«Афиша Daily» встретилась с людьми, которые занимаются инклюзией в трех музеях Москвы и одном — Выксы, чтобы поговорить о том, как музеи должны относиться к своим посетителям, духе времени, стыде, раздражении и жалости, которые до сих пор можно встретить в нашем обществе.

Ярослав Алешин
Директор Музея Вадима Сидура
Евгения Киселева
Руководитель отдела инклюзивных программ Пушкинского музея
Саша Филипповская
Координатор отдела инклюзивных программ музея «Гараж»
Марина Потанина
Куратор проекта «Выкса. Доступ есть» благотворительного фонда «ОМК-Участие»
Марина Анциперова
Обозреватель «Афиши Daily»

Анциперова: На мой сторонний взгляд, кажется, что московские институции сделали большой шаг вперед именно за последние два года — но сделали как-то тихо и незаметно, так что мы уже не обращаем внимания на то, что сотрудник службы безопасности «Гаража» попросит открыть рюкзак на жестовом языке, а в Пушкинском есть карта сенсорной нагрузки для людей с аутизмом. Каких важных изменений, как вам кажется, нам удалось добиться за последние пару лет?

Киселева: Мне кажется, главное — что общество перестало игнорировать эти вопросы. Это вдохновляет, именно поэтому появляются все новые и новые проекты.

Потанина: Я занимаюсь темой инвалидности последние десять лет, и за этот срок действительно поменялось очень многое, прежде всего в людях и институциях. Радует то, что процесс инклюзии активно развивается в регионах. Проект «Выкса. Доступ есть», например, просто не мог появиться десять лет назад — требовалось время, чтобы пришло понимание, что инклюзия нужна, чтобы общественное мнение дозрело до этого запроса.

Кроме того, за последние два года сильно изменилось само понятие «инклюзия». Инклюзия почему-то стала приравниваться к слову «инвалидность», это совершенно неправильно. Инклюзивная программа должна учитывать всех, кто из общественной динамики как-то оказался выключен: люди с инвалидностью, мигранты и многие другие. А еще некоторые институции вдруг стали понимать инклюзию очень буквально: 2 декабря у нас день «музей для всех» — и посетителей с инвалидностью в этот день зовут специально, привозят автобусами. А в другой день, 12 декабря, у нас что, музей не для всех?

© Музей изобразительных искусств им. Пушкина

Филипповская: Соглашусь. Часто инклюзивные программы понимают как программы, сделанные специально только для людей с инвалидностью. Вообще, мне кажется, у многих путаница в голове: инклюзия, адаптация, доступность и включение используются как синонимы.

Киселева: Мы так часто используем термин «инклюзия» просто потому, что в русском языке пока нет другого слова для системы смыслов за ним. Да, у нас есть слово «доступность», но оно обладает множеством других значений.

Анциперова: Самое время сделать паузу и провести короткий ликбез в духе передачи «Говорим по-русски». Как говорить правильно — «дети с инвалидностью», «инвалиды», «особенные дети»?

Филипповская: Мы в «Гараже» стараемся говорить «человек с инвалидностью», «посетитель с инвалидностью», то есть для нас важно, что именно «человек» выходит на первое место.

Потанина: Термин «инвалид» дословно переводится как «негодный», «не представляющий ценности». Называя так человека, мы, во-первых, поступаем невежливо, а во-вторых — определяем личность только через одну-единственную характеристику. Человек состоит из разных ролей. Я могу быть мамой, блондинкой, зайцем в автобусе. Еще я, например, женщина средних лет — но если все люди будут обращаться ко мне, исходя только из возраста, я подумаю, что это странно: это только одна из моих характеристик — но не самая главная.

Филипповская: Но глухие будут называть себя глухими. С ними это правило не работает. Это принадлежность к определенному комьюнити, где есть свой язык и своя культура.

Алешин: Слепые и глухие в нашей стране так назывались потому, что еще в 1920-е годы в России были созданы всесоюзные объединения слепых и глухих — и представляли собой колоссальную инфраструктуру. В советское время инвалидность по слуху и зрению считалась поводом для того, чтобы объединить людей и дать им возможность работать, а не исключать их из общественной жизни. Это позволяло им безбедно жить, строить собственные дома культуры и так далее.

