Год назад «Афиша Daily» писала о Ксении Щениной — активистке, которая борется за права людей с туберкулезом. Тогда она собиралась на Генеральную ассмаблею ООН. В этом году Щенина начала создавать большое полотно в память о жертвах заболевания. Мы поговорили с Ксенией о ее опыте лечения и страшной стигме, с которой она борется.

«Девчонки скрывали диагноз от мужей: боялись, что супруг уйдет или домой не пустит»

Я болела туберкулезом с 2008 по 2010 год. Приехала на лето из Москвы в родной город Хабаровск, прошла флюорографию, и врачи увидели очень запущенный процесс в легком. Мой доктор сказал, что, скорее всего, я была инфицирована в детстве. По местной прописке меня отправили лечиться в хабаровский диспансер. 

Так я осталась в больнице на два года. Я была прилежной пациенткой, поэтому меня отпускали ночевать домой. После того как мне провели две операции на легком, я находилась в больнице почти безвылазно — шло восстановление после операции, процедуры. Сама я совсем не стеснялась, что болею туберкулезом, но [другие] девчонки скрывали диагноз от мужей: боялись, что супруг уйдет или домой не пустит. Тогда я впервые столкнулась с такой сильной стигмой заболевания и увидела, как она отравляет людям жизнь. 

До туберкулеза я три года жила в Москве — училась на факультете журналистики, фотографировала, бегала по городу. А тут я оказалась в вакууме, где люди мало читают или не читают вообще. Соседки по палате обсуждали, как закупить сезонное зерно, как лучше точить косу, жаловались на сокращения на заводе. Я впервые поняла, что у меня такой огромный край: горы, море, множество маленьких деревень. Почти все девчонки в моей палате были нанайки (коренной малочисленный народ Дальнего Востока. — Прим. ред.). Я с ними с удовольствием общалась, они были очень веселые и болезнь принимали с мудростью и легкостью.

Врачи были сильно нагружены: два-три врача на двести человек, то есть на вопросы пациентов у них времени особо не было, а люди лежат долго, делать особо нечего. В общем, я стала искать информацию по лечению, отвечать в интернете на вопросы других людей с туберкулезом.

В больнице была женщина с устойчивой формой туберкулеза, она убегала из стационара работать на стройку, потому что у нее было трое маленьких детей, которые жили в Комсомольске-на-Амуре у соседки. Соседка каждый день звонила женщине, что больше не может смотреть за детьми, и та была вынуждена работать, иначе бы дети сидели без еды. Ну и мы собрали детских вещей, одежду для нее, дали денег на продукты, помогли перевезти детей в Хабаровск: их устроили в детский диспансер. Это был мой первый активистский выход.

«Вы везде про свой туберкулез пишете, а сейчас-то здоровы?»

Я вылечилась и вернулась в Москву на учебу. За время, пока я лечилась, многое поменялось: я была в параллельной реальности и приехала в новую хипстерскую Москву. Все говорили про какие‑то стартапы, и я такая: «Тайга, нанайцы». 

Я начала вести блог «Туберкулез. Истории людей» и записывала туда все, что знала о заболевании. Мне писали люди с вопросами о лекарствах, спрашивали, что делать, если тебя пытаются выжить с работы, когда узнают о туберкулезе. У меня есть знакомая из Крыма — ТБ-активистка Светлана Фатеева, у нее стали шептаться на работе за спиной — тогда она встала и сказала: «Да, я болею, а вы давно проверялись? Туберкулезом можно заболеть в детстве, а проявится он, когда снизится иммунитет». Коллеги впечатлились и перестали сплетничать. Но на это нужны силы, а они мало у кого есть. 

Еще случай стигмы: мы с художницей Полиной Синяткиной путешествовали по городам России и были в Иркутске, там произошла страшная история: 15 тысяч человек выступили против строительства новой больницы-тубдиспансера.

