Феминистки с инвалидностью — о табу на секс, конкурсах красоты и борьбе с насилием

В 2019 году отношение к женщинам с инвалидностью и их месту в обществе остается крайне традиционным. Их возможность проявить себя — это разнообразные танцы и конкурсы красоты на колясках. Если очень повезет (и позволит здоровье), можно выиграть несколько золотых медалей на Паралимпиаде. Если совсем повезет — эти медали даже помогут войти в какой‑нибудь список самых красивых спортсменок с парой фотографий, ракурсы которых старательно скрывают сам факт инвалидности.

В медиа в основном рассказывают о том, как женщины на колясках выходят замуж или не выходят — в таких материалах можно встретить фразу: «Мужчине, который осмелится встречаться с девушкой с инвалидностью, будет не просто сладить с обществом». В статье о суррогатном партнерстве для людей с инвалидностью за всех людей отдувается один мужчина, а руководитель регионального НКО Дмитрий Жебелев предлагает устроить бордель для умирающих, в котором «неизлечимо больной парень [может] ощутить оргазм». Вопрос «Может ли неизлечимо больная девушка почувствовать оргазм» прогрессивный руководитель фонда стыдливо обходит стороной.

В этом свете грядущий фестиваль «Женщины, инвалидность, феминизм» выглядит полной противоположностью. Это независимая низовая инициатива нескольких активисток и первый в России фемфест, полностью посвященный проблемам женщин с инвалидностью. В своем манифесте организаторки заявляют, в частности: «Мы представлены лишь как матери, дочери, жены. О нас говорят лишь тогда, когда мы готовы принять эти роли… Мы понимаем пагубность такой ситуации и хотим ее изменить». «Афиша Daily» поговорила с участницами фестиваля и феминистками с инвалидностью о проблемах, с которыми они сталкиваются каждый день.

Врач-реабилитолог в школе ходьбы на протезе как‑то сказала мне: «Не волнуйся. У нас все девки замуж выходят и рожают. Любимого человека ты все равно найдешь», — видимо, это должно было меня приободрить. Я не нашлась, что ответить. Я лесбиянка, замуж никогда не собиралась. Позднее я все же рассказала ей о своей ориентации, но не стала говорить о том, что феминистка.

После ампутации [ноги] я боялась, что отношение ко мне не будет как к равной. Но друзья, хорошие знакомые и девушка, сейчас уже бывшая, поддерживали меня. Ко мне относились уважительно и просто предлагали помощь, когда это было нужно. Иногда люди говорят мне: «Ты сильная, потому что пережила это». Звучит так, будто я выбрала это пережить. Не так давно в одном из лесбо-фем-чатов мне написали: «Я бы с таким не справилась». Но особого выбора нет: ты либо справляешься, либо прощаешься с жизнью.

С патернализмом в семье я не сталкивалась, но родители в принципе относились ко мне очень опекающе, потому что я — младшая дочь в семье. Конечно, это усугубилось, когда начались проблемы со здоровьем. Но после того как я получила постоянный электронный протез, за меня уже так не переживают.

В феминизм я пришла в 2016 году, после ампутации. В больнице я смотрела ютьюб и наткнулась на одно из первых видео Ники Водвуд о феминизме. Мысли Ники легли на благодатную почву: я всегда была против стереотипов.

В плане приставаний и агрессии женщину с инвалидностью поджидает еще больше опасностей, чем просто женщину. Не так давно я поднималась в метро по эскалатору и незнакомый мужчина спросил, нужна ли мне помощь. Когда я сказала «нет», он начал говорить, какая я невежливая, могла бы и спасибо сказать. А когда я вышла из метро, он пошел следом и продолжил говорить, что я грубая. Это было очень неприятно. Мужчина с инвалидностью с такой ситуацией точно не столкнется.

Что касается карьеры, то у женщин с инвалидностью ограничено число сфер, в которых они могли бы активно развиваться. Если женщине тяжело передвигаться, она просто не может добраться на учебу или работу. Нам остается фриланс, удаленная работа на телефоне. Должная помощь в плане профессиональной самореализации у нас также отсутствует. Хотелось бы видеть различные курсы и вузы с доступной средой, потому что сейчас она абсолютно барьерная. Женщинам с ОВЗ остается только дистанционное обучение. Естественно, рабочие места также должны быть доступными. Нам предстоит большая работа по захвату всех сфер профессиональной деятельности.

