«Афиша Daily» поговорила с неврологом, реабилитологом и людьми, которые борются с фантомными болями, о том, насколько реально это явление и что может предложить наука в борьбе с ним.

© Иллюстрация Marie Bertrand/Getty Images
Варвара Ларькина

Невролог, @online_nevrolog

Что такое фантомные боли

Это неприятные ощущения разной степени и характера в частях тела, которых уже нет, либо чувствительность в которых потеряна из‑за болезни. Чаще всего они возникают после ампутации конечности или ее части. Такие боли развиваются в 60–85% случаев ампутации. Например, человек испытывает боль в отсутствующей ноге. Она может длиться секунды, минуты, часы или дни. Чаще она перестает беспокоить через шесть месяцев после ампутации, но может стать хронической.

Причины ее возникновения можно объяснить тем, что головной и спинной мозг продолжают получать импульсы от конечности по нервным волокнам, но характер их изменен, и они трансформируются в болевые ощущения. Также у множества поврежденных при ампутации нервных волокон нарушается их функция. Со временем формируются «клубки» из растущих нервов, которые пытаются восстановить свою длину, что также может давать боль.

Фантомные боли по характеру могут быть жгучими, ноющими, зудящими, сжимающими,  пульсирующими, колющими, стреляющими, как удары током. Возможны тягостные ощущения покалывания, сдавливания, температурные изменения. Помимо боли могут быть фантомные неболевые ощущения: чувство наличия конечности, ее тяжести, определенного положения в пространстве, зуда, движения, тепла.

Сейчас есть подтверждение тому, что мозг со временем перестраивает свою карту чувствительности и область, ранее собиравшая сигналы от потерянной части тела, перемещается на другую существующую. После этого давление на щеку, например, может ощущаться как прикосновение к ноге, которой уже нет.

Можно ли вылечить фантомные боли

Для лечения фантомных болей используются лекарственные и нелекарственные методы. До сих пор не существует специальных препаратов для снятия фантомных болей, но могут помочь обезболивающие лекарства разного механизма действия.

Назначаются  простые анальгетики, НПВС (нестероидные противовоспалительные препараты), некоторые антидепрессанты, противоэпилептические лекарства, наркотические анальгетики.

К нелекарственным методам относятся:

Любая приятная активность, направленная на отвлечение от этой боли.

Лечебная физкультура с помощью зеркального устройства, в котором человек видит отражение здоровой конечности вместо отсутствующей, обманывая тем самым мозг. Такие регулярные занятия уменьшают болевой синдром.

Использование очков виртуальной реальности, которые позволяют видеть отсутствующую конечность на прежнем месте и «выполнять» ей любые движения.

Чрезкожная электронейростимуляция специальным портативным аппаратом. Используется ток малой силы для воздействия на нервные волокна через кожу, возникает эффект «перехвата» болевых импульсов к мозгу. При этом электроды устанавливаются на здоровую конечность в зону боли на отсутствующей.

Иглоукалывание в руках опытного специалиста может дать хороший обезболивающий эффект.

Когнитивно-поведенческая психотерапия показала хорошую эффективность при работе с хронической болью.

Биологическая обратная связь. Это метод обучения самоконтролю над некоторыми физиологическими функциями. При этом человек получает на экране монитора данные с датчиков, установленных на его теле, и тренируется влиять на них усилием воли. При фантомных болях используются данные о напряжении мышц, температуры с оставшейся части конечности. Умение снижать тонус мышц и повышать температуру за счет общего расслабления и визуализации тепла помогает избегать этих провокаторов боли.

Операция по установке электродов и специального устройства для электростимуляции спинного мозга. При стимуляции этих электродов током определенной частоты происходит блокирование болевых импульсов, поступающих в мозг.

В тяжелых случаях при неэффективности других методов может быть проведена глубокая электростимуляция головного мозга. Для этого проводится операция, во время которой устанавливаются специальные электроды непосредственно к глубоким участкам головного мозга и генератор электрических импульсов под кожу на теле, затем подбираются характеристики тока.

Используются и другие методы с меньшей эффективностью (массаж, магнитотерапия, прослушивание музыки).

Что делать, если вы почувствовали фантомную боль

Нужно обязательно рассказать об этих болях врачу, не скрывать их в виду необычности. Необходимо набраться терпения при подборе терапии. Иногда подбор препарата и дозы может потребовать долгого времени и нескольких попыток.

