«У меня сбоку торчит кишка, тебе вообще как?»: молодые люди рассказывают о жизни со стомой

Илеостома (сокращенно стома) — это отверстие в животе человека, через которое выводится наружу часть кишечника. Необходимость в илеостоме чаще всего возникает при воспалительных заболеваниях кишечника (ВЗК) — язвенном колите и болезни Крона, — либо при раке толстой кишки.

После операции часть тонкого кишечника оказывается снаружи, кал выводится через него и собирается в специальный стомный мешок (калоприемник). Илеостома бывает временная, а бывает и пожизненная — это зависит от степени повреждения кишечника. Статистики по количеству людей с воспалительными заболеваниями кишечника в России нет, но, например, в США насчитывается 1,6 миллиона пациентов с ВЗК, а в Европе — около 2,5–3 миллионов. Чаще всего ВЗК проявляются до 35 лет.

В 12 лет у меня появились боли в животе, родителям я о них не говорила. Потом я cтала терять вес — в какой‑то момент весила около 20 килограммов. У меня были частые позывы в туалет. Родителей это насторожило. В итоге мы поехали в больницу, где мне поставили диагноз «болезнь Крона». Сначала лечилась дома, но со временем чувствовала себя все хуже.

В 15 лет меня в экстренном порядке госпитализировали — тогда обнаружили свищи в толстом кишечнике (в простонародье «дырки»). Врачи сказали, что нужно делать операцию. Я не хотела. Отчетливо помню, как доктор на листочке рисовал тело человека и объяснял, что где‑то там сбоку на животе будет небольшой прыщичек. У меня не было выхода.

После операции начались осложнения с сердцем, легкими, я долго провалялась в реанимации, потом в хирургии. Первое время после выписки было ужасно страшно — особенно менять мешок. В больнице это делал персонал, а дома мне мешок менял папа. Потом я подумала, что это как‑то несерьезно, и стала все делать сама.

Сначала мне просто вывели стому: разделили кишечник на тонкий и толстый, тонкий вывели, а толстый оставили. Идея была в том, чтобы вылечить его, а потом все сшить, но лечение было безуспешным. К 18 годам мне удалили толстый кишечник, но оставили прямую кишку, чтобы потом, когда войду в ремиссию, все-таки была возможность сделать восстановительную операцию. Лет в 19–20 я обратилась к одному хирургу и попросила его эту операцию сделать. Он сказал, что нижняя часть кишечника к ней еще не готова, и начал лечить его каким‑то своим экспериментальным методом. Это было ужасно неприятно и не дало результата.

Позже я заговорила о восстановительной операции с другими хирургами. Они предостерегли, что в большинстве случаев люди, которым сделали такую операцию, просят все вернуть назад. Если человек долго живет со стомой, его прямая кишка все это время не работает. Сразу после операции она не будет удерживать все пищевые отходы, их нельзя будет контролировать. Либо кишка со временем заработает, либо нет.

Сразу после восстановительной операции люди ходят в подгузниках, а иногда прямая кишка так и не начинает нормально функционировать. В моем случае прошло много времени с самой первой операции, и нет никаких гарантий, что прямая кишка будет работать так же, как и у здоровых людей. С тех пор я этот вопрос пока не поднимала.

Я родила ребенка в 22 года. Еще когда я лежала в детской больнице, родители задались вопросом, смогу ли я иметь детей. В 18 лет я сама спросила врача. Она мне сказала: «Катя, никаких противопоказаний нет, стома не имеет отношения к гинекологии и никак не будет влиять на рождение ребенка, единственный нюанс — нужно будет делать кесарево». Когда я забеременела, я морально готовилась к кесареву. Во время беременности стома не мешает. Обычные рутинные дела со сменой мешка никак не меняются.

Когда я на 38-й неделе приехала рожать в роддом, который специализируется на сложных случаях, меня осмотрели и предложили естественные роды, даже настаивали на них. У меня был страх, паника, ведь всю беременность я готовилась к кесареву сечению, но в итоге все прошло хорошо. То, что женщины со стомой рожают, не в новинку. Скорее это исключение, что они рожают естественным путем. Видимо, в моем случае врачи решили взять на себя такую ответственность.

