«За год до этих событий я развелась с мужем. Мой новый молодой человек живет в Нидерландах, и нам очень непросто организовать совместную жизнь. Из-за сильных переживаний у меня ослаб иммунитет, и это было одной из причин моей болезни.
Весной прошлого года болела как обычно — грипп, гайморит, простуды. В очередной раз приехала из Амстердама, и у меня месяц держалась легкая температура — около 37. Ходила к врачам, они разводили руками. Когда температура повысилась до 40, меня отвезли в больницу. Это было Первое мая, врачей было мало, и все майские меня лечили от пневмонии. В конце концов врачи решили сделать компьютерную томографию и выяснилось, что у меня туберкулез. Меня сразу же депортировали в больницу Захарьина в Куркино.
В этом месте я провела шесть месяцев и семнадцать дней. На ноги я встала через три месяца. У меня была большая полость в легком, врачи говорили, что она не зарастет и, скорее всего, понадобится операция. На лето у меня было много планов, но пришлось их отменить. Мой молодой человек, Йоханнес, и близкие были в шоке: всем казалось, что туберкулез — это болезнь из XIX века. Когда меня перевели в туберкулезную больницу, Йоханнес приехал, чтобы меня поддержать, но я плохо это помню. В больницу пускают родственников и друзей: туберкулезом заразиться очень сложно, чтобы это случилось, должно совпасть очень много факторов. Если у человека сильный иммунитет, то можно вообще ничего не бояться.
Почти все население России — носители палочки Коха, но она провоцирует туберкулез только при сильном ослаблении иммунитета. Все люди, которые впоследствии встретились мне в больнице, попали туда после большого стресса.
Моя мама рыдала, когда узнала о том, чем я болею, а я не понимала, почему: была счастлива, что мне наконец поставили диагноз, который можно лечить. Я боялась только, не заразила ли я кого-то из знакомых. Пошла к докторам, спрашивала, нужно ли мне предупреждать всех, с кем я контактировала в последние несколько месяцев. А врачи отвечали: «На тебя клеймо повесят, тебе это надо? Не рассказывай никому, только близким!»
Люди очень боятся этого диагноза. Пациенты, которые лежали со мной, врали по телефонам, что у них затянувшееся воспаление легких. Как будто в диагнозе туберкулез есть что-то позорное и стыдное. Многие считают, что это тюремная болезнь (в тюрьме туберкулез действительно распространяется быстро, потому что там замкнутые пространства и у многих сниженный иммунитет). Неправильно считать, что заболеть могут только люди определенного круга. В больнице мне попадались совершенно разные пациенты: один человек открыто сообщил, что он преступник, при этом в моей палате лежала девушка-философ.
У нас существует стигма: большая часть людей в России уверена, что туберкулезом болеют наркоманы, бомжи и заключенные. Конечно, риск заболеть у этой категории людей повышен просто в силу того, что у них ослаблен иммунитет. Но это может случиться с каждым.
В Европе туберкулез победили, но у нас болезнь до сих пор есть. Сейчас это замкнутый круг: люди, которые болеют, боятся общественного мнения. Мне доводилось слышать фразы вроде «Ах, ты еще и туберкулезница!». Кто-то однажды сказал, что раз я часто езжу в Голландию, то наверняка наркоманка — и поэтому заболела. Я изначально открыто говорила, что у меня туберкулез. Хотя моя мама, которая работает в туризме, боялась, что от нее уйдут клиенты.
Туберкулез лечат очень сильными антибиотиками. Побочных эффектов было много: меня тошнило, были судороги, от одного препарата — галлюцинации, от другого упали слух и зрение. В результате мне не потребовалась операция — и полость в легком затянулась.
В середине июля меня впервые отпустили на выходные домой, и пока я ехала, мне остро захотелось что-то сделать, чтобы отношение к туберкулезу изменилось. Так я придумала проект выставки и начала рисовать людей, которые были со мной в больнице. Я попросила официального разрешения заведующей моим отделением, и она его дала. Мне привезли холсты, я хранила их на балконе нашей палаты.
В палате нас было четверо. Иногда люди менялись, но меньше четырех месяцев никто не лежал. У нас была интеллектуальная палата: одна соседка-философ, другая — экономист. Мы очень подружились. Они разрешили нарисовать их портреты. Но соглашались в больнице не все — боялись, что их узнают. Некоторые сотрудники тоже попросили, чтобы я их нарисовала. Один портрет занимал от нескольких дней до недели.
Меня выписали только в ноябре. Я сразу улетела на два месяца в Амстердам — там гораздо чище воздух и лучше экология. Теперь мне нужно раз в несколько месяцев делать контрольный рентген.
24 марта, во Всемирный день борьбы против туберкулеза, открывается выставка моих картин в Omelchenko Gallery. Сначала выставка пройдет в Москве, а потом я поеду с ней в Европу. Меня поддерживает Stop TB Partnership — крупнейший фонд борьбы с туберкулезом, который базируется в Женеве. У них большие планы на меня. Мне было бы очень приятно, если бы доход от моих выставок шел на борьбу с туберкулезом. Надеюсь, удастся это организовать.
Я решила нарушить эту тишину. Надеюсь, моя выставка вдохновит людей, которые прошли через туберкулез, на то, чтобы они не боялись.