Затем важно следовать рекомендациям врача и поддерживать с ним контакт, чтобы вовремя корректировать лечение. Нужно знать о возможности хирургического лечения боли при неэффективности лекарств. Не пренебрегать нелекарственными методами облегчения боли. Хорошо подобранный протез также важен для профилактики фантомной боли. Важно общаться с людьми с подобной проблемой, чтобы делиться эмоциями и не оставаться с этой болью один на один.

Этот диагноз относится к одному из видов хронической боли, которая представляет огромную проблему современной медицины. Причины этой боли действительно не до конца изучены. Но почти у каждой болезни в литературе можно найти такую формулировку в описании причин. Однако незнание всех причин этого феномена не освобождает медицину от ответственности перед людьми, которые их испытывают и нуждаются в лечении.

Ибрагим Ибрагимов, 25 лет

Пережил ампутацию ноги после теракта, @ibragim_ibragimoov

Сейчас мне 25 лет. В 16 лет я отправился в ставропольский Дворец культуры на концерт местного танцевального ансамбля. Прогремел взрыв, в результате которого я лишился ноги (теракт произошел в 2010 году у Дворца культуры, где в этот день планировался концерт чеченского танцевального ансамбля; в результате погибли восемь человек, 57 были ранены. — Прим. ред.).

Я успел поработать по специальности, экономистом, но быстро понял, что офисная работа не для меня. Тогда я решил заняться тем, что хорошо знаю по собственному опыту, — протезированием, и отправился на учебу в Санкт-Петербург. Сегодня я работаю протезистом в одной из ведущих компаний по производству протезов.

Когда случилась ампутация, я был подростком, поэтому, можно сказать, быстро привык к изменениям в теле. Да и жизнь как‑то сразу стала наполняться событиями — постоянно навещали братья, друзья, потом предстояло поступление в университет. Горевать было некогда, тем более я ощущал огромную поддержку близких. Но все равно первые полгода-год были очень тяжелым временем.

Фантомные боли я впервые ощутил в реанимации, во время лечения. Они были разными по характеру и по силе — колющие, пульсирующие. Это можно сравнить с любой сильной болью у обычного человека. Разница лишь в том, что ногу уже нельзя потрогать.

Уже потом я узнал, что характер болей и их продолжительность зависят от того, насколько профессионально была проведена ампутация. Я знаю примеры, когда через 5–10 лет после ампутации люди ощущали ужасные боли. Сейчас я чувствую их намного реже, но полностью они так и не прошли.

Я никогда не сталкивался с неверием или осуждением по поводу того, что ощущаю фантомные боли. Все в моем окружении знали, что это явление — научный факт. Другой вопрос в том, что до сих пор неизвестно, как их лечить. Мне повезло, потому что все врачи на моем пути были профессионалами с большой буквы. Но даже они признают, что эта проблема пока не решаема. Да, я слышал об успехах «зеркальной терапии» и симуляций в дополненной реальности. Но опять же, невозможно постоянно ходить с зеркалом или в VR-шлеме. Рано или поздно придется вернуться в реальность. Существует еще фармакологическое решение, таблетки, но их побочные явления зачастую намного более губительны.

Я думал, что ампутация, протез, фантомные боли — все это будет мешать личной жизни. Но сейчас никаких проблем с этим нет. Думаю, отношения с окружающими после таких испытаний зависят и от самого человека. Если выйти из этого с обидой, агрессией, то и люди вокруг будут вести себя так же.

Подробности по теме
Должны ли люди с инвалидностью вдохновлять? Рассуждают девушки на протезах
Должны ли люди с инвалидностью вдохновлять? Рассуждают девушки на протезах
Ирина Скачкова, 35 лет

Пережила ампутацию ноги после ДТП, @iren_ne_iren

Я попала в ДТП в 2005 году. Получила сильное повреждение сосудов, заражение крови, поэтому пришлось ампутировать ногу. Сейчас я занимаюсь фитнесом, вейкбордом, езжу на фестивали, концерты, веду обычную активную жизнь.

В аварии погиб мой муж, и первое время я переживала только из‑за этого, времени на принятие изменений в теле не было. Мне был всего 21 год, ампутацию я видела только в кино и была уверена, что все поправимо. Такие вот розовые очки. Я была готова ходить на работу, начать активную жизнь прямо сразу, на обезболивающих.