Всех своих молодых людей я предупреждала, что болею и у меня есть мешок на боку. Это не становилось никаким ограничением ни для них, ни для меня. Я спрашивала у будущего мужа: «Как так, ты выбрал неполноценного человека, то есть у меня сбоку торчит кишка, висит мешок, тебе вообще как?» Он говорил: «Ничего, все нормально. Это не влияет на отношения, это просто твоя особенность — как родинки, как волосы».

Спустя полгода после родов со мной случилась неприятность — непрохождение кишечника, которое экстренно пришлось оперировать в местной больнице. После той операции, я помню, вышла на балкон — у меня был зеленый, располосованный от груди до пупка живот и мешок сбоку — и сделала фото. Мне хотелось выложить это в сеть, рассказать друзьям обо всем, что происходит со мной, но я не решилась. Я спросила у мужа, как он отнесется к тому, что я вынесу это на публику, ведь на меня подписаны его друзья, будет ли его это беспокоить. Он сказал, что ничего против не имеет, друзья все поймут.

Раньше я никогда не афишировала стому, не надевала открытые купальники, не носила топики с короткими шортами. Но после того, как я начала об этом рассказывать, мне посыпалось много сообщений о том, какая я молодец. Ко мне стали обращаться за советами: «Подскажи, что делать, если моему папе/маме/мужу вывели стому?» Так приятно, что люди идут ко мне за советом, и я могу рассказать как заботиться о стоме, почему не клеится мешок, что делать, если воздух из стомы громко выходит. Я уже восемь лет с мешком — в каких только ситуациях не была!

Из этого не надо раздувать типа «вау, люди со стомой» или «вау, человек с протезом». Мы обычные люди, просто делимся опытом, чтобы помочь другому человеку, который в панике и не знает, что делать. В свое время я лазила по форумам и не видела никакой информации. Попадись мне тогда страница, где было бы написано: рожать со стомой — легко, поменять в общественном туалете мешок — раз плюнуть, протекает ночью — бывает, заниматься сексом — возможно. В моем случае нет никаких ограничений: ни в спорте, ни в питании, ни в личных отношениях.

Неприятных сообщений я не получала. Только слова благодарности и похвалу. Даже если такое случится, однозначно это не будет сильно влиять на меня. Я в жизни столько всего пережила, что чей‑то негатив меня не заденет. Сколько людей, столько и мнений. Я живу не для них и рассказываю не для хайпа.

Моя дочь еще маленькая и не понимает, что у меня на боку. Когда видит [мешок], говорит «бо-бо». Я его не скрываю от нее. Когда вырастет, скажу ей правду, просто попроще. Раньше я много думала о восстановительной операции. Мне и сейчас хочется походить без мешка, но, как я уже говорила, есть нюансы. С другой стороны, у меня уже есть семья. Окружающие меня приняли. Я училась, работаю. Я через все это уже прошла со стомой.

Болезнь Крона неизлечима. Откуда она у меня, я до сих пор не знаю. И врачи не знают. Ни у кого из моих близких родственников, которые на момент моего диагноза были живы, ее не было. Некоторые верующие люди считают, что мы платим за грехи наших умерших родственников. Другие винят чипсы, колу, жвачку или «Макдоналдс».

Есть вероятность, что это заболевание может проявиться и у моего ребенка, но я теперь научена и точно не допущу осложнений. Болезнь Крона не так страшна, как говорят, если ее своевременно увидеть и начать лечить. Я живу с ней, колю уколы, чтобы оставаться в ремиссии. При этом я выпиваю алкоголь, ем все что хочу, те же чипсы, сырые овощи и фрукты, которые, в принципе, нежелательны. Иногда я забываю, что у меня болезнь. Я считаю, что [у меня есть] стома — и все.

Напоследок хочу сказать тем, кто живет со стомой, и тем, у кого воспалительные заболевания кишечника: вы молодцы! Молодцы что живете для себя и своих близких. Молодцы, что не опускаете руки и боретесь. Я, как никто, знаю, как это сложно. Не бойтесь ничего, слушайте врачей, включайте голову и следите за своим здоровьем.

[Когда я заболел], мне было 17 лет. Долгое время у меня держалась температура. В больнице сказали, что это гнойный аппендицит. В результате — экстренная операция. Но на этом мои мучения не закончились, рана не заживала. Врачи не могли понять, что со мной, — видимо, не хватало компетенции. В итоге у меня развился свищ — это такая дырка в животе, которая не зарастает. Я проходил с ним год или чуть больше, из дырки шли различные выделения. Приходилось пользоваться всем, что было под рукой: марли, пластырь, перекиси. Я пережил в общей сложности пять непонятных операций. В какой‑то момент один из врачей сказал мне приложить к этому месту коровье мясо! Конечно, я этого не сделал.