Киселева: В начале XX века в России было много прорывных идей в понимании и работе с инвалидностью. Например, первая собака-поводырь была подготовлена в России в 1920-е годы, сама идея сопровождения пришла в голову российскому ученому.

Алешин: Так вот эти организации до сих пор существуют и служат для интеграции людей в общество — и используют устойчивые выражения для обозначения объединяемых ими сообществ. Но лично я не вижу никакой проблемы с использованием слова «инвалид». Нам нужно заново его переосмыслить — как в западной традиции было переприсвоено слово «квир». Нет ничего плохого в том, чтобы использовать это слово, если оно поможет людям объединиться и добиться признания в обществе.

© Музей современного искусства «Гараж»

Потанина: Зачем людям идентифицировать себя со своим диагнозом?

Алешин: Чтобы зафиксировать свой статус. В России дела с этим обстоят довольно сложно: далеко не все работодатели готовы взять человека с инвалидностью. И слово «инвалид» нужно именно потому, что это экономическая реальность, собирающая людей в группы. Члены такой группы вынуждены доказывать свои права на получение льгот, на специальное приспособление общественной среды, апеллируя к понятию «инвалид».

На самом деле, у афроамериканского, феминистского, квир- и других стигматизированных сообществ на Западе, включая людей с инвалидностью, была одна и та же логика развития в русле большого движения людей за свои права. Все началось с движения афроамериканцев, и было воспринято другими сегментами общества, которые ощущали, что, несмотря на формальное равенство прав, на практике они не равны с большинством «обычных» людей.

Лично я не вижу ничего плохого в слове «инвалид» — и вообще хотел бы, чтобы это слово стало лозунгом
Ярослав Алешин
Директор Музея Вадима Сидура

Мы не можем провести резкую границу между собой и человеком с инвалидностью — мы не люди с безграничными возможностями. Я, например, не могу ехать на работу без транспорта и в конечном счете точно так же завишу от социальной инфраструктуры, как и человек с инвалидностью. И наша общая борьба за то, чтобы любой человек мог получить равный доступ к благам общества и культуры, и эта борьба вполне может быть описана категориями инвалидности и инклюзии.

Анциперова: За что в первую очередь нам нужно сегодня бороться? С пандусами, простите, что утрирую, кажется, что хотя бы в столичных музеях вопрос более-менее решен.

Алешин: Проблемы упираются не в материальную базу, а в наличие кадров и постоянное присутствие в музее людей, которые были бы готовы взаимодействовать с людьми с инвалидностью. Есть много произведений, непосредственный контакт с которыми невозможно обеспечить с помощью специальных приспособлений. Например, в случае с людьми с нарушениями зрения тактильная копия не способна помочь понять видео. В подобных случаях задача музейного работника — найти язык, с помощью которого можно транслировать смыслы, вложенные в произведение автором.

И в этом, как мне кажется, ситуация с посетителем-инвалидом не слишком сильно отличается от ситуации с посетителем-неспециалистом, который приходит в Пушкинский музей и видит масляную живопись. Он видит ее в категориях «красивое» и «яркое», но выключен из контекста создания произведения и истории искусства. В подобной ситуации также необходим человек, способный снабдить его инструментами интерпретации произведения.

Анциперова: Давайте чуть больше поговорим про российский контекст. В нашей прошлой беседе Женя Киселева мне рассказывала, что одна из наших проблем — что посетители с инвалидностью не приходят в музей сами, а только группами.

Киселева: В советское и постсоветское время люди с инвалидностью были очень связаны со специализированными ассоциациями и годами ориентировались на то, что кто-то должен за ними приехать и отвезти их в музей. Мы в Пушкинском придумали проект «Доступный музей» для того, чтобы эта ситуация изменилась, чтобы посещение музея стало таким простым, доступным и понятным для человека с инвалидностью или родителей ребенка с инвалидностью, чтобы это больше не требовало большой организационной поддержки.