Причем это была территория старой больницы, то есть новую землю никто занимать не собирался, но люди говорили: «Не надо нам больницу, туда будут класть туберкулезников». 

Стигмы много, даже в Москве. Сейчас «Ночлежка» пытается открыть свой большой центр для бездомных, и многие выступают против, а их первый аргумент: «Эти ваши бомжи нанесут нам сюда туберкулеза»

Лично у меня меня были очень хорошие понимающие друзья, поэтому осуждения я не чувствовала. Они вообще постоянно заходили ко мне тусить в диспансер. Я своих соседок спрашивала, не против ли они, что ко мне такая большая компания ходит, они отвечали: «Да нет, весело!»

Только пару раз на работе уже после выздоровления мне говорили: «А вот вы везде про свой туберкулез пишете, а сейчас-то здоровы?» — а я им: «Я-то здорова, а вы когда флюру делали последний раз?»

Подробности по теме
Каково это — лечиться от туберкулеза в современной Москве
Каково это — лечиться от туберкулеза в современной Москве

«Мало кто знал, что была Наташа, что она такая хорошая»

Год назад я потеряла подругу, ее звали Наташа. Я никогда не видела ее вживую, но мы больше четырех лет общались по интернету. Она интересно мыслила, любила такую же, как и я, музыку. Наташа болела 13 лет, у нее было одно легкое. Она жаловалась, что в ее диспансере часто были перебои с лекарствами, а при туберкулезе это очень опасно, потому что нужно пить таблетки по одной схеме. Если не принимать их какое‑то время, бактерия успевает нарастить устойчивость, и потом лекарства действуют не так эффективно. Наташу не очень любили в стационаре, потому что она постоянно критиковала врачей за перебои в лекарствах, за то, что нет психологической помощи.

Потом у Наташи наступило улучшение, и она уехала домой. Но через какое‑то время болезнь снова активизировалась, и ей дали новое лекарство. Организм подруги уже просто не выдерживал. Я улетела в Нью-Йорк на Генассамблею ООН, после поездки долго отходила, и мы с Наташей не списывались. А потом мне в «ВКонтакте» написали: «Собираем на похороны Наташе, кто сколько может, скиньте на карту». Я подумала, это бред, мошенники какие‑то.

Пишу Наташе, а она не отвечает. Я много плакала, не могла понять, что происходит и как такое возможно. 

И я захотела сохранить память о подруге, ведь мало кто знал, что была Наташа, что она такая хорошая. Так появилась идея сайта TБ-мемориал: цель — собрать истории людей, умерших от туберкулеза, при этом не давать голос «убийце». Я хотела узнать людей не с точки зрения болезни, а понять, какими они были в жизни: спросить родственников и друзей, что этим людям нравилось, чему они радовались, какая у них любимая еда и любимые книжки. 

«Все видят цифры, но не могут до конца осознать количество умерших от туберкулеза людей»

Потом у меня появилась цель: показать людям, что в мире происходит эпидемия туберкулеза. Все видят цифры, но не могут до конца осознать количество умерших от этой болезни людей. Я взяла последнюю мировую статистику — миллион шестьсот тысяч человек (вскоре после интервью вышел новый отчет ВОЗ, согласно которому в прошлом году от туберкулеза умерли полтора миллиона человек. — Прим. ред.).

Сначала я хотела сделать такой перформанс: семь дней выкладывать одну за другой миллион шестьсот тысяч зернышек риса. Есть в этом процессе что‑то медитативное: мыть рис, сушить его, рисинку за рисинкой, пока не разложишь все крупинки. Я с Дальнего Востока, и рис для меня важная штука в жизни, полная смыслов. Зерно — это то, что должно прорасти и дать жизнь, но белое шлифованное зерно никогда больше не прорастет. Хотела найти помещение на неделю и записывать весь процесс на камеру. И так, получается, я бы помянула каждого. Но, к сожалению, я не нашла места, которое сдавалось бы на неделю. 

