«Я вернулась как с поля боя»: каково это — побороть туберкулез и защищать других пациентов

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Когда я назвала свою фамилию врачу-рентгенологу, повисла пауза, после чего врач сказала: «Ага! Щенина. И где тебя два года носило?» И добавила: «Вот, полюбуйся». Я вообще не понимала, о чем она говорит. За два года до этого я делала флюорографию в той же больнице, но не забрала результат и улетела обратно на учебу. Уже на той, первой флюорографии были очевидны изменения в легких. Оказалось, из-за этих снимков маме звонили с просьбой прийти за ними, но никаких уточнений не делали: не говорили «срочно бегите», не произносили слово «туберкулез».

Сейчас у меня есть искажение: я смотрю на свою историю болезни как активист, а не как пациент. Но помню, что реакция врача была просто хреновой. Я стояла перед ней и спрашивала: «То, что у меня с легкими, за два года стало сильно хуже?» Врач отвечала: «А ты сама как думаешь?»

Когда я узнала о диагнозе, был ступор. Я вышла на улицу и стояла, смотрела на солнце, думала: «Все, в 20 лет жизнь может так тупо закончиться». В тот же день я написала в ЖЖ: «Прикиньте, ребята, у меня туберкулез, скорее всего». Возможно, такая реакция связана с возрастом. Возможно, со стигмой и незнанием. Я думала, что если у меня и туберкулез, то это какая-нибудь легкая закрытая форма. Ведь я была уверена, что в противном случае меня бы просто не выпустили из больницы. Мне казалось, что после диагноза «туберкулез» за тобой приезжает спецмашина и увозит в глушь, подальше от людей.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Тогда я не знала, что в общей сложности проведу в больницах два года. Казалось, я только наладила все в Москве. Появились друзья, работа. Я хотела развиваться как журналист, писала для «Звуков.ру», мечтала попасть в «Афишу». В Москве тогда был расцвет городской журналистики, и мне было трудно осознавать, что все проходит мимо. Ты смотришь, как в Москве происходит что-то бурное, и будто наблюдаешь за этим из параллельной вселенной.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Угнетало и то, что, пока я лежала, население палаты сменилось три раза. Их выписывали, а я оставалась. У меня были большие дыры в легких. Когда мне сказали, что будут лечить четырьмя препаратами, я порадовалась: «Четыре препарата — четыре таблетки». А когда впервые получила лекарства утром, оказалось, что таблеток двенадцать. И маленькая мензурка воды.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Еще меня очень поддержали «Американские боги» Геймана: «В тюрьме одно хорошо: все худшее случилось вчера». И вот ты сидишь в стационаре и думаешь, что уже все случилось. Нужно только как-то с этим совладать.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

После выписки я вернулась в Москву, нужно было доучиться в институте: на два года я брала академический отпуск, потом училась заочно, а затем опять перевелась на дневное. Конечно, возвращаться в социум было тяжело. Мои друзья уже вовсю работали: в «Новой газете», в РБК, в РИА «Новости». А ты приходишь будто бы с поля боя, и никто не понимает, что с тобой происходит.

Я ударилась в деятельность. Делала при вузе открытый лекторий, редактировала институтский журнал. Параллельно я вела группу в «ВКонтакте» о туберкулезе. Меня позвали быть админом в уже существующую, но заглохшую группу. И я там начала создавать движуху.

Параллельно я писала повсюду: «Здравствуйте, я Ксюша, переболела туберкулезом, хочу помочь другим». После выздоровления был подъем, но он прошел очень быстро. Мне все время казалось, что я делаю недостаточно. Потому что вот есть великие женщины, которыми я восхищалась: Майя Сонина из «Кислорода», или Нюта Федермессер, или Лиза Глинка. А есть я. И я делаю недостаточно. Тогда мне казалось, что даже сообщество в «Вконтакте» не так хорошо работает, как мне бы хотелось.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом.  После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

Постепенно я уходила со всех своих подработок, работ. Мы с Полиной сделали книжку для пациентов с туберкулезом — в ней собраны самые популярные вопросы, которые задают люди с диагнозом. Распространение книжки поддержал российский офис ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения. — Прим. ред.), а этим августом мы отправились в «турне» по тубдиспансерам. Помимо общения с врачами я предложила сделать лекции для обычных людей — рассказывать о туберкулезе, что правда, а что миф. Каждый город со своими особенностями: в Самаре и Тольятти большой уровень заболеваемости на фоне ВИЧ. В Краснодаре очень много стигмы. Мы встречались с врачами, активистами, местными СМИ. В Волгограде творится просто что-то невообразимое. Там лекция прошла в ирландском пабе: такая атмосфера — и ты рассказываешь о туберкулезе. С организацией нам помогло «Волгоградское научное кафе», спасибо им за это.

В Нью-Йорке буквально через неделю пройдет Генеральная Ассамблея ООН, посвященная туберкулезу, — и меня номинировали на участие от TB Europe Coalition, где я также член правления. В ООН все строго: твоя организация должна пройти аккредитацию, потом тебя номинируют, потом твою заявку рассматривают и подтверждают или отклоняют. Мою сначала отклонили. А потом 7 сентября приходит письмо: «Ксения, ждем вас на Генеральной Ассамблее». И началась эпопея с визой в США, сбором денег на билеты, поиском жилья. Я написала пост в фейсбуке и буквально за день мы насобирали на перелет и еду. Жить буду у знакомой активистки. Кажется, я буду там единственной представительницей от тб-активистов из России.

Чего я жду от Ассамблеи? Что она поможет привлечь внимание к туберкулезу. Это излечимое заболевание, и меня очень злит, что инфекционным заболеваниям, которые можно предотвращать и побеждать, уделяют так мало внимания. Злит, что пятьдесят лет не было новых лекарств. После открытия основных антибиотиков (изониазид и рифампицин) туберкулез очень хорошо лечился и был практически побежден. Но в 1990-х годах появился устойчивый к основным антибиотикам туберкулез — очень «ядреная» бактерия, как Терминатор. Сейчас ВОЗ рекомендует схемы лечения новыми, недавно изобретенными препаратами, но в России их нет.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.