© Музей современного искусства «Гараж»

Потанина: Если говорить о малых городах, например Выксе, то очень остро стоит проблема городской доступности с одной стороны и отсутствии привычки приходить в музей у самих людей с инвалидностью — с другой. Идея о том, что музей может быть доступен, оснащен тактильными моделями, тифлокомментариями, специальным оборудованием для инвалидных колясок, а на экскурсиях может работать переводчик русского жестового языка, пока еще выглядит непривычно. Мы работаем над тем, чтобы такой подход стал нормой.

Филипповская: В 2015 году мы открыли отдел инклюзивных программ и подумали, что было бы круто на самом деле, если бы человек с инвалидностью мог прийти сюда, независимо от нас, в любое время. Вне зависимости от того, вывешиваем ли мы расписание экскурсий. Мы в этом направлении делаем много всего — например, снимаем видеогиды с глухим актером, чтобы глухой человек в любой момент мог прийти и ознакомиться с выставкой. Для нас это очень важно: чтобы человек мог прийти на выставку сам.

Анциперова: «Гараж» в 2016 году выступил в направлении инклюзии с большой выставкой-заявлением: проектом «Единомышленники», который сокурировали ваши постоянные посетители с инвалидностью. Какой для вас был главный эффект этого проекта, вы замеряли, например, уровень толерантности?

Филипповская: Мне кажется, 2016 год в принципе был бумом по инклюзии. И очень много институций в 2016 году обратилось к этой теме. Все стали больше говорить на эту тему — в том числе и в других сферах жизни общества.

Алешин: Была принята целевая государственная программа, выделено финансирование.

Киселева: Целевая государственная программа сыграла роль, но не стала основным стимулом. Например, проект «Доступный музей» в ГМИИ был запущен на привлеченные средства и сейчас реализуется благодаря поддержке фонда «Абсолют-Помощь». Я скорее согласна с Сашей: к 2016 году произошла аккумуляция идей и понимания ситуации как в обществе в целом, так и в среде профессионалов, кроме того, важно помнить про демократизацию музеев в целом и поиски новых способов коммуникации с публикой, в поисках новых путей взаимодействия оказалось важным общаться и с аудиториями, прежде не считавшимися музейными.

Филипповская: У посетителей появился интерес в целом к такому направлению деятельности Музея как инклюзия, но я также могу судить об изменениях и по нашим сотрудникам. Базовые шаги в направлении адаптации стали делать все отделы — и нам больше не приходится контролировать, к примеру, каждую лекцию на предмет переводчика жестового языка. Об этом думают все, ценность открытого музея теперь транслирует каждый член команды «Гаража».

Киселева: В Пушкинском все тоже начиналось с рабочей группы: представители разных отделов встретились в кабинете директора Марины Лошак, чтобы обсудить, как сделать наш недоступный музей более дружелюбным к посетителям с ОВЗ. В группе участвовали один администратор, один пресс-секретарь, один инженер, один охранник, один смотритель и так далее… Эти люди в нерабочее время придумывали проекты и активности для посетителей с инвалидностью.

Сейчас это направление носит официальный характер, в 2018 году у нас появился соответствующий отдел, но для меня большой показатель развития заключается в том, что сегодня хранители и кураторы приходят к нам с вопросом, как сделать ту или иную экспозицию доступной. А в 2016 году после первой лекции об аутизме сотрудники проявили очень мало заинтересованности. Восприятие этой темы менялось прямо у меня на глазах.

© Музей современного искусства «Гараж»

Анциперова: Что объяснить им было сложнее всего?

Киселева: Многим кажется, что инвалидность — это узкая, нишевая тема. Многим неловко об этом говорить.

Алешин: Как будто из разряда благотворительности. Если у тебя есть деньги и время на благотворительность — давайте поиграем в это. Если нет — извините.

На эту тему у меня есть очень показательный пример: в учреждениях культуры (и в Москве, и в особенности в других регионах) проблемами инклюзии занимается тот же человек, что и вопросами противопожарной безопасности. Это инженер, который обследует помещение на соответствие СНиП, в которых прописаны углы пандуса, размеры проемов и прочее. Большинству кажется, что инклюзия — это работа по приспособлению помещений.

