Нездоровый сон: что такое нарколепсия и как с ней жить

Меня зовут Игорь, мне 38 лет, и у меня нарколепсия. Мне бы хотелось, чтобы люди могли, не стесняясь, рассказать об этом знакомым. Чтобы окружающие воспринимали это как есть. Поначалу окружающие не понимали, что это болезнь, думали, что я прикалываюсь. Сейчас уже знают, что я больше трех часов подряд бодрствовать не могу. Например, на пикнике, пока жарится шашлык, я успеваю пожарить его, поспать и опять присоединиться к компании. У меня есть режим энергосбережения — я использую каждую возможность поспать: если жду звонка, сижу в очереди или просто есть 15 свободных минут. Я называю это «зарядить батарейку», это продлевает периоды бодрости.

Сильная сонливость у меня появилась еще в школе, в одиннадцатом классе: это был самый расцвет сил, я тогда и спортом занимался, и учился. Как-то раз я заснул в ночном клубе, оперевшись на огромную колонку, из которой орала музыка. Вокруг все думали, что я сильно устаю, или предполагали, что я очень ленив от природы. Меня часто ругали — сначала за сон на уроках, потом за сон на лекциях. На последних я даже как-то приспособился спать и одновременно шевелить ручкой по бумаге, чтобы преподаватель ничего не заметил. Вообще, в институте милиции нарколепсия начала проявляться особенно остро. Там казарменное положение, приходилось стоять в нарядах и на посту. Я засыпал, меня ругали — и через какое-то время перестали ставить в наряды с оружием. Когда засыпаешь во время любого движения, продолжаешь автоматически делать то, что выполнял до этого. Если я засыпал на ходу, то обязательно во что-нибудь врезался.

Сонливость всегда чувствуешь заранее. Думаешь: «Мне бы еще пятнадцать минут продержаться», но все равно эти пятнадцать минут не протянешь, тебя выключит, как выключатель — чик. Минут за пять до отключения начинают краснеть глаза. Пытаешься сам себя обмануть, приседать, умыться, делать какие-то движения, чтобы кровь по телу разогнать, пить чай, кофе — ничего не спасает, эффекта от этих действий хватает максимум минут на пять. А потом все равно сон, только после пробуждения будет еще сильная мигрень. Поэтому проще не мучиться и сразу поспать пятнадцать минут.

Еще важный момент: если я засыпаю, а мне в этот момент мешают — у меня включается жесткая агрессия. Причем неважно, к кому и как. Я по характеру очень спокойный, а в такой ситуации могу нагрубить, нахамить — потом мне самому неловко.

Я выстроил свой день: мне нужно три коротких сна. Просыпаюсь в 6 часов, на работу приезжаю к 8. Начальство у меня либеральное — «делай что хочешь, но чтобы работа не страдала». Я работаю в сфере ЖКХ, сижу за компьютером. В 10 часов у меня стабильно краснеют глаза и «садится батарейка». Я сажусь в кресло, закрываю глаза и сплю от 15 до 40 минут. Следующий сон после обеда, где-то в час дня. И домой возвращаюсь с работы в 6 часов — и по-любому до 7 нужно поспать. И потом уже ночью.

Постоянная потребность во сне — не единственный признак заболевания. Например, у меня, когда я испытываю положительные эмоции, подкашиваются ноги. Представьте: бежит ко мне племянница, я хочу ее взять на руки и подкинуть вверх, но не могу контролировать мышцы и падаю. И падение, как мне кажется, происходит очень долго, а на самом деле занимает миллисекунды. То же самое во время просмотра фильма с захватывающим сюжетом происходит: у меня внезапно отключаются мышцы шеи и падает голова, при этом я остаюсь в сознании. Причем от испуга или злости такого не бывает. Эти внезапные мышечные расслабления бесят меня больше всего, потому что я их не могу контролировать.

Когда заболевание стало проявляться, мама начала за меня беспокоиться, много читала на эту тему, в том числе иностранную литературу. В Краснодаре, где мы жили, такое не лечили тогда, местный невролог и вовсе сказал: «Спит и спит, наоборот, хорошо, что вы переживаете. Люди вон бессонницей мучаются». Потом в городе наконец появился первый врач-сомнолог, и я прошел обследование, которое показало, что уже через девять секунд после закрытия глаз я полностью погружаюсь в сон.

Мне выписали лекарство — модафинил, но достать его в России, даже в Москве, где я сейчас живу, невозможно: оно не сертифицировано. Прописывают обычный курс витаминов, капельниц мозгоукрепляющих — это помогает лучше чувствовать себя физически. Болезнь у меня не прогрессирует, остается на одном уровне. В иностранных журналах я читал, что у этой болезни четыре стадии, я сейчас на второй. Некоторые спят по 18 часов в сутки, потом болезнь переходит в летаргический сон.

Излечиться от нарколепсии полностью нельзя. Отдел мозга, отвечающий за бодрость, перестает вырабатывать фермент, отвечающий за регуляцию цикла «сон-бодрствование». И если этот отдел мозга совсем не справляется, то нарколепсия прогрессирует. Что спровоцировало заболевание у меня, мы до сих пор не можем понять. В молодости я на ногах перенес штук десять сотрясений мозга, возможно, что это. Другой причиной называют осложнение после укуса энцефалитного клеща — такое тоже было со мной. Часто таких людей лечат от эпилепсии, потому что мало грамотных специалистов, которые знают, что такое нарколепсия.

Есть лекарства, которые позволяют бодрствовать весь день: выпиваешь одну таблетку утром, другую днем — и в течение восьми часов чувствуешь себя нормально. Их можно достать в Германии. Но они помогают только от сонливости, а препаратов, которые поддерживают мышечный тонус, не существует. Тут работает только один рецепт: не испытывай положительных эмоций — и все будет нормально.

Мне всегда снятся сны. Они очень реалистичные, иногда я просыпаюсь и задумываюсь, что из этого было на самом деле. Я не могу полностью контролировать сны, но могу смотреть их с продолжением. Некоторые сюжеты развиваются годами: одни тянутся с седьмого класса, другие с института. Я помню, что происходило в разных снах, и иногда записываю. Когда в реальной жизни случаются неприятные события или случаи, за которые мне потом неловко, я возвращаюсь к ним во сне, проигрываю их заново, перекручиваю. Не знаю, являются ли такие сны признаком моей болезни. Сейчас мое заболевание — это часть меня, и она неудобная. Но тому, что я могу управлять снами, многие завидуют. И если бы эта способность пропала вместе с болезнью, я бы об этом пожалел.