, что надо мыслить шире, потому что пандусы и звуковые светофоры — это вещи, без которых человек с инвалидностью просто не сможет жить, а вот те же экотропы — это уже работа на создание комфорта, вещей, благодаря которым человек перестанет чувствовать себя лишним в городской среде.