Анциперова: На мой сторонний взгляд, кажется, что московские институции сделали большой шаг вперед именно за последние два года — но сделали как-то тихо и незаметно, так что мы уже не обращаем внимания на то, что сотрудник службы безопасности «Гаража» попросит открыть рюкзак на жестовом языке, а в Пушкинском есть карта сенсорной нагрузки для людей с аутизмом. Каких важных изменений, как вам кажется, нам удалось добиться за последние пару лет?
Киселева: Мне кажется, главное — что общество перестало игнорировать эти вопросы. Это вдохновляет, именно поэтому появляются все новые и новые проекты.
Потанина: Я занимаюсь темой инвалидности последние десять лет, и за этот срок действительно поменялось очень многое, прежде всего в людях и институциях. Радует то, что процесс инклюзии активно развивается в регионах. Проект «Выкса. Доступ есть», например, просто не мог появиться десять лет назад — требовалось время, чтобы пришло понимание, что инклюзия нужна, чтобы общественное мнение дозрело до этого запроса.
Кроме того, за последние два года сильно изменилось само понятие «инклюзия». Инклюзия почему-то стала приравниваться к слову «инвалидность», это совершенно неправильно. Инклюзивная программа должна учитывать всех, кто из общественной динамики как-то оказался выключен: люди с инвалидностью, мигранты и многие другие. А еще некоторые институции вдруг стали понимать инклюзию очень буквально: 2 декабря у нас день «музей для всех» — и посетителей с инвалидностью в этот день зовут специально, привозят автобусами. А в другой день, 12 декабря, у нас что, музей не для всех?
Филипповская: Соглашусь. Часто инклюзивные программы понимают как программы, сделанные специально только для людей с инвалидностью. Вообще, мне кажется, у многих путаница в голове: инклюзия, адаптация, доступность и включение используются как синонимы.
Киселева: Мы так часто используем термин «инклюзия» просто потому, что в русском языке пока нет другого слова для системы смыслов за ним. Да, у нас есть слово «доступность», но оно обладает множеством других значений.
Анциперова: Самое время сделать паузу и провести короткий ликбез в духе передачи «Говорим по-русски». Как говорить правильно — «дети с инвалидностью», «инвалиды», «особенные дети»?
Филипповская: Мы в «Гараже» стараемся говорить «человек с инвалидностью», «посетитель с инвалидностью», то есть для нас важно, что именно «человек» выходит на первое место.
Потанина: Термин «инвалид» дословно переводится как «негодный», «не представляющий ценности». Называя так человека, мы, во-первых, поступаем невежливо, а во-вторых — определяем личность только через одну-единственную характеристику. Человек состоит из разных ролей. Я могу быть мамой, блондинкой, зайцем в автобусе. Еще я, например, женщина средних лет — но если все люди будут обращаться ко мне, исходя только из возраста, я подумаю, что это странно: это только одна из моих характеристик — но не самая главная.
Филипповская: Но глухие будут называть себя глухими. С ними это правило не работает. Это принадлежность к определенному комьюнити, где есть свой язык и своя культура.
Алешин: Слепые и глухие в нашей стране так назывались потому, что еще в 1920-е годы в России были созданы всесоюзные объединения слепых и глухих — и представляли собой колоссальную инфраструктуру. В советское время инвалидность по слуху и зрению считалась поводом для того, чтобы объединить людей и дать им возможность работать, а не исключать их из общественной жизни. Это позволяло им безбедно жить, строить собственные дома культуры и так далее.
Киселева: В начале XX века в России было много прорывных идей в понимании и работе с инвалидностью. Например, первая собака-поводырь была подготовлена в России в 1920-е годы, сама идея сопровождения пришла в голову российскому ученому.
Алешин: Так вот эти организации до сих пор существуют и служат для интеграции людей в общество — и используют устойчивые выражения для обозначения объединяемых ими сообществ. Но лично я не вижу никакой проблемы с использованием слова «инвалид». Нам нужно заново его переосмыслить — как в западной традиции было переприсвоено слово «квир». Нет ничего плохого в том, чтобы использовать это слово, если оно поможет людям объединиться и добиться признания в обществе.
Потанина: Зачем людям идентифицировать себя со своим диагнозом?
Алешин: Чтобы зафиксировать свой статус. В России дела с этим обстоят довольно сложно: далеко не все работодатели готовы взять человека с инвалидностью. И слово «инвалид» нужно именно потому, что это экономическая реальность, собирающая людей в группы. Члены такой группы вынуждены доказывать свои права на получение льгот, на специальное приспособление общественной среды, апеллируя к понятию «инвалид».
