«Лысая — не ругательство»: как работает проект, объединивший женщин с алопецией

Ежедневно мы теряем несколько десятков волос, но если выпадение принимает пугающие масштабы — волосы выпадают часто и пучками, — это считается патологией. Большинство людей приходят к трихологу именно с такой проблемой. Врач ставит диагноз «алопеция» только после детального осмотра головы и ряда исследований. Алопеция может быть тотальной — полное выпадение волос — или субтотальной — облысение только головы.

Выделяю три типа алопеции — диффузная (причиной может стать гормональный дисбаланс, стресс, болезни щитовидной железы и т. д.), андрогенетическая (наследственное заболевание; причина — повышенный уровень мужского полового гормона дигидротестостерона) и очаговая алопеция или алопеция ареата (аутоимунное заболевание). Очаговая алопеция не поддается лечению.

Людям с алопецией в массовой культуре практически не уделяют внимание. Если в кино фигурирует лысая женщина в главной роли, она либо смертельно больна, либо это военное или фантастическое кино. Попытки репрезентации обычных лысых женщин можно пересчитать по пальцам одной руки: блог «Лысая ведьма по имени Яна» или созданное в Санкт-Петербурге модельное агентство для женщин с алопецией Eva Space. Его создательница Елена Акулова хотела помочь девушкам получить новые знания и навыки, принять себя и раскрыться, выйдя на подиумы. Сейчас проект заморожен, но модели участвовали в нескольких фотосессиях и показе дизайнерской одежды на фестивале SKIF памяти Сергея Курехина.

Еще одна организация, поддерживающая женщин с алопецией, — проект «Алопетянка».

«Первые очаги на голове у меня появились в 9 лет и быстро заросли. В 16 лет алопеция пришла снова, но в этот раз потеря волос была уже такая, что я не могла ходить без парика. В 35 лет я потеряла абсолютно все волосы на голове и на теле. В самом начале активного выпадения волос переживала и полгода не ходила в школу, ждала, когда сделают парик на заказ, — тогда их делали долго и в постижерных мастерских. Потом я адаптировалась и, можно сказать, сжилась с париком. Особенно сильно комплексовала с мужчинами, и хотя было много внимания с их стороны, я все время пыталась убежать от длительных отношений из‑за алопеции.

Точка окончательного принятия наступила, когда я испытала вселенскую усталость от того, что мне приходится скрывать свой натуральный вид от посторонних глаз. Я знала, что в Москве будет проходить духовная практика для женщин по принятию себя. Сначала на тренинг я пришла в платочке, а потом без парика — это был первый шаг. В последний день тренинга ведущая дала задание каждой выбрать себе ангела из присутствующих в зале. Я забилась в угол, подумав, что со своей лысой головой точно не похожа на ангела. К моему удивлению, ко мне подошла самая красивая женщина в группе, взяла за руку и сказала: «Будешь моим ангелом, ты такая красивая».

Спустя несколько месяцев я начала ходить в парк, чтобы позаниматься йогой. До парка шла в платочке, старалась искать уединенное место, а там уже снимала. Помню, как ко мне подошла женщина и говорила комплименты, а потом добавила: «Как же повезло вашему мужчине!» Хотя мы говорили обо всем, кроме мужчин. Вскоре я поехала в Италию, где уже совсем ходила без парика. И вот так, шаг за шагом, я пришла к себе настоящей.

Вопрос «Почему я?» и «Почему со мной?» задает себе каждая женщина, столкнувшаяся с алопецией. На это я всегда отвечаю так: это шанс встретиться с собой настоящей, вырасти, создать себя совершенную, а по дороге ко всему этому переработать огромное количество внутреннего говна, простите за грубость.

С негативом от окружающих мне не приходилось сталкиваться, но девушки из регионов говорят, что такие случаи бывают.

Есть такой психологический термин «иллюзия уникальности» — часто людям кажется, что неприятная ситуация может произойти с их соседями, знакомыми, с кем‑то еще, но не с ними. Отсюда низкий уровень толерантности. Я больше сталкивалась с жалостью, особенно со стороны женщин. Конечно, это немного угнетает, особенно когда женщины считают, что с потерей волос ты потеряла все шансы на счастливую полноценную жизнь».

«До создания проекта я нашла в интернете закрытую группу, где женщины общались, спрашивали друг у друга, где и как лечиться, как клеить парик, чтобы он не слетел во время плавания. Я спрашивала девушек, как их найти в соцсетях, на что мне ответили, что в соцсетях они никого не добавляют, чтобы знакомые и друзья не узнали, что у них алопеция. Это не мой формат общения, мне нужна была свобода и публичность — прятаться не имело смысла. Поэтому я начала искать женщин сама.

В 2014 году я создала онлайн-проект, но долгое время он казался мне безуспешным. Ко мне никто не присоединялся, женщины боялись, и от безвыходности я пошла в международное сообщество, начала искать их вдохновляющие истории, чтобы хоть как‑то наполнять сайт. Три года я тянула проект одна, у меня опускались руки, а активных пользовательниц сайта было от силы 5–6 человек. Но произошел накопительный эффект, и девушки стали находить меня сами. В 2017 году мы начали называть себя клубом и создали чат. Женщины со всех уголков России и зарубежных стран находят у нас психологическую поддержку. Глядя на тех, у кого получилось, они начинают верить, что и у них все будет хорошо.