Когда свищ все же закрылся, у меня сильно раздуло бок, и врачи той же больницы, но не те, что оперировали меня раньше, решили разрезать и посмотреть, что там. В итоге нашли во мне остатки каких‑то ваток, ниточек, сеточек. Все были в шоке. После мне продолжали ставить разные диагнозы, но состояние ухудшалось, я слабел и терял в весе.

Уже в плачевном состоянии решил поехать в Москву (я жил в Орехово-Зуево), в Институт колопроктологии, и там за пять минут мне поставили болезнь Крона. Она была уже в жуткой форме: весь кишечник был разрушен, поэтому пришлось его полностью удалить. С самого начала [было понятно, что] это стома на всю жизнь без возможности восстановительной операции. Если бы я приехал на год раньше, возможно, было бы по-другому. На момент вывода стомы мне было 19 лет. Болезнь Крона не приобретаема, она сидит внутри, и, видимо, эти события, последовавшие за удалением аппендикса, разбудили какой‑то ген, который дал ход воспалению.

Мне кажется, психологически к этому точно никто не готов. Даже если ты хочешь настроиться, у тебя не получится, потому что ты не можешь осознать, что из тебя сейчас вырежут кишечник и какова будет жизнь после этого. Когда мне сказали про необходимость операции, я отреагировал странно. Был то спокойным, то импульсивным. Хотелось то поплакать, то смириться. После операции было тяжело. Думаю, самой тяжелой была первая неделя, когда я перешел в новое состояние. Ты в этом возрасте сталкиваешься с такими проблемами. Не знаешь, как себя ощущать, поэтому просто тупишь.

Депрессия появилась позже. Когда я начинал работать и обустраивать свою жизнь, я меньше об этом думал. Когда у меня появилась возможность посидеть и успокоиться, мне стало не очень хорошо. Я думал о детстве, о родителях, о том, что юношеская пора прошла в стрессе. На моем состоянии отразилась не только болезнь, а еще какие‑то обстоятельства: кто к тебе пришел, кто поговорил, кто нет, кто оставил, кто поддержал. Мне помогли книги. Я не ходил к психотерапевту, но не считаю, что это плохо. Это очень-очень полезно, если психотерапевт хороший.

Жизнь после операции изменилась в лучшую сторону. Да, я каждый день смотрю на свой кишечник. Такие вещи могут показаться кому‑то противными, но человек со всем свыкается и начинает воспринимать это как что‑то обычное. Бывали разные ситуации: иногда где‑то протекало, иногда мешок отваливался.

Мое питание изменилось. Первые годы живот не так сильно на все реагировал, и есть можно было все что хочешь. Сейчас подхожу к этому более ответственно. Я не ем овощей, практически не ем фруктов. К сожалению, пришлось отказаться. Не знаю, как у других, но у меня это плохо переваривается и может встать комом. Также это касается кокоса, хурмы, кунжута. Вся твердая пища не перевариваются. Вареное белое мясо, картошка — это все ок. Красного мяса я практически не ем. Отказался от фастфуда и газировки. Алкоголь не пью.

За пять лет я ни разу не страдал от [симптомов] болезни, тьфу-тьфу-тьфу. Можно сказать, я чувствую себя здоровым. Возможно, в будущем будут обострения, но современная медицина позволяет их быстро снять. Инвалидность я оформил только один раз, но ее нужно было подтверждать, а я не продлил. Закупал все уходовые средства и калоприемники на свои деньги. В месяц уходит тысяч по шесть. Сейчас снова собираюсь оформить инвалидность, все-таки нужно использовать бонусы, которые дает этот статус.

Первое время я скрывал стому. Старался, чтобы меня никто не трогал за бок, например. Но со временем стал проще к этому относиться. Эта тема в России не очень популярна, а болеющих много, с осложнениями намного серьезнее, чем у меня, поэтому я решил не скрывать свою стому. Кроме того, я стал участвовать в работе благотворительного фонда «Наш фонд», который занимается в том числе проблемами людей с инвалидностью.