Фантомные боли я почувствовала почти сразу после ампутации. После выписки примерно через месяц я пыталась сама искать обезболивающие, потому что никто не сказал мне, как с ними справиться.

Это был очень тяжелый период. Я не спала, были мысли о суициде. Потом я научилась не показывать, что мне больно.

После того как поставили протез, боли стали возникать реже. Но полностью они не проходят. Даже сейчас, во время интервью, я чувствую боль. Просто я воспринимаю ее уже не как боль, а как некую данность.

Когда я стала заниматься фитнесом, приступов боли стало меньше. Фантомные боли приходят именно периодами. Погода, нервное истощение тоже влияют на это состояние. Раньше приступы были частыми, но в последние два года ощущаю их реже.

Я не сталкивалась с недоверием к боли, но проблема в другом — всем просто по фигу, особенно врачам. В поликлиниках мне говорили одно: «Терпи». Даже на протезном предприятии не знали, что с этим делать. Я своими силами нашла успокоительные, которые помогают мне лучше всего.

В моем городе (я живу в Липецке) нет компетентных врачей в этой области. После аварии мне внушили, что боль просто надо терпеть, она не лечится и никогда не пройдет. Уже спустя долгое время я узнала, что боли зависят и от качества ампутации. Врачи в Петербурге посоветовали мне сделать еще одну ампутацию, сказали, что первая проведена плохо, но я на это не решилась.

Своими силами я пробовала зеркальную терапию. Она действительно помогает, но на время. Центров реабилитации у нас тоже нет. И ощущение от походов в медучреждения только одно — все думают лишь о том, как отделаться от тебя.

Подробности по теме
«Самая хреновая эмоция — жалость»: вдохновляющая история параспортсмена Серафима Пикалова
«Самая хреновая эмоция — жалость»: вдохновляющая история параспортсмена Серафима Пикалова
Дарио, 41 год

Живет в Италии, потерял ногу из‑за ишемии, @darioboccone

Год назад я умирал в клинике в своей стране. Причины госпитализации врачи так и не определили, хотя всеми силами старались это сделать и поддержать меня. Я был в коме около месяца, и среди осложнений у меня была ишемия ног, которая вскоре перешла в гангрену левой ноги. Как только я вышел из комы, мне ее ампутировали.

Когда меня госпитализировали, я жил один, а уже через день меня нашел мой лучший друг, которому пришлось прорваться через оцепление врачей и медсестер, чтобы увидеть меня. Когда я вышел из комы, я был очень расстроен тем, что произошло. Но я согласился на ампутацию, потому что это было освобождением.

Кусочек тела омертвел, он вонял, и мозг больше не считал его конечностью, поэтому я надеялся отрезать его как можно скорее.

После операции я начал учиться ходить на костылях, а затем и на протезе. Боли, которые я испытывал, были многочисленными и разными. Прежде всего я привыкал к тому, что у меня больше нет части тела.

Я не мог спать или расслабиться ни на минуту из‑за фантомных болей. Врачи сказали мне, что они до сих пор не понимают этого явления, не знают, как его лечить, кроме нескольких сильнодействующих препаратов. Фантомные боли похожи на удары электротоком, которые просто сводят вас с ума, если не проходят быстро. Я принимаю некоторые лекарства, которые имеют больше противопоказаний, чем полезных эффектов, но если я не пью их, фантомные боли усиливаются.

Когда со мной все это случилось, мои отношения с семьей ухудшились и стали напряженными. Я не чувствовал их поддержки в течение многих лет после ампутации.

На самом деле это нелегко, ведь нужно много сил, чтобы делать все самостоятельно. Даже с современным протезом часто возникают проблемы. Например, месяц назад я упал, сломал руку и вывихнул другую. Это тяжело, но я не отчаиваюсь и продолжаю бороться.

Не иметь поддержки близких сложно. Но я надеюсь, что мои усилия помогут мне двигаться вперед и скоро будут созданы эффективные средства для борьбы с фантомными болями, которые позволят мне жить полной жизнью.

Я хочу рассказать о своем опыте всем, кто столкнулся с похожими проблемами в разных странах, потому что вокруг ампутаций все еще множество стереотипов и невежества. Большинство людей либо сводит последствия фантомных болей к минимуму, либо преувеличивает негативную сторону жизни с ними. А истина — где‑то посередине. Мы просто стараемся жить обычной жизнью.

