Профессор психиатрии в медицинской школе Университета Джонса Хопкинса, включена в список лучших медиков США, автор книг о маниакально-депрессивных заболеваниях и суициде.
Незадолго до того, как переехать из Лос-Анджелеса в Вашингтон, я получила одно из самых неприятных писем в своей жизни. Оно пришло не от коллеги или пациента, а от женщины, которая, увидев объявление о моей лекции, была возмущена, что в ее названии я употребляю слово «безумие». Я, по ее мнению, была глупа и бесчувственна и, очевидно, даже не представляла, каково жить с таким ужасным заболеванием, как маниакально-депрессивный психоз. Она писала, что я очередной медик, готовый карабкаться на вершину карьеры по головам больных. Я была потрясена яростью этого письма и потом долго размышляла о словах, обозначающих безумие.
В языке, который используют для описания и обсуждения душевных расстройств, многое — описательность, банальность, научная точность, стигма — порождает непонимание, смущение, путаницу и постепенное обесценивание привычных слов и фраз. В конце концов уже невозможно понять, что стоит за словами вроде «сумасшедший», «поехавший», «чокнутый», «помешанный» и стоит ли их вообще использовать в обществе, все более беспокоящемся о чувствах и правах душевнобольных. Нужно ли лишать язык экспрессивных и забавных фраз в духе «выжить из ума», «сдвинуться по фазе», «с печи свалиться», «с дуба рухнуть», «без царя в голове», «крыша поехала» в угоду корректности?
Один из моих друзей попал в психиатрическую больницу после острого приступа мании. Его отправили на групповую терапию, которая была разработана специально для просвещения пациентов, готовящихся к выписке. Там их учили не употреблять выражений вроде «лунатик», «с приветом», «псих», «шизик», «куку» и не позволять этого делать окружающим. Выбор таких слов, говорили им, способствует самостигматизации и бьет по самооценке. Мой друг считал, что такой подход смешон и снисходителен. Но так ли это? С одной стороны, это был достаточно корректный профессиональный совет: подобные выражения, сказанные не с той интонацией и не в том контексте, действительно могут больно задеть. Предрассудки и бесчувственность болезненны. Их использование без всяких ограничений не только ранит, но и усиливает прямую или непрямую дискриминацию больных на работе и в целом в обществе.
Но, с другой стороны, нет смысла рассчитывать, что банальный отказ от выражений, которые существовали в языке столетиями, сильно изменит отношение общества к самому явлению. Это лишь иллюзия простого решения невероятно сложной проблемы, которое, кроме всего прочего, игнорирует важную позитивную роль иронии и юмора. Очевидно, язык для обсуждения душевных расстройств и поведения больных должен быть свободен, разнообразен, умен и достаточно прям. Также очевидно, что назрела необходимость глубоких перемен в том, как общество воспринимает психические заболевания. Дьявол, как всегда, кроется в деталях — в контексте и акцентах. Наука, к примеру, требует предельно точного языка. Слишком часто страхи и непонимание со стороны публики, запросы науки, обобщения популярной психологии и действия правозащитников порождают полную путаницу.
Один из ярчайших примеров — споры вокруг популярного современного термина «биполярное расстройство». Его внесли в номенклатуру четвертого издания «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-IV), авторитетную систему Американской психиатрической ассоциации, вместо изначального термина «маниакально-депрессивный психоз». Хотя я всегда называю свое состояние маниакально-депрессивным заболеванием, мой официальный диагноз — «биполярное расстройство первого типа, рекуррентное, осложненное психотическими чертами; полная ремиссия между эпизодами» (один из моих любимейших симптомов по DSM — «чрезмерная склонность к приятной деятельности»). Как врач и исследователь, я убеждена, что для обеспечения должной корректности и надежности исследования должны базироваться на точных и ясных диагностических критериях, на которых и строится DSM-IV. Ни одному пациенту или его родственнику не пойдут на пользу экспрессивные красивые слова, если они неточны и субъективны. Как эксперт и пациент, я считаю термин «биполярный» довольно оскорбительным. Он невнятен и, на мой взгляд, приуменьшает серьезность заболевания. «Маниакально-депрессивный», напротив, отражает истинную природу и серьезность моего диагноза, он не пытается приукрасить непростую реальность.
Большинство медиков и многие пациенты считают, что новый термин меньше стигматизирует проблему. Возможно, это так, но не факт. Конечно, пациенты должны иметь право выбора, что для них более комфортно. Но неизбежно возникает два вопроса: является ли термин БАР медицински точным? И действительно ли смена названия способствует лучшему принятию заболевания в обществе? Отвечая на первый вопрос, я скажу, что термин достаточно точен, поскольку обозначает человека, который страдает от двух крайностей — и мании, и депрессии, в отличие от тех, у кого случаются только депрессии. Но разделение аффективных расстройств на биполярные и униполярные подразумевает принципиальное различие между депрессией и маниакально-депрессивным заболеванием, которое ни клинически, ни этиологически не очевидно. Также это название подразумевает, что депрессия и мания существуют отдельно друг от друга, никак не пересекаясь. Эта поляризация клинических состояний вступает в противоречие со всем, что мы знаем о переменчивой, лихорадочной природе маниакально-депрессивного психоза. Она игнорирует важный вопрос — является ли мания лишь экстремальной формой депрессии — и приуменьшает значимость смешанных состояний, которые довольно распространены, крайне важны для лечения заболевания и лежат в основе многих теоретических аспектов его изучения.
Также возникает вопрос: что необходимо для борьбы со стигматизацией — просто смена названия или масштабная просветительская деятельность? Которая включит в себя успешные методы лечения с применением лития, антипсихотиков, антидепрессантов и противосудорожных препаратов. Такие методы лечения, которые не просто успешны, но и интересны широкой публике и прессе (вспомним о влиянии прозака на общественное мнение о депрессии). Не менее важно выявление генетических и других биологических причин душевных расстройств, а также технологии исследования мозга, например магнитно-резонансная томография и позитронно-эмиссионная томография, визуально отображающие существование этих расстройств. Не стоит забывать и о совершенствовании анализов, которые по составу крови смогут дать медицински точное объяснение психиатрических проблем. Разумеется, важны и законодательные инициативы, например Закон о гражданах Америки с ограниченными физическими возможностями. В целом необходимо достижение равенства с другими медицинскими проблемами при развитии системы здравоохранения. Отношение к психическим расстройствам меняется, хотя и не без труда. Это результат взаимодействия всех перечисленных факторов: успешного лечения, защиты прав и законодательства.
Крупнейшие правозащитные группы созданы преимущественно пациентами, членами их семей и специалистами по психическим заболеваниям. Они эффективны в просвещении публики, прессы и правительства. Хотя у каждой общественной организации разные методы работы и цели, вместе они дают поддержку десяткам тысяч больных и их близких, помогают повысить уровень медицинского обслуживания, требуя компетентности и уважения и фактически бойкотируя тех врачей, которые не готовы это обеспечить. Они уговаривают, склоняют и вынуждают членов конгресса (некоторые из которых также страдают от аффективных расстройств) улучшать финансирование исследований, развивать законодательство против дискриминации и делать многие другие вещи, чтобы люди с психическими расстройствами пользовались равными со всеми правами. Эти организации вместе с врачами и учеными, создающими основу для лечения, сделали многое для облегчения жизни всех нас — равно тех, кто называет себя безумным, и тех, кто пишет письма, протестуя против этого. Благодаря им мы можем себе позволить роскошь лингвистических споров о нашем состоянии или же о положении дел в обществе.