Лично я до операции недолго работала в кадровом отделе фитнес-клуба. Сейчас я не работаю. После ампутации я проходила реабилитацию, училась ходить на протезах: сначала на первичном, затем — на постоянном. И оба я получила не без борьбы. Сейчас я все еще занята своим здоровьем: лечу депрессию и продолжаю посещать школу ходьбы.

Я вообще не вижу обсуждения проблем женщин с инвалидностью. Обсуждаются только общие проблемы людей с ОВЗ. А если статья касается секса и инвалидности, то речь будет идти о гетеросексуальном мужчине, а у женщин будто секса вообще быть не может.

Хотелось бы видеть в СМИ больше материалов о психологической помощи, потому что женщины с ОВЗ должной поддержки не получают. Когда я лежала в больнице после ампутации, ко мне зашел психиатр и сказал, что депрессия «сама пройдет через полгода». Рассказы знакомых подтверждают, что бесплатная психологическая помощь оставляет желать лучшего.

Если честно, лет до 20 я думала, что было бы лучше родиться мальчиком. Защищать девочек, иметь крепкие мышцы (у Надежды генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия или СМА, которое постепенно приводит к атрофии мускулатуры. — Прим. ред.), работать где‑нибудь в благотворительной организации, помогать всем, защищать всех. Но идеи феминизма я начала поддерживать, еще когда мне было лет 12–13.

Я с детства сталкивалась с дискриминацией, насмешками, буллингом. В 9 лет у меня начались месячные, стала расти грудь, и мальчишки меня доставали. Помню, лет в 10 сосед прибегал ко мне и просил «показать сиськи». Возможно, такое внимание было связано с тем, что я отличалась от здоровых девочек и не могла дать мощного отпора. У меня прогрессирующее заболевание: в детстве я могла спокойно поднять гантельку весом в пару килограммов, а сейчас у меня не получается поднять стакан с чаем. Коляской я пользуюсь с 5 лет, а полностью перестала ходить в 8.

В подростковом возрасте я всегда была больше пацанкой. Меня интересовали компьютерные игры, книги, рисование, видеосъемка, психология. Став старше, я начала проводить бесплатные онлайн-консультации по психологии и сексологии. Начала еще больше углубляться в феминизм, особенно после нескольких токсичных любовных отношений. Я начала принимать и любить себя, а затем учить этому других через свои соцсети. Так я стала свободной.

Это смешно и грустно одновременно, но даже на таких конкурсах существует дискриминация инвалидов. Еще несколько лет назад я хотела поучаствовать в подобном конкурсе. Но мне говорили, что я им не подхожу: у меня слабые мышцы, и я не смогу принимать участие в танцах и в этапах, где нужна физическая активность. Было очень обидно, об этом нельзя молчать. Скольким девочкам, как и мне, отказали? Ведь для многих женщин это конкурс не красоты, а конкурс самопринятия, самореализации, самоутверждения.

Я встречаюсь с самыми разными стереотипами. Часто люди связывают любую инвалидность со слабоумием. Приходится сталкиваться и с мнением, что инвалиды только выкачивают бюджет и никак не вкладываются в развитие общества. Я стараюсь никогда не вступать в споры или беседу с такими людьми — себе дороже. Но говорю о подобных проблемах в своих видео.

В 2007 году я окончила школу. Моя мама поехала в ведущий местный вуз (Надежда живет в Смоленске. — Прим. ред.) с документами — я решила изучать психологию. Мы были уверены, что я поступлю, у меня были хорошие оценки. Но на комиссии маме сказали: «Мы ее взять можем, но придет время практики, и она ее завалит, потому что не сможет туда ездить». Мама пришла со слезами домой. В другой вуз меня взяли без вопросов и практику я прошла.