Филипповская: Как-то мы пришли в один из московских музеев с участниками курса подготовки глухих экскурсоводов, это было года полтора назад. И когда женщина в гардеробе поняла, что я единственный слышащий человек, то повела себя раздраженно и невоспитанно — махнула мне рукой и предложила «сказать этим вот своим, что вешать надо там». Такое чувство, что иногда сотрудники музеев просто не понимают, зачем люди с инвалидностью приходят в музей — а также дети и мигранты. Культурные институции по-прежнему некоторыми воспринимаются как места элитарные.

Киселева: Даже от наших волонтеров, самых чудесных людей на свете, я могу услышать такие фразы: «Да, я не боюсь вам помогать», «Да, я не брезгую», «Мне не страшно». Это дословные цитаты, люди говорят это вслух.

Потанина: А как иначе? Это люди, которые имеют тот или иной опыт советского воспитания. Вспомним, как нас утешали в детстве: что ты плачешь, что ты расстраиваешься, подумай о тех, кому еще хуже, — есть, например, инвалиды.

Алешин: Мне кажется, это скорее постсоветский опыт девяностых, когда произошел распад прежних социальных и экономических связей, а также системы социальной защиты в целом. Конечно, всегда существовала бытовая ксенофобия, но она особенно обострилась в ситуации нестабильности и жесткой конкуренции за выживание.

Вопрос кадровой подготовки нужно в целом решать так, чтобы задачи культурного учреждения понимались, исходя из представления о том, что его миссия состоит в обеспечении доступа к благам культуры для тех, кто не может получить их сам.

© Музей современного искусства «Гараж»

Анциперова: Давайте поговорим немного о ситуации за пределами Москвы?

Потанина: Когда мы начинали проект «Выкса. Доступ есть», я проводила первый тренинг в Музее истории Выксунского металлургического завода и заметила в глазах сотрудников страх. Но уже через три месяца, после прохождения обучения, практики и посещения других музеев, отношение изменилось. Когда есть четкий план и понимание каждого шага по работе с людьми с разными формами инвалидности, двигаться вперед просто.

В самом начале моей работы я спросила одну из мам ребенка с аутизмом, что именно ей нужно, чем музей ей может помочь. Когда мой ребенок был маленьким, меня ужасно раздражало, что все без конца на него обращают внимание: хотят помочь с коляской, не относятся как к любому другому ребенку, все время предлагают помощь. Она сказала, что была бы счастлива, если бы ей, напротив, чаще предлагали помощь, потому что от нее все время отворачиваются. В Выксе быть мамой ребенка с инвалидностью стыдно. Быть слабым стыдно. Считается, что, пока ты можешь работать на заводе, пока ты сильный, с тобой все в порядке. Как только теряешь дееспособность, то даже в музей становится приходить стыдно. Но ценность человека не только в здоровье — и вот это отношение хочется изменить.

Алешин: Мне кажется, нечуткость к проблемам людей с инвалидностью в неблагополучных регионах порождает как раз ситуация острой конкуренции, где люди вынуждены бороться друг с другом за место под солнцем. И цель музея в подобной ситуации состоит как раз в том, чтобы стать тем утопическим пространством, где людям не нужно сражаться и выяснять, кто сильнее.

Я сравниваю деятельность музейного сотрудника с работой педагога, который развивает у человека определенный навык — например, исполнения или слушания музыкального произведения. Этот навык сам собой не приходит, а требует постоянного внимания, постоянного контакта. С человеком, у которого есть сложности, эта работа будет, возможно, более трудоемка, но ее нужно делать просто потому, что это наша прямая обязанность. Тот, кто родился в хорошем городе и хорошей семье, все знает и умеет, сам придет в музей, посмотрит экспозицию и прочтет экспликацию. Повышенное внимание к нему не нужно.

Анциперова: А что включает сегодня понятие инклюзии?

