«Никто не верил, что мы приведем пони, а мы привели»: как работает координатор хосписа

До того, как я стал координатором хосписа, я работал на фрилансе. Долгое время занимался историей, водил экскурсии. Параллельно много волонтерил в фонде, который занимался межкультурным образованием: он помогал подросткам из других стран приезжать в Россию, чтобы жить здесь в волонтерской семье и учиться в школе. Русские дети тоже ездили — в Таиланд, Германию, США, Индию, Китай.

Я сам был участником такой программы в подростковом возрасте, жил в Латинской Америке. У меня необычное имя, но я родился в Москве. Моя мама наполовину русская, прабабушка — из Вятской губернии, бабушка — наполовину грузинка, наполовину еврейка, а прадед — еврей. У отца тоже все намешано: он из Эквадора, но у него много португальских и испанских корней. Пинто — это португальская фамилия, а Бакерисо — испанская. В Латинской Америке я учился, жил в обычной семье, путешествовал, заезжал к отцу. Он и сейчас живет там: у нас огромная семья, больше, чем тут, в России. Все меня знают и любят. Там осталась большая часть моей жизни.

Я работал в этом фонде достаточно долго, но в один момент просто надоело. Я подумал, что надо уйти куда‑то, где я буду полезнее в данный момент. О фонде [помощи хосписам] «Вера» я узнал так же, как и многие другие: услышал интервью какого‑то известного человека и решил, что могу чем‑то помочь. В тот момент я еще не знал, как именно, но был уверен, что пригожусь.

Я пришел волонтером в Первый московский хоспис, проработал так пару недель, а потом коллега сказала, что появилась ставка координатора, и посоветовала отправить резюме. Я долго сомневался, потому что проработал совсем немного и мало знал про паллиатив. Я страшнейший гуманитарий, и это вообще не моя тема. Но с другой стороны, я обожал волонтерство. В итоге решил: почему бы и нет. Подумал, если не справлюсь, они просто меня уволят. И вот я тут уже год.

Мои родители всегда хотели, чтобы я работал в социалке и помогал людям. А мне было просто интересно попробовать себя в чем‑то совершенно новом. И я ни капли не жалею. Тут ты видишь, как помогаешь и ради чего. Это бесценно. Сейчас я правда радуюсь, когда иду на работу. Но был ли я готов к этому тогда? Я не знаю. Мы не можем быть готовы ко всему, потому что наша жизнь и работа — это всегда процесс самообразования и нахождения новых решений, советов и задач. Это постоянный опыт.

У нас в хосписе два координатора. В мои задачи входит работа с пациентами и волонтерами, организация мероприятий на территории хосписа. Если шире, моя главная задача — понять, что нужно хоспису в данный момент, и дать ему это.

Больше всего я работаю именно с волонтерами. Мне нужно подготовить и настроить каждого, чтобы человек, приходя сюда, чувствовал мою поддержку, не терялся и мог обратиться ко мне с любым вопросом. Как общаться с пациентом, как правильно его кормить, как выйти погулять, — что угодно.

Также я должен общаться со всеми пациентами и собирать максимум информации о них, чтобы понимать, чем они живут. Существует огромное количество историй, которые стекаются ко мне, и это помогает сделать жизнь пациентов в хосписе лучше.

Или я понимаю, что эта пациентка очень любит общаться, поэтому ей нужна какая‑нибудь милая девчонка, которая сможет поддержать любой разговор и будет много гулять с ней и читать книжки. А кому‑то нужен волонтер, который посидит, помолчит и подержит за руку. Это всегда очень тонкая история.

Часто волонтеры подходят к пациентам с моей помощью, потому что я все-таки знаю их немного больше. Хотя я до сих пор считаю, что у меня нет какого‑то навыка общения с пациентами, я просто стараюсь быть максимально искренним. Я не делаю ничего особенно: просто прихожу в палату и интересуюсь, как дела. Некоторые люди месяцами у нас живут, волей-неволей начинаешь узнавать про них все. Каких‑то секретов или правил в моей работе нет.

На мероприятия мне нужно искать и приглашать артистов, договариваться об организации, обсуждать репертуар или вывозить куда‑то пациентов, чтобы они послушали музыку. Возможно, для кого‑то это будет последний концерт в их жизни, кто‑то из дома не выезжал два года, а кто‑то обожает классическую музыку. Поэтому важно, чтобы все такие события были на уровне. Еще мы проводим мастер-классы, это также важно и для родственников, которые постоянно заботятся о своем родном человеке. Они могут на секундочку расслабиться, отвлечься — пойти сделать какую‑нибудь поделку или написать картину маслом. Возможно, это мелочи, но человек, который всегда мечтал попробовать порисовать маслом, будет действительно счастлив. Мы для этого и существуем, чтобы случайным образом реализовывать чьи‑то мечты.