Вскоре мы стали проводить регулярные встречи — сначала в Москве и Питере, а теперь в Краснодаре, Казани, Красноярске. В августе пройдет большой съезд недалеко от Сочи, куда женщины приедут со своими семьями.

В мире 147 млн людей с алопецией, еще год назад их было 146, и каждый день становится больше. Для сравнения: население России — 147 млн. Вот и посчитайте, сколько одних только женщин с алопецией. Они везде. Естественно, рано или поздно человеку надоедает прятаться. Поэтому девушки начинают поиск «своих». У них появляется желание что‑то изменить в своих городах, создать для себя комфортную среду. Если в Москве и Питере дела идут быстрее, то в регионах все сложнее и медленнее, поэтому там предстоит больше работы».

«Есть истории, когда женщины не могут найти работу, если решают ходить без париков. Бывали случаи, когда им говорили напрямую: «Ваша внешность не подходит нашему офису» или «У вас слишком специфичная внешность для работы с нашими клиентами». Однажды женщину, которая решилась ходить на работе без парика, попросили надеть его, потому что, по словам директора компании, «она пугала клиентов своим видом».

Мне пишут женщины, которые спят в париках со своими мужьями. Представляете? Это не жизнь, а мучение. Лично у меня голова горела, если я носила парик больше 12 часов, следы от резинок оставались на полдня, и мне приходилось голову держать под струей холодной воды, чтобы привести себя в чувство. Постоянный страх, что парик слетит на улице или кто‑то догадается, что у тебя парик на голове. Такие женщины живут в напряжении, а значит, у них очень подвижная нервная система и случаются психозы. Человек таким образом себя вовлекает в порочный круг. Невозможно полноценно жить, если есть блоки. Поэтому в наше сообщество приходят, чтобы обрести себя, а вместе с этим свободу».

Сейчас на страницу «Алопетянки» в «ВКонтакте» подписаны почти 500 человек. Но большее значение имеет не количество подписчиц, а сообщество, созданное Мариной. Девушки по всей стране объединились, чтобы помочь друг другу. И не только морально, но и физически — на сайте проекта есть «Бизнес-сообщество», где любая алопетянка может найти другую в нужной ей сфере: IT, дизайн, медицина, флористика и многое другое. Кроме этого, в «Алопетянке» есть менторы, лидеры и кураторы в разных городах, своим примером вдохновляющие других.

«Лысая — не ругательство. Это констатация факта. Я не кудрявая, не блондинка, не брюнетка. Я лысая, и это не плохо и не хорошо. Я перестала прятаться лишь летом 2018 года, до этого я всегда и везде была в парике. Я не ставила себе цель — ходить без парика, а просто хотела научиться жить комфортно — бывать в бассейне и сауне, принимать гостей дома, открывать дверь соседям, выходить на балкон без парика, не испытывая страх и дискомфорт. Но для этого мне нужно было преодолеть свои барьеры. Сначала я стала выходить на улицу в головных уборах: кепке или шляпе, потом решилась «оголиться». Постепенно, в течение 2–3 месяцев, я незаметно для себя потеряла желание носить парик.

Надо сказать, что неприятной реакции от окружающих почти нет, зато есть много комплиментов и восхищения. И пусть незнакомые люди, тыкающие в меня пальцем на улице, будут в моей жизни самой большой проблемой. Если бы они увидели темнокожего человека на улице, отреагировали бы так же. Это реакция на увиденное необычное явление — всего-то! Самая «знаковая» ситуация со мной произошла еще в школе, когда любопытный старшеклассник снял с меня парик. На следующий день не хотелось идти в школу, но я понимала, что это проявление слабости, а такой роскоши я себе позволить не могла.

Алопеция впервые появилась у меня детстве. Девочка 11 лет не успела тогда понять, что произошло, так как выпавшие волосы в затылочной части головы быстро восстановились. А вот в 13 лет я облысела полностью и почти не выходила из дома. Мне хотелось, чтобы меня никто не трогал, даже родители.

Меня не оставляла надежда, что волосы вернутся. Ведь медицинское обследование не выявило у меня никаких серьезных отклонений. Поэтому я жила в режиме ожидания, периодически рыдая и задаваясь вопросами: «Почему я? За что? От чего это?» На выпускной я сняла парик, так как волосы — очень слабые и безжизненные, но все же восстановились примерно на 75%. Потом они то незначительно густели, то редели. К 28 годам я потеряла все свои волосы, и надеюсь, окончательно.

Весной 2018 года я наткнулась на сайт «Алопетянка», нашла много статей на темы, волновавшие меня тогда. Увидела на сайте менторов, с которыми мне захотелось пообщаться, и я написала Жанне Альфонсовой (ментор «Алопетянки» в Москве. — Прим. ред.). Очень ей благодарна за теплоту и дружелюбие. Она познакомила меня с Ольгой Жучихиной — администратором чата. Оля представила меня в чате, в котором на тот момент было чуть больше 60 человек. Что меня в первую очередь поразило, так это радушный прием. Именно знакомство с алопетянками сподвигло меня на перемены. Со временем нас становилось все больше, и Марина предложила мне стать администратором. Почему ее выбор пал на меня, надо спросить у Марины.

Прежде чем вступить в наше сообщество, я или другие администраторы беседуем с девушками и знакомим с регламентом общения в чате, и, соответственно, мы следим, чтобы он соблюдался и царила позитивная атмосфера. На данный момент нас более 120 человек в сообществе. Мы открыты, и любая алопетянка может к нам присоединиться для доброжелательного, приятельского общения