Филипповская: Создание таких условий, чтобы люди, вне зависимости от наличия инвалидности или ее отсутствия, их национальности, исповедуемой религии, могли комфортно находиться в одном месте, взаимодействовать. Люди с миграционным опытом, дети, подростки, посетители третьего возраста (этим термином описывают обычно пенсионный возраст, желая подчеркнуть активность людей и этой группы. — Прим. ред.) — они тоже попадают в эту категорию.

Киселева: Мы часто обсуждаем этот вопрос с коллегами из центра «Мусейон». Детским арт-студиям Пушкинского шестьдесят лет, и всегда в студиях наряду с обычными детьми занимались дети с инвалидностью. Но феномен особых групп появился совсем недавно, и очень интересно подумать, нет ли в этом дискриминационного элемента. Раньше дети с инвалидностью приходили в обычные группы — для них не было комфортных программ, но было больше демократичности. Когда в общей группе человек не чувствовал себя особенным. Меня беспокоит, что, стремясь к инклюзивности, мы часто очерчиваем специальный круг вокруг этих людей. Самый сложный вызов для всех нас — сформировать комфортные условия, но не создавать дополнительных маркеров.

© Музей современного искусства «Гараж»

Анциперова: Мой последний вопрос этический: в МАММ когда-то проходила выставка участников финского театра DuvTeatern Стефана Бремера, где как раз участвуют люди с ограниченными возможностями. Выставка была достаточно странной: красота этих людей стилизовалась под полотна Возрождения и была выполнена в духе глянцевых съемок Vogue. Не очень хочется употреблять в этом предложении термин «маркетинговый ход», но, говоря отдельно о театре людей с ограниченными возможностями, мы ведь заведомо не используем позицию на равных.

Киселева: Мне кажется, что Россия находится не на той же точке, что весь мир. Мое переживание инклюзивного театра изменилось после посещения фестиваля Unlimited в Лондоне, где каждое произведение искусства, созданное перформером с инвалидностью, находится на очень высоком уровне, так, что ты не воспринимаешь его как индульгенцию за счет физических особенностей, это абсолютно прекрасное профессиональное высказывание. То, что у нас эти эксперименты находятся в специальной нише, — это проблемы нашего общества.

Алешин: На этот счет есть масса академических исследований. Например, профессор института Джорджа Вашингтона Роберт МакРуэр в книге «Crip Times: Disability, Globalization, and Resistance» приводит очень показательный пример того, как дискурс об инвалидности используется в маркетинговых целях. Он рассказывает историю джентрификации большого района Мехико, который был до того плотно заселен бедными людьми. Этих людей выселили и построили новый жилой комплекс, экологически устойчивый и адаптированный к людям с инвалидностью, — но совсем за другие деньги.

Мне кажется, есть большая проблема с «инклюзивным» театром. Это сомнительный термин. И аналогию в этом случае удобно провести с черной культурой, которая в США долгое время была культурой гетто, культурой второго сорта. Нужно оставить саму идею «второго искусства» — и не описывать художественные практики людей с инвалидностью как нечто особое. Оздоровление ситуации в культуре начинается, когда мы научимся воспринимать спектакль, поставленный смешанной труппой, не как «инклюзивный спектакль», а как произведение вообще, и размышлять о том, какие смыслы в нем возникают благодаря привлечению актеров с инвалидностью. Как, например, в ситуации, когда к исполнению исторически белых героев привлекаются актеры с другим цветом кожи, — мы ведь не квалифицируем такого рода постановки как «другое» искусство.

Филипповская: Cоглашусь насчет искусства людей с инвалидностью: часто это воспринимается по принципу «он же смог». Если мы говорим об инклюзии, что все имеют равные права и равный доступ, то у художника с инвалидностью такие же равные права, как у художников без инвалидности. Нужно оценивать то, что он производит.

Киселева: Хочется, чтобы в будущем, о котором мы так грезим, нам удалось отказаться от термина «инклюзия» и никак не маркировать художественные проекты.

Потанина: Истинная инклюзия — та, про которую не нужно говорить, что это инклюзия.

Подробности по теме
Куратор фестиваля «Протеатр» — о том, зачем театр нужен людям с особенностями
Куратор фестиваля «Протеатр» — о том, зачем театр нужен людям с особенностями