Мы с моей девушкой Машей подумали, что можно приклеивать рисинки на ткань, но не знали, где взять такой клей, который бы их держал. После этого мы решили, что можно пришивать на ткань бисер, но это оказалось очень долго и тяжело. В итоге мы пришли к тому, что можно разрезать ткань на квадраты и сочетать разные техники: вышивать нитками или бисером, рисовать красками, фломастерами. Причем не на простой белой ткани, потому что в статистике есть разделение показателей смертности от туберкулеза: дети, взрослые и взрослые с ВИЧ и туберкулезом. Люди с ВИЧ-инфекцией в группе риска, и в России 70% людей с ВИЧ умерли именно от туберкулеза. Их цвет — красный, потому что красная ленточка символизирует поддержку людей, живущих с ВИЧ, а также память умерших от этого вируса. Голубой — для детей, потому что голубой цвет ассоциируется с небом, миром и безопасностью. Белый — для взрослых людей, погибших от туберкулеза, так как белая ромашка — символ помощи людям с этим заболеванием. Мы решили сделать 1600 квадратов, на каждом из которых будет тысяча точек или черточек, каждая из которых обозначает человека. Все квадраты мы сошьем в единое полотно, разворачивать его будем в Петербурге. 

14 октября у нас прошел День памяти умерших от туберкулеза, мне было важно провести его именно в эту дату, так как в этот день не стало Наташи. Все получилось очень по-семейному: мы с друзьями делали квадраты, разговаривали, делились историями, потом мои подруги-музыканты сыграли на гитарах песни, которые любила Наташа. Кто захотел, поделился своими потерями. 

Квадраты получились как с абстрактными точками, так и с посвящением конкретным людям. Полина Синяткина, художница, которая тоже болела туберкулезом, сделала рисунок на квадрате памяти Марика — ее соседа по палате. Тысячью точек она нарисовала больничную палату. 

Я посвятила свой квадрат девочке Лизе. Она очень любила песню «Кукушка», поэтому я нарисовала птицу и написала: «Памяти Лизы, которая любила эту песню». Кто‑то нарисовал гитару и тысячу нот. Мы исходили из того, что наверняка из этого миллиона шестисот тысяч человек будут те, кто любили, например, музыку. 

На День памяти пришла женщина, которую я не знала, представилась и сказала, что будет делать квадрат памяти детей. Она взяла голубой квадрат и точечками нарисовала на нем ангела, а внизу написала: «Памяти всем малышам и малышкам, погибшим от туберкулеза».

А в конце вечера она сказала, что недавно потеряла ребенка, поэтому думала о том, что каждая точка [на ее квадрате] — это ребенок. Это и была моя идея — прочувствовать каждую из точек. 

Много разных людей отозвалось на мою идею сделать полотно. Есть сеть врачей-активистов, занимающихся лечением туберкулеза, TBnet они базируются в Швеции, в Университете Умео, и изучают туберкулез. Им так вкатила идея полотна, что они купили ткань, нарезали мне квадратов и, когда у нас была встреча в Мадриде, передали их. Моя подруга из «Врачей без границ» купила белое полотно, а еще одна знакомая — чемпионка мира по танцам на колясках — привезла из Петербурга платье, в которым выступала, и отдала мне его со словами: «Я это платье не люблю, я один раз в нем выступала, а так оно на что‑то хорошее сгодится». Одна девушка отдала свои детские голубые простыни. Еще одна прислала мне фото очень красивого торжественного платья с вопросом: «Такой цвет ткани подойдет?» Я испугалась, написала: «Ты что разрежешь такое красивое платье?» Но нет, у нее просто осталась ткань, так как платье шили на заказ. 

У меня есть идея делать такое полотно каждый год, когда будет выходить новая статистика. Сейчас повсюду обещания, что к 2030 году эпидемию туберкулеза остановят. И я подумала, что если мы действительно ее остановим, а я буду каждый год фиксировать успех, то к 2030 году у меня будет десять таких полотнищ, которые будут визуализировать эту победу над эпидемией.