Екатерина Данилевич

Реабилитолог медцентра «Три сестры»

Насколько реальна фантомная боль

Важно понимать, что фантомные боли — это не вымысел. Образно говоря, это короткое замыкание в центральной нервной системе. Информированность порой помогает пациентам справиться с происходящим и вовремя обратиться к врачу. Психологические факторы, такие как стресс и депрессия, влияют на развитие и интенсивность фантомной боли в конечностях, поэтому навыки самостоятельной психологической коррекции могут значительно помочь.

Любая боль, которую испытывает человек, — реальная проблема.

Для страдающего сознания нет разницы, «придумал» человек или его мозг свою боль — или это мука, причинно-следственная связь которой четко объяснима и прослеживается окружающими. Есть такая поговорка No brain no pain (в пер. с англ. «Нет мозга — нет боли». — Прим. ред.). Я всегда стараюсь объяснить: боль — явление осознаваемое, и не важно, о какой боли мы говорим. Когда кто‑то, порезав палец, говорит «больно» — это не вызывает сомнений. Боль исполнила свои функции и просигнализировала о беде. Но когда «порез зажил», а человек продолжает испытывать боль в месте травмы, мы почему‑то склонны не доверять подобным жалобам. А напрасно, ведь это проблема более сложная и зачастую более серьезная. Боль — не выдумка человека и не вымысел. И человеку с болевым синдромом нужна не только помощь врачей, но и поддержка окружающих.

Как новые технологии помогают в лечении фантомных болей

Ни одно серьезное научное исследование не выявило на сегодняшний день эффективного метода избавления от фантомных болей. Если к методам лечения фантомных болей подходить критично и обращаться к исследованиям и материалам систематических обзоров, то достоверных рекомендаций нет. Для снятия фантомных болей назначают фармакологические препараты, зеркальную терапию и даже используют виртуальную реальность, но исследования не позволяют утверждать, что какой‑то из этих методов наиболее эффективен. Однако ведется разработка новых методов. Например, разрабатывается подход с использованием сенсорной обратной связи от специального протеза. Совсем недавно группа европейских ученых создала первый протез руки, который способен передавать тактильные ощущения. То есть пациент будет чувствовать и ощущать предметы. Вероятно, это уменьшит и восприятие боли, хотя точно сказать об этом пока нельзя.

Молодые российские ученые предложили инновационный метод лечения таких болей (3D-копия утерянной конечности «обманывает» мозг, и пациент при помощи шлема дополненной реальности может уменьшить боль. — Прим. ред.). И это звучит действительно здорово. Методы дополненной реальности широко обсуждаются в связи с указаниями об их эффективности. Описываемая учеными методология звучит очень убедительно — потому что на основе фотографий можно сделать такую модель конечности (включая татуировки и другие особенности), что мозг точно поверит. Но не будем делать преждевременных выводов, слишком мало исследований проведено на эту тему.

Какие результаты есть уже сегодня

Несмотря на то что надежного метода до сих пор не нашли, положительная динамика в работе с фантомными болями все-таки есть. Очень воодушевляет, когда твой пациент говорит, что он вернулся к привычной жизни. В практике моего коллеги был очень хороший пример. Мужчина, 38 лет, довольно длительно страдающий фантомными болями в культе руки смог избавиться от них. Он оценивал боль на 9–10 из 10.

Он был буквально на грани. Его семья рушилась, он не мог общаться с детьми, его все раздражало. Боль вызывала негативные чувства к близким, и от этого ему становилось еще тяжелее — это был замкнутый круг.

Терапия была самой разнообразной, и сейчас сложно сказать, что именно помогло. В том числе применялась практика зеркальной терапии — пациент уверен, что помогла именно она. Я не берусь делать здесь никаких выводов. Но этот случай правда воодушевляет.

Что я точно могу сказать: убедить самого себя в том, что боль мнимая, невозможно. Часто ли вам, например, удавалось убедить себя, что зуб не болит? Я думаю, что наберется немного случаев. Это действительно сложно. Наверное, главная самопомощь здесь заключается в своевременном обращении к специалистам и заботе о том, чтобы не было причин для возникновения вообще какой‑либо боли.