Мне бы хотелось, чтобы люди, когда появляются какие‑то ограничения, сложности, инвалидность, не считали, что теперь они должны остановиться. Это не оправдывает тебя вообще никак. Мне не нравится, когда люди считают это своим козырем и могут некоторые вещи спустить себе с рук из‑за того, что у них есть такие проблемы и с ними все должны считаться.

Когда я болел, больше всего меня поддерживала моя девушка и пара друзей. На мою удачу мне попадаются понимающие люди, и, в принципе, объяснять про стому даже ничего не приходилось. Это никак не влияло на отношения ни с девушками, ни с друзьями, никакого пренебрежения или брезгливости не было.

Я хочу семью. Генетические факторы играют роль при болезни Крона, но то, что она проявилась у меня, не значит, что она проявится у будущих поколений. И вообще мы не знаем, какие болезни сидят в каждом человеке и когда они проявятся. Тело тысячелетиями вырабатывает свои штуки, адаптируется к чему-то, выводит защитные реакции. Не факт, что они нам сейчас нужны, но они все равно могут проявиться.

Я не закончил школу, у меня восемь классов образования, и потом я нигде не учился. После операции я уехал в Москву работать, и в итоге остался там. Сейчас я уже почти пять лет возглавляю свое креативное агентство Future. Работаем с музыкальными лейблами (Black Star, лейбл Максима Фадеева), медийными личностями, ютьюб-каналами, шоу, программами, организуем фешен-съемки и так далее. Изначально в компании было четверо близких друзей, сейчас в штате 15 сотрудников. Можно сказать, что это работа мечты. Вряд ли я ее на что‑то променяю. Она дает мне свободу, творчество и возможность для роста. Не думаю, что я смог бы еще где‑то так реализоваться.

Мой диагноз — неспецифический язвенный колит. Это аутоиммунное заболевание, которое распознает мои собственные клетки как чужеродные и атакует их. Я заболела в 2015 году. Началось все стремительно: боли в животе, походы в туалет с кровью около двадцати раз в день, постоянная слабость и утомляемость. Четыре года я пробовала разные препараты, но, к сожалению, ничего не помогало войти в ремиссию. Я была в почти непрерывном обострении.

Как только появлялся спазм, я просто теряла дар речи. Время шло на секунды. Было много неприятных случаев, особенно под конец болезни, потому что я часто не добегала до туалета.

Когда поставили диагноз, я не думала, что это серьезная болезнь и что жизнь изменится. Но с каждым безрезультатным этапом лечения я убеждалась, что вывод стомы неизбежен. Спустя два года я уже была готова сделать операцию. Я знала, что она мне поможет и я наконец заживу. Когда мне в очередной раз предложили новый препарат, я сказала: «Нет, я не могу постоянно ждать чуда». Все было настолько плохо, что я просто ждала эту операцию.

В феврале 2019 года мне удалили толстый кишечник, а тонкий вывели наружу. Это отверстие и есть илеостома, к ней прикрепляется калоприемник. У меня осталась прямая кишка, но сейчас она в отключенном состоянии, ее нужно заживить, а потом, возможно, сделать восстановительную операцию: тонкий кишечник могут соединить с прямой кишкой и сформировать так называемый резервуар, после этого калоприемник будет не нужен. Но я не знаю, пойду ли на эту операцию. Если резервуар вдруг не заработает или что‑то пойдет не так, его снова удалят — пищеварительный тракт станет еще короче, а пища будет выходить быстрее и хуже усваиваться. Плюс даже после восстановительной операции возможны подтекания [из прямой кишки] и есть зависимость от питания. Это все равно частый стул от 5 до 25 раз в день. В общем, неизвестно, как поведет себя организм после восстановительной операции, это лотерея, и я пока к ней не готова.

После вывода стомы моя жизнь колоссально изменилась в лучшую сторону! У меня появилась энергия на все те вещи, которые я не могла делать раньше из‑за усталости, сонливости, приема таблеток, установки капельниц, выбивания лекарств и лежания в больницах. Сейчас вопросы здоровья занимают 5% моего времени. Я могу заниматься работой, учебой (сейчас пошла на курсы), блогом [в инстаграме]. Могу отдаться людям, делиться с ними информацией — получаю от этого безумную благодарность.

Медикаментов я не принимаю. Если жалоб нет, в больницу не хожу. Раз в полгода делаю контрольный анализ крови — и все. Что касается ухода за стомой, то основной упор идет на сохранение кожи вокруг нее, потому что выделения очень едкие, они могут попадать под пластину калоприемника и вызывать раздражение. Придумали уже очень много уходовых средств, но люди, особенно в России, о них не знают, потому что врачи им не объясняют. У меня достаточно таких средств, их я получаю на основании инвалидности (у меня вторая группа). В Петербурге их выдают нормально, почти без перебоев.

