Джон Вайн живет с болезнью Паркинсона 12 лет. Основываясь на личном опыте, медицинских данных и историях других пациентов, он написал книгу для людей с этим диагнозом и их близких. На русском языке книга «Поговорим о болезни Паркинсона» вышла в серии «Как жить» издательства «Олимп-бизнес». Мы публикуем отрывок из главы «Недвигательные симптомы».

По мере развития болезни Паркинсона многие пациенты испытывают снижение умственных способностей, связанных с получением, обработкой и использованием информации. Становится нелегко запоминать и обрабатывать информацию или концентрироваться на ней, что затрудняет целенаправленную деятельность (страдают навыки планирования и многозадачности).

В некоторых случаях снижение познавательной способности является настолько трудноуловимым, что не влияет на повседневную жизнь пациента. В других случаях когнитивные симптомы (то есть связанные с умственными способностями — Прим. ред.). выражены значительнее. Многие люди с болезнью Паркинсона беспокоятся о возможных когнитивных нарушениях в будущем. Всякий раз, когда моя память подводит меня (например, я не могу вспомнить, что столицей Южной Дакоты является Пирр), я задаюсь вопросом, не когнитивный ли это симптом. Пока у меня нет веских оснований думать, что это он.

Некоторые виды тренировок способны помочь уменьшить когнитивные симптомы пациентов с болезнью Паркинсона.

Деменция

Деменция проявляется в непрерывном снижении когнитивной функции пациента, она ухудшает его способность участвовать в повседневной деятельности: например, пациент больше не может следить за балансом банковского счета.

Некоторые данные сообщают, что у 25% или даже 33% пациентов с болезнью Паркинсона появляется деменция. Тем не менее у большинства это состояние не развивается, а если и развивается, то, как правило, на последней стадии заболевания.

Конечно, некоторые страдают деменцией и без болезни Паркинсона, особенно пожилые люди. Но этот риск значительно выше у пациентов с болезнью Паркинсона, и, пожалуй, эта проблема заботит меня больше всего.

Я боюсь, что потеряю дееспособность и независимость. Я всегда гордился своим умением заботиться о себе и своей семье в финансовом плане, эмоциональном и физическом.

Болезнь Паркинсона может лишить меня ощущения того, что я являюсь опорой для своих близких, и подорвать мое восприятие самого себя.

Мой невролог сказал, что существуют разные степени деменции и что пациент с легкой деменцией в гораздо более выгодном положении, нежели пациент с тяжелой деменцией. Это обнадеживает, хотя не успокаивает полностью.

Подробности по теме
«Лекарства дают лишь надежду»: что надо знать о болезни Альцгеймера
«Лекарства дают лишь надежду»: что надо знать о болезни Альцгеймера

***

Хотя большинство пациентов с болезнью Паркинсона говорят, что их первыми симптомами были двигательные нарушения, некоторые из опрошенных мною сообщили, что их начальные симптомы носили когнитивный характер. Один анонимный пациент (адвокат) сказал, что примерно в 2000 году начал испытывать трудности с концентрацией — потенциально серьезная проблема для адвоката. Например, он читал какое‑либо постановление и к тому времени, когда достигал третьего раздела, забывал, что было в первом.

Поначалу данный пациент был в состоянии справиться с этим, используя то, что он называет «механизмами приспособления». В случае с постановлением он просто возвращался и перечитывал первый раздел, чтобы вспомнить, о чем там речь. Процесс отнимал много времени и сил, но пациент считал это терпимым. Он говорит, что также справлялся, делая более развернутые заметки. «Дошло до того, что, если я собирался провести телефонную конференцию, вместо того чтобы написать на листочке пять ключевых моментов, я составлял подробный план, что также было механизмом приспособления. Я пытался компенсировать свое состояние».

В конце концов этот пациент вышел на пенсию. По мере того как проблемы с концентрацией становились серьезнее, ему было все сложнее использовать механизмы приспособления. Он работал все больше и больше — и начинал терять контроль. Он пришел к заключению, что пенсия — наиболее разумный выбор.

***

Когда у Пита Рима была диагностирована болезнь Паркинсона в 2009 году, его начальными симптомами являлись двигательные нарушения. Однако в конце 2014 года Пит обнаружил, что его математические способности и навыки концентрации ухудшаются. Пита расстраивало, что он больше не мог держать в голове баланс семейного банковского счета. Он всегда гордился своими математическими способностями.

«То была моя сущность, — говорил он. — Интересно, что будет дальше… Это расстраивает меня и расстраивает Мэгги [его жену]. Так что я знаю: это сказывается на нас обоих».

Невозможность выполнения действий одновременно

Болезнь Паркинсона мешает выполнять отдельные задачи, такие как говорить, глотать, ходить, поддерживать беседу. При этом в повседневной жизни мы часто выполняем две или более задач одновременно. Мы говорим и глотаем. Мы ходим и говорим. Мы многозадачны.

Если болезнь Паркинсона затрудняет просто ходьбу, то ходьбу и продолжение разговора одновременно она затрудняет еще больше. Например, если пациент с болезнью Паркинсона разговаривает с компаньоном во время прогулки, велика вероятность того, что он упадет.

Проблемы с выполнением одновременных действий были изучены на пациентах, которые считали в уме во время ходьбы. Исследование показало, что походка пациентов ухудшалась, когда во время прогулки они производили арифметические вычисления.

Когда ходьба требует непривычных усилий, например при подъеме в гору, мне часто бывает трудно одновременно вести разговор. Кажется, что на обе задачи силы черпаются из единого ограниченного резерва энергии.

Создается также впечатление, что болезнь Паркинсона затрудняет переключение внимания с одного занятия на другое. Когда я концентрируюсь на одной задаче (например, решаю головоломку судоку), перерывы кажутся более дезориентирующими, чем были до болезни Паркинсона.

Аналогично Триша Кларк заметила, что ее партнер Айвен Браун не отвечает и не реагирует на вопросы так же быстро, как до болезни Паркинсона. Она говорит, что тогда она напоминает себе, что это симптом, а не свидетельство невнимательности.


Дэн Льюис: «Иногда у меня возникают проблемы с… целенаправленной деятельностью. Я не могу справиться с ежедневными делами. Это приводит меня в отчаяние. Я никогда не знаю наверняка, какой сегодня день. У меня проблемы с именами. До болезни Паркинсона я мог прийти в суд и свободно говорить с судьей, используя четко структурированные предложения и целые абзацы на основе десяти слов, которые я записал на листе бумаги. Я не совсем потерял эту способность, но теперь мне нужно готовиться намного серьезнее. Раньше я мог, импровизируя, выстраивать безупречные предложения и абзацы. А теперь нет, и меня это очень беспокоит».

Вильма Хейзен: «Чак [Линдерман, ее муж] изменился. Раньше он был ответственным парнем. Теперь он стал нерешительным и откладывает свои дела».

Издательство «Олимп-Бизнес»
Купить по ссылке