Пусть они выпьют даже два глотка, но зато это будут красивые бокалы, красивая бутылка и шоколад. У нас есть тележка радости, мы привозим ее раз в две недели. Волонтеры собирают наборы из всяких классных штук и развозят их по палатам. Чаще всего это какие‑то вкусные бутербродики, напитки и всякая закуска. А бывает, что косметику привозят, кремы, помады. Обычно о таких вещах никто не попросит, но из тележки все берут с удовольствием. Как‑то у нас была мексиканская тележка с текилой. Мы, конечно, всегда уточняем у врачей, можно ли пациенту выпить. Но чаще всего они говорят, что от рюмки водки или коньяка нашему пациенту уже ничего не будет.

Я прихожу на работу к девяти утра. Сначала у нас проходит утренняя отчетная планерка о том, что произошло за прошедшие сутки. Там отчитываются все структуры, работающие в хосписе. Потом я стараюсь максимально обойти всех пациентов, чтобы узнать, как прошел их вечер и что им нужно сейчас. Возможно, кому‑то нужен парикмахер или кто‑то хочет поиграть с собаками. Обычно мы сами предлагаем помощь или медсестры передают нам, когда слышат, что пациенты о чем‑то разговаривают.

Мы стараемся исполнять все желания. Иногда приходится организовывать день рождения или юбилей свадьбы — это немного сложнее, но всегда очень круто. Мы работаем пять дней в неделю, но выходные бывают разбиты — все зависит от загруженности.

Моя коллега [координатор] занимается больше пиаром для хосписа и разными хозяйственными вещами. Это большой масштаб работы. Понимаете, хоспис — это огромный дом, которому всегда что‑то нужно. Сейчас в нашем доме живет 30 человек. Иногда людям нужна и юридическая помощь — фонд «Вера» и этим занимается. Вообще, хоспис — это соединение медицинского, духовного, социального и юридического.

Основной предрассудок — в хосписе все плохо и грустно, он похож на плохую больницу. Но [этот стереотип] разрушается отношением сотрудников. Всех встречают с улыбкой, у нас есть зооуголок, большой холл для отдыха, библиотека, сюда может прийти кто угодно: и волонтерам, и родственникам, и друзьям тут всегда рады. Сегодня вот, например, одна из наших пациенток попросила принести ей творог с вареньем и красной икрой. Смешала это все, а когда я усомнился в съедобности такого блюда, она уговорила меня попробовать его. Было забавно, мы все смеялись.

Моя работа — это шоссе с двусторонним движением. Ты много отдаешь и много получаешь. Поэтому говорить о том, что мне психологически тяжело, я не могу. Мне бывает сложно, когда уходит пациент, которого я хорошо знал и к которому привязался, но потом я понимаю, как много этот человек мне дал. И это вносит баланс в мое эмоциональное состояние. Ты осознаешь, что человек ушел, а жизнь идет, и мы за него тоже живем в данный момент.

Все уходят рано или поздно. Самое тяжелое — успеть сделать все до того, как это случится. Например, на прогулку так и не выехали или коньячка забыл принести человеку, а его уже нет. Такие мелочи всегда запоминаются, и ты всегда немного жалеешь, что так и не успел того, что обещал.

Самое приятное [в работе], что мне доверяют и позволяют находиться здесь. Иногда просто посидеть, поговорить с пациентом тоже приятно.

Многие пациенты остаются в памяти, конечно. С одной стороны, это работа, а с другой — все-такие живые люди, с которыми ты дружишь. Конечно, надо иметь профессиональный стержень и не принимать все близко к сердцу. Но человеческое всегда берет верх. Вера Васильевна [Миллионщикова, основатель Первого московского хосписа] говорит нам: «Вы уходите с работы и оставляете ее там. За пределами хосписа вам это все не нужно». И я согласен с ней. Важно, чтобы это не превращалось в твою жизнь. Должно быть что‑то еще: свои хобби, увлечения, семья, любимая собака и так далее. Чтобы не только ради работы все.

За этот год, что я работаю в хосписе, я женился. Супруга очень поддерживает меня, она тоже волонтер, часто приходит сюда помогать. Я стараюсь разграничивать работу и личную жизнь, но все равно приходится всегда быть на телефоне, чтобы быть в курсе всего, что происходит. Поэтому пока это получается не всегда.

У меня нет особенного отношения к смерти. Я знаю, что это случается, такова природа. Не могу сказать, что смерть меня шокирует, как некоторых. Я осознаю, что это не моя боль и не моя трагедия, — это помогает работать. Да, я хорошо знал человека, но я помог ему как мог, и моя задача по отношению к нему выполнена. Человек ушел, но классно, что он был тут и мы с ним познакомились.

Я думал о будущем, но у меня пока нет никаких представлений о нем. Работа координатора требует огромных сил. И пока у меня хватает ресурсов заниматься этим, я буду продолжать.

Координаторы хосписа отвечают за всю немедицинскую помощь. Это значит, что их работа — вместе с волонтерами превращать хоспис в дом, в котором не страшно. Вы можете поддержать труд координаторов по этой ссылке.