«Многие люди скрывают, что их родственники умерли от туберкулеза»

Для меня День памяти и полотно — это рефлексия. Когда ты активистка, у тебя нет возможности остановиться. Происходит эмоциональное выгорание, а денег на психолога и отдых нет. Я не работаю официально, иногда — по контрактам как консультант, а сил на регистрацию НКО у меня пока нет. Поэтому бывает, что сижу совсем без денег. И остановиться, чтобы прожить свое горе и боль, прочувствовать, вспомнить — наверное, для этого и существуют Дни памяти.

Для меня еще очень важна дестигматизация, потому что многие люди скрывают, что их родственники умерли от туберкулеза. Может быть, если они узнают, что такой день есть, им станет чуть-чуть легче, они поймут, что есть те, кто готов слушать, и смогут рассказать об этом. 

Когда я столкнулась с туберкулезом, мало людей говорили о нем, но сейчас я очень радуюсь, что мне присылают блоги людей, которые рассказывают о своем заболевании. Я невольно стала специалистом по туберкулезу, потому что я давно в этом, много знаю, умею искать новых активных ребят, чтобы они помогали другим.

Еще я состою в движении TBpeople. Я придумала это название в 2014 году в очень одиноком депрессивном состоянии: искала имя для своего будущего фонда и проверяла, чтобы оно не было занято. А в 2016 году меня позвали в Братиславу, это была моя первая международная поездка. Там собрались такие же, как я, активисты из разных стран, и у нас появилась идея создать объединение людей, перенесших туберкулез, цель которого — добиваться наилучшего из возможных способов лечения болезни. Думали над названием, начали перебирать варианты, и тут я вспомнила про придуманное мной название двухлетней давности. Теперь у нас глобальная сеть: есть участники из Африки, Латинской Америки, Филиппин. 

Подробности по теме
«Я вернулась как с поля боя»: каково это — побороть туберкулез и защищать других пациентов
«Я вернулась как с поля боя»: каково это — побороть туберкулез и защищать других пациентов

«Иногда боль — это просто боль»

Несколько дней назад в Москве было очень влажно, я почувствовала себя плохо, вдыхала воздух, и он как будто бы не проходил. У меня начало звенеть в ушах, я поняла, что скоро грохнусь в обморок от нехватки кислорода, и вызвала скорую. Они привезли с собой кислородный баллон, я продышалась и мне стало немного легче. Мне вообще в Москве очень тяжело дышится. Мне говорили, что нужно носить с собой кислородный баллон и посоветовали купить пульсоксиметр, чтобы измерять количество кислорода в крови. Возможно, такие проблемы со здоровьем останутся у меня на всю жизнь.

Когда люди пишут: «Я благодарен за болезнь, она научила меня вот этому», «Этот опыт меня изменил», — я очень злюсь. Потому что болезни — это такая жопа! Если у тебя случается что‑то негативное, тебе нужно как‑то это пристроить, смирится, прожить, продумать, ну и, конечно, надо сказать: «Ой, хотя бы это был полезный опыт». Но иногда боль это просто боль, и лучше, чтобы ничего этого не было. Если человек талантливый, ему что‑то интересно, он так или иначе найдет свой путь, что‑то будет для него толчком. У нас, к сожалению, ситуация в стране очень тяжелая, нужно постоянно работать, чтобы выжить. Конечно, ты будешь благодарен событию, которое вытащило тебя из этого состояния гонки, заставило перекроить свою жизнь. Но я не хочу, чтобы люди болели. Чтобы у них случалось горе в жизни, если бы его могло бы не быть. Я за то, чтобы люди без всяких болезней и страшных эпизодов в своей жизни занимались сразу тем, что они хотят. Конечно, можно верить во все религии и ждать вознаграждения после смерти, но жизнь одна и она стоит того, чтобы жить ее осознанно, не дожидаясь пинка свыше.