Калоприемники тоже выдают. Бывает однокомпонентный мешок — это когда пластина, которая прикрепляется к отверстию в животе, и пакет склеены, они представляют собой единую систему. Я использую такие, мне хватает на три дня. Есть двухкомпонентные — когда пластина, которая приклеивается к телу, и пакетик раздельные. В таком случае пластина носится где‑то от недели до 10 дней, и вы просто меняете пакеты. Я опорожняю мешок пять-шесть раз в день. Когда пакет заполняется, просто иду в туалет. Внизу пакета есть специальная застежка — открываю и сливаю.

Жестких ограничений по еде у меня нет, но есть пища, которая может застревать в стоме. Например, грибы тяжело перевариваются даже у здорового человека, а у меня вообще не перевариваются. Не могу есть на ходу продукты, где есть кожура, шкурки, волокна, как, например, у апельсинов. Это все нужно жевать минут десять. Фастфуд и острое я ем, алкоголь тоже пью.

Калоприемник абсолютно герметичен и водонепроницаем. Главное, подобрать правильные уходовые средства и подходящий тебе тип калоприемника. Я попробовала пять моделей одной фирмы, но все они отклеивались через 20 минут. Мне подошел только шестой. Как только подберешь свой калоприемник и правильный уход, можно купаться, ходить в сауну, лежать в ванной, плавать в бассейне и море, бегать, танцевать — да все что угодно. Я, например, занимаюсь большим теннисом.

До операции я столкнулась с тем, что о стоме не было никакой информации, все нужно было выпытывать. Я находила людей из группы для больных язвенным колитом в «ВКонтакте» и задавала вопросы им. Хирурги, конечно, что‑то рассказывали, но я приходила домой, и у меня появлялось еще 50 новых вопросов. Я решила сама стать человеком, который готов предоставить информацию, и создала блог. Я рассказываю, что жизнь на этом не заканчивается, а недостатков своего тела не нужно стесняться.

Я получаю много комментариев и личных сообщений о том, что люди перестали стесняться себя, что я их мотивирую. Причем пишут не только те, у кого стома. Все познается в сравнении, и со всем можно жить. Они это понимают, их заряжает мой оптимизм и то, что, несмотря на сложности, я живу очень активной жизнью и наслаждаюсь ей.

Иногда в комментариях к статьям о жизни со стомой люди пишут что‑то вроде: «Я бы лучше умер, если бы мне нужно было жить вот так». Да, это табуированная тема, ведь это связано с выделениями. Иногда какие‑то паблики берут мои фотографии и репостят к себе, и вот там в комментариях начинается дичь: «Чего она ходит в раздельном купальнике? Мне противно смотреть».

За время ведения блога откровенную дичь в личные сообщения мне написали один-два раза. Комментарии хейтеров меня не задевают. Иногда читаю и просто угораю с того, как людям такое вообще в мозг приходит. Если у меня и бывает выгорание и усталость, то только из‑за нагрузки на основной работе: я работаю менеджером по оптовым продажам, а также занимаюсь бухгалтерией и SMM. А от блога выгорания нет.

Родители и друзья меня всегда поддерживали: все видели, как долго я мучаюсь, и понимали необходимость операции. Депрессии из‑за внезапной инвалидности у меня не было. Говорила с психологом только два раза. Первый раз обращалась во время лечения, когда была на гормональных препаратах — они сильно влияют на внешний вид и психологическое состояние, вот тогда у меня крыша поехала знатно. А второй раз пошла перед операцией — скорее ради интереса.

Если говорить об отношениях, то главное, чтобы был понимающий партнер. Знаю, например, что некоторые люди после вывода стомы стесняются и занимаются сексом в футболке. У меня не так. После операции мой молодой человек сказал: «Нет, никакой футболки». Я расслабилась и забила. Первое время было какое‑то стеснение, а сейчас все нормально.

Судьба подкинула мне сложность в виде стомы, но я счастлива, что, несмотря на это, могу жить нормальной жизнью, приносить людям пользу и получать от них обратную связь. И очень радуюсь за всех, кто смог перебороть страхи и стеснения по поводу своего тела.