До 19 лет я не могла попасть в кино. Потом у меня появились крепкие друзья, которые на руках меня таскали по этим огромным лестницам. Так продолжалось до 2013 года, когда нам торжественно объявили, что кинотеатр специально для маломобильных граждан построил удобный пандус. Ровно так же было с поликлиникой и почтовым отделением. Они были абсолютно недоступны, пока я не начала писать жалобы во все инстанции.

Наши города не убирают так, как в той же Европе. Тротуары засыпаны снегом, везде куски льда, грязи. Можно проткнуть колесо или застрять в снегу, а у электрических колясок на холоде быстро разряжается аккумулятор. Можно вообще остаться на улице, не дойдя до дома.

Несколько лет я работала на портале для людей с инвалидностью. В мои обязанности входили консультации по психологии и сексологии.

Самые частые проблемы, с которыми ко мне обращались, — это взаимоотношения с родителями, недопонимание, токсичность, гиперопека. Например, взрослая девочка с ДЦП не может сама выйти на улицу. У нее должно состояться первое в ее жизни свидание, но родители категорически против любых отношений, даже дружеских. Они запугивают ребенка словами: «Вот мы умрем, тогда делай, что хочешь, а пока живи по нашим правилам». Бывали ужасные случаи: когда люди жаловались на избиение и изнасилование со стороны собственных отцов. Вы не представляете сколько боли, слез и душевного крика было в той работе.

Сейчас я веду блог, рисую и работаю в благотворительной организации «Вкус жизни». Мы открылись недавно, 1 марта, хотим помогать ребятам с ОВЗ исполнять мечты. Вскоре я буду вести психологические консультации и тренинги.

Я безумно хочу развивать феминистское направление, но не в рамках работы организации, а на своем канале. Этой весной я начну выпускать ролики на фем-темы. Моя давняя мечта — открытие центра для женщин с инвалидностью, где можно было бы проводить арт-терапию и помогать жертвам насилия.

В ходе работы психологом мне задавали разные вопросы по сексологии. Это и помощь в снятии психологического блока, когда девушка не может расслабить мышцы во время проникновения или не может даже в зеркало посмотреть на свое обнаженное отражение. Кто‑то пережил насилие и спустя долгое время не может решиться на интимную связь с любимым человеком. Также мы разговаривали о подборе поз, выборе смазок.

Я считаю, что у нас в обществе все еще табуирована тема женских потребностей в сексе, уж тем более никто не хочет говорить о женщинах с инвалидностью. Но у нас, как мне кажется, эта потребность даже сильнее, чем у здоровых женщин.  Для кого‑то секс — это заполнение внутренней пустоты, для кого‑то самоутверждение, а кто‑то просто любит секс и нуждается в нем чаще остальных. Я бы хотела заступиться за всех девочек: нам [сексуальный] партнер нужен не меньше, чем мужчинам.

Мои родственники не препятствовали обучению, но мама предлагала учиться дистанционно (Елена также живет со СМА и передвигается на коляске. — Прим. ред.). Мне нужны были люди, общение, движение, а дистанционное обучение — это полная изоляция. В итоге я поступила на заочное отделение: там есть два месяца установочных лекций в год. Это время, когда вся группа в сборе. Мы вместе сдавали экзамены, волновались.

Я окончила юридический факультет, но на этом выборе настояла мама. Сейчас мой мозг вычеркнул юриспруденцию из памяти как ненужное. Я занимаюсь графическим дизайном.

Меня пугает, что когда у особых подростков спрашивают: «Где вы будете учиться после школы?» — они в основном отвечают: «Нигде». И это страшно. Многие не думают, что смогут поступить в университет и работать. Мне хочется донести до родителей, что если их ребенок с особенностями, то в его голове не должно быть даже мысли о том, чтобы прожить жизнь без цели. Хочется, чтобы каждая девушка жила социальной жизнью не зацикливаясь на своей инвалидности.

Уверена, что в провинции возможности женщин с инвалидностью более ограничены (Елена живет в Кемерово. — Прим. ред.). Во-первых, это вопрос к доступной среде: ее практически нет. Во-вторых, официально устроиться на работу весьма затруднительно. Я считаю, что девушкам с ОВЗ необходимо приобретать навыки, которые можно будет применить удаленно. Это может быть ведение чужого аккаунта в инстаграме или графический дизайн. Изучение языков не меньше расширяет горизонты.