На самом деле, у афроамериканского, феминистского, квир- и других стигматизированных сообществ на Западе, включая людей с инвалидностью, была одна и та же логика развития в русле большого движения людей за свои права. Все началось с движения афроамериканцев, и было воспринято другими сегментами общества, которые ощущали, что, несмотря на формальное равенство прав, на практике они не равны с большинством «обычных» людей.
Мы не можем провести резкую границу между собой и человеком с инвалидностью — мы не люди с безграничными возможностями. Я, например, не могу ехать на работу без транспорта и в конечном счете точно так же завишу от социальной инфраструктуры, как и человек с инвалидностью. И наша общая борьба за то, чтобы любой человек мог получить равный доступ к благам общества и культуры, и эта борьба вполне может быть описана категориями инвалидности и инклюзии.
Анциперова: За что в первую очередь нам нужно сегодня бороться? С пандусами, простите, что утрирую, кажется, что хотя бы в столичных музеях вопрос более-менее решен.
Алешин: Проблемы упираются не в материальную базу, а в наличие кадров и постоянное присутствие в музее людей, которые были бы готовы взаимодействовать с людьми с инвалидностью. Есть много произведений, непосредственный контакт с которыми невозможно обеспечить с помощью специальных приспособлений. Например, в случае с людьми с нарушениями зрения тактильная копия не способна помочь понять видео. В подобных случаях задача музейного работника — найти язык, с помощью которого можно транслировать смыслы, вложенные в произведение автором.
И в этом, как мне кажется, ситуация с посетителем-инвалидом не слишком сильно отличается от ситуации с посетителем-неспециалистом, который приходит в Пушкинский музей и видит масляную живопись. Он видит ее в категориях «красивое» и «яркое», но выключен из контекста создания произведения и истории искусства. В подобной ситуации также необходим человек, способный снабдить его инструментами интерпретации произведения.
Анциперова: Давайте чуть больше поговорим про российский контекст. В нашей прошлой беседе Женя Киселева мне рассказывала, что одна из наших проблем — что посетители с инвалидностью не приходят в музей сами, а только группами.
Киселева: В советское и постсоветское время люди с инвалидностью были очень связаны со специализированными ассоциациями и годами ориентировались на то, что кто-то должен за ними приехать и отвезти их в музей. Мы в Пушкинском придумали проект «Доступный музей» для того, чтобы эта ситуация изменилась, чтобы посещение музея стало таким простым, доступным и понятным для человека с инвалидностью или родителей ребенка с инвалидностью, чтобы это больше не требовало большой организационной поддержки.
Потанина: Если говорить о малых городах, например Выксе, то очень остро стоит проблема городской доступности с одной стороны и отсутствии привычки приходить в музей у самих людей с инвалидностью — с другой. Идея о том, что музей может быть доступен, оснащен тактильными моделями, тифлокомментариями, специальным оборудованием для инвалидных колясок, а на экскурсиях может работать переводчик русского жестового языка, пока еще выглядит непривычно. Мы работаем над тем, чтобы такой подход стал нормой.
Филипповская: В 2015 году мы открыли отдел инклюзивных программ и подумали, что было бы круто на самом деле, если бы человек с инвалидностью мог прийти сюда, независимо от нас, в любое время. Вне зависимости от того, вывешиваем ли мы расписание экскурсий. Мы в этом направлении делаем много всего — например, снимаем видеогиды с глухим актером, чтобы глухой человек в любой момент мог прийти и ознакомиться с выставкой. Для нас это очень важно: чтобы человек мог прийти на выставку сам.
Анциперова: «Гараж» в 2016 году выступил в направлении инклюзии с большой выставкой-заявлением: проектом «Единомышленники», который сокурировали ваши постоянные посетители с инвалидностью. Какой для вас был главный эффект этого проекта, вы замеряли, например, уровень толерантности?
Филипповская: Мне кажется, 2016 год в принципе был бумом по инклюзии. И очень много институций в 2016 году обратилось к этой теме. Все стали больше говорить на эту тему — в том числе и в других сферах жизни общества.
Алешин: Была принята целевая государственная программа, выделено финансирование.
Киселева: Целевая государственная программа сыграла роль, но не стала основным стимулом. Например, проект «Доступный музей» в ГМИИ был запущен на привлеченные средства и сейчас реализуется благодаря поддержке фонда «Абсолют-Помощь». Я скорее согласна с Сашей: к 2016 году произошла аккумуляция идей и понимания ситуации как в обществе в целом, так и в среде профессионалов, кроме того, важно помнить про демократизацию музеев в целом и поиски новых способов коммуникации с публикой, в поисках новых путей взаимодействия оказалось важным общаться и с аудиториями, прежде не считавшимися музейными.
Филипповская: У посетителей появился интерес в целом к такому направлению деятельности Музея как инклюзия, но я также могу судить об изменениях и по нашим сотрудникам. Базовые шаги в направлении адаптации стали делать все отделы — и нам больше не приходится контролировать, к примеру, каждую лекцию на предмет переводчика жестового языка. Об этом думают все, ценность открытого музея теперь транслирует каждый член команды «Гаража».