Я передвигаюсь на коляске, поэтому в быту очень зависима от близких. В конфликтных ситуациях другой человек мог бы встать и уйти. Но уйти я не могу, поэтому приходится договариваться, искать компромисс.

У меня есть проект для мам особенных детей, где я рассказываю им о том, что нужно себя любить и беречь. Позже пространство пополнилось и обычными девушками. Мы проводим различные мастер-классы, занимаемся фитнесом, устраиваем фотосессии. У мамы всегда должны быть свои интересы. Если у мамы депрессия, то не будет счастья ни ей, ни ребенку.

Феномен конкурсов красоты произрастает из взгляда на женщину как на объект вожделения, где все ее качества и достоинства можно свести к внешности. Этим же взглядом женщины начинают оценивать себя. Нужно ли говорить, что одной из задач феминизма является изменение такого взгляда? К тому же, такие конкурсы укрепляют ситуацию разобщенности женщин, что мешает коллективной рефлексии, то есть осознанию общих проблем. Картонная калька инва-конкурсов с конкурсов красоты продолжает эксплуатировать гендерные предрассудки. Этот вопрос действительно активно артикулируется в сообществе феминисток, имеющих инвалидность.

Но если говорить о программах, направленных на творческое и профессиональное развитие женщин с ОВЗ, необходимо отметить, что именно конкурсы красоты одни из немногих на сегодняшний день в России дают женщинам с инвалидностью социальный базис. Это новый опыт, связи, возможности для самоактуализации. Огульно критиковать, совершенно игнорируя позитивные моменты даже такого действа, было бы неправильно. Наша задача состоит в том, чтобы критикуя, предлагать альтернативные пути для женского эмпаурмента. Альтернативой подобным конкурсам может стать объединение с другими женщинами с инвалидностью и без в борьбе за свои права. И общий досуг, который бы укреплял их позиции, а не разобщал.

Спорт — самая развитая отрасль для возможности самореализации женщин с инвалидностью, от танцев на колясках до прыжков с парашютом. Но важно понимать, что параспорт — это новое гетто для инвалидов, где число социальных контактов ограниченно, а инклюзия по понятным причинам исключена. Таким образом государство решает несколько проблем сразу: экзистенциальную, экономическую и политическую. Экзистенциальную — потому что есть пространство для самоактуализации инвалидок. Экономическую — потому что не надо решать иные проблемы, требующие масштабных финансовых затрат (доступная высокотехнологичная  медицинская помощь, реально безбарьерная среда и общественный транспорт, служба социальной работы и такси). И, наконец, политическую — потому что карта патернализма и напускного милосердия сама себя не разыграет.

Что касается развития в профессиональной сфере, не сопряженной со спортом, то тут начинаются серьезные прогибы. С одной стороны, получить высшее и среднее специальное образование для женщин с инвалидностью оказывается весьма непростой задачей. Так происходит из‑за мизерного числа физически доступных образовательных заведений и из‑за изначально низкого культурно-образовательного старта, в том числе усеченной школьной программы, связанной с надомной формой обучения. Но даже если у тебя есть образование, начать карьеру будет еще сложнее, а точнее, практически невозможно.

Женщин с инвалидностью, занимающихся подлинно интеллектуальным трудом, работающих на руководящих должностях, — немного. Это скорее интуитивное предположение, нежели конкретная статистическая данность, но чаще всего женщины с инвалидностью безработные или оттеснены в теневую сферу занятости: без трудового договора, без перспектив карьерного роста, без амбиций.

В России действуют программы трудоустройства людей с инвалидностью, но они неэффективны. Подавляющее большинство их предложений состоит из неквалифицированного труда либо таких предложений, где требуется опыт работ, который по объективным причинам отсутствует у соискателей.

Фестиваль «Женщины. Инвалидность. Феминизм» пройдет 15–17 марта в московской галерее «Пересветов переулок». Это первый в России феминистский фестиваль, полностью посвященный проблемам женщин с инвалидностью, а также ряду связанных вопросов. Узнать, как принять участие в событии или помочь организаторкам, можно по ссылке.