Киселева: В Пушкинском все тоже начиналось с рабочей группы: представители разных отделов встретились в кабинете директора Марины Лошак, чтобы обсудить, как сделать наш недоступный музей более дружелюбным к посетителям с ОВЗ. В группе участвовали один администратор, один пресс-секретарь, один инженер, один охранник, один смотритель и так далее… Эти люди в нерабочее время придумывали проекты и активности для посетителей с инвалидностью.
Сейчас это направление носит официальный характер, в 2018 году у нас появился соответствующий отдел, но для меня большой показатель развития заключается в том, что сегодня хранители и кураторы приходят к нам с вопросом, как сделать ту или иную экспозицию доступной. А в 2016 году после первой лекции об аутизме сотрудники проявили очень мало заинтересованности. Восприятие этой темы менялось прямо у меня на глазах.
Анциперова: Что объяснить им было сложнее всего?
Киселева: Многим кажется, что инвалидность — это узкая, нишевая тема. Многим неловко об этом говорить.
Алешин: Как будто из разряда благотворительности. Если у тебя есть деньги и время на благотворительность — давайте поиграем в это. Если нет — извините.
На эту тему у меня есть очень показательный пример: в учреждениях культуры (и в Москве, и в особенности в других регионах) проблемами инклюзии занимается тот же человек, что и вопросами противопожарной безопасности. Это инженер, который обследует помещение на соответствие СНиП, в которых прописаны углы пандуса, размеры проемов и прочее. Большинству кажется, что инклюзия — это работа по приспособлению помещений.
Филипповская: Как-то мы пришли в один из московских музеев с участниками курса подготовки глухих экскурсоводов, это было года полтора назад. И когда женщина в гардеробе поняла, что я единственный слышащий человек, то повела себя раздраженно и невоспитанно — махнула мне рукой и предложила «сказать этим вот своим, что вешать надо там». Такое чувство, что иногда сотрудники музеев просто не понимают, зачем люди с инвалидностью приходят в музей — а также дети и мигранты. Культурные институции по-прежнему некоторыми воспринимаются как места элитарные.
Киселева: Даже от наших волонтеров, самых чудесных людей на свете, я могу услышать такие фразы: «Да, я не боюсь вам помогать», «Да, я не брезгую», «Мне не страшно». Это дословные цитаты, люди говорят это вслух.
Потанина: А как иначе? Это люди, которые имеют тот или иной опыт советского воспитания. Вспомним, как нас утешали в детстве: что ты плачешь, что ты расстраиваешься, подумай о тех, кому еще хуже, — есть, например, инвалиды.
Алешин: Мне кажется, это скорее постсоветский опыт девяностых, когда произошел распад прежних социальных и экономических связей, а также системы социальной защиты в целом. Конечно, всегда существовала бытовая ксенофобия, но она особенно обострилась в ситуации нестабильности и жесткой конкуренции за выживание.
Вопрос кадровой подготовки нужно в целом решать так, чтобы задачи культурного учреждения понимались, исходя из представления о том, что его миссия состоит в обеспечении доступа к благам культуры для тех, кто не может получить их сам.
Анциперова: Давайте поговорим немного о ситуации за пределами Москвы?
Потанина: Когда мы начинали проект «Выкса. Доступ есть», я проводила первый тренинг в Музее истории Выксунского металлургического завода и заметила в глазах сотрудников страх. Но уже через три месяца, после прохождения обучения, практики и посещения других музеев, отношение изменилось. Когда есть четкий план и понимание каждого шага по работе с людьми с разными формами инвалидности, двигаться вперед просто.
В самом начале моей работы я спросила одну из мам ребенка с аутизмом, что именно ей нужно, чем музей ей может помочь. Когда мой ребенок был маленьким, меня ужасно раздражало, что все без конца на него обращают внимание: хотят помочь с коляской, не относятся как к любому другому ребенку, все время предлагают помощь. Она сказала, что была бы счастлива, если бы ей, напротив, чаще предлагали помощь, потому что от нее все время отворачиваются. В Выксе быть мамой ребенка с инвалидностью стыдно. Быть слабым стыдно. Считается, что, пока ты можешь работать на заводе, пока ты сильный, с тобой все в порядке. Как только теряешь дееспособность, то даже в музей становится приходить стыдно. Но ценность человека не только в здоровье — и вот это отношение хочется изменить.
Алешин: Мне кажется, нечуткость к проблемам людей с инвалидностью в неблагополучных регионах порождает как раз ситуация острой конкуренции, где люди вынуждены бороться друг с другом за место под солнцем. И цель музея в подобной ситуации состоит как раз в том, чтобы стать тем утопическим пространством, где людям не нужно сражаться и выяснять, кто сильнее.
Я сравниваю деятельность музейного сотрудника с работой педагога, который развивает у человека определенный навык — например, исполнения или слушания музыкального произведения. Этот навык сам собой не приходит, а требует постоянного внимания, постоянного контакта. С человеком, у которого есть сложности, эта работа будет, возможно, более трудоемка, но ее нужно делать просто потому, что это наша прямая обязанность. Тот, кто родился в хорошем городе и хорошей семье, все знает и умеет, сам придет в музей, посмотрит экспозицию и прочтет экспликацию. Повышенное внимание к нему не нужно.
Анциперова: А что включает сегодня понятие инклюзии?
Филипповская: Создание таких условий, чтобы люди, вне зависимости от наличия инвалидности или ее отсутствия, их национальности, исповедуемой религии, могли комфортно находиться в одном месте, взаимодействовать. Люди с миграционным опытом, дети, подростки, посетители третьего возраста (этим термином описывают обычно пенсионный возраст, желая подчеркнуть активность людей и этой группы. — Прим. ред.) — они тоже попадают в эту категорию.
Киселева: Мы часто обсуждаем этот вопрос с коллегами из центра «Мусейон». Детским арт-студиям Пушкинского шестьдесят лет, и всегда в студиях наряду с обычными детьми занимались дети с инвалидностью. Но феномен особых групп появился совсем недавно, и очень интересно подумать, нет ли в этом дискриминационного элемента. Раньше дети с инвалидностью приходили в обычные группы — для них не было комфортных программ, но было больше демократичности. Когда в общей группе человек не чувствовал себя особенным. Меня беспокоит, что, стремясь к инклюзивности, мы часто очерчиваем специальный круг вокруг этих людей. Самый сложный вызов для всех нас — сформировать комфортные условия, но не создавать дополнительных маркеров.
Анциперова: Мой последний вопрос этический: в МАММ когда-то проходила выставка участников финского театра DuvTeatern Стефана Бремера, где как раз участвуют люди с ограниченными возможностями. Выставка была достаточно странной: красота этих людей стилизовалась под полотна Возрождения и была выполнена в духе глянцевых съемок Vogue. Не очень хочется употреблять в этом предложении термин «маркетинговый ход», но, говоря отдельно о театре людей с ограниченными возможностями, мы ведь заведомо не используем позицию на равных.
Киселева: Мне кажется, что Россия находится не на той же точке, что весь мир. Мое переживание инклюзивного театра изменилось после посещения фестиваля Unlimited в Лондоне, где каждое произведение искусства, созданное перформером с инвалидностью, находится на очень высоком уровне, так, что ты не воспринимаешь его как индульгенцию за счет физических особенностей, это абсолютно прекрасное профессиональное высказывание. То, что у нас эти эксперименты находятся в специальной нише, — это проблемы нашего общества.
Алешин: На этот счет есть масса академических исследований. Например, профессор института Джорджа Вашингтона Роберт МакРуэр в книге «Crip Times: Disability, Globalization, and Resistance» приводит очень показательный пример того, как дискурс об инвалидности используется в маркетинговых целях. Он рассказывает историю джентрификации большого района Мехико, который был до того плотно заселен бедными людьми. Этих людей выселили и построили новый жилой комплекс, экологически устойчивый и адаптированный к людям с инвалидностью, — но совсем за другие деньги.
Мне кажется, есть большая проблема с «инклюзивным» театром. Это сомнительный термин. И аналогию в этом случае удобно провести с черной культурой, которая в США долгое время была культурой гетто, культурой второго сорта. Нужно оставить саму идею «второго искусства» — и не описывать художественные практики людей с инвалидностью как нечто особое. Оздоровление ситуации в культуре начинается, когда мы научимся воспринимать спектакль, поставленный смешанной труппой, не как «инклюзивный спектакль», а как произведение вообще, и размышлять о том, какие смыслы в нем возникают благодаря привлечению актеров с инвалидностью. Как, например, в ситуации, когда к исполнению исторически белых героев привлекаются актеры с другим цветом кожи, — мы ведь не квалифицируем такого рода постановки как «другое» искусство.
Филипповская: Cоглашусь насчет искусства людей с инвалидностью: часто это воспринимается по принципу «он же смог». Если мы говорим об инклюзии, что все имеют равные права и равный доступ, то у художника с инвалидностью такие же равные права, как у художников без инвалидности. Нужно оценивать то, что он производит.
Киселева: Хочется, чтобы в будущем, о котором мы так грезим, нам удалось отказаться от термина «инклюзия» и никак не маркировать художественные проекты.
Потанина: Истинная инклюзия — та, про которую не нужно говорить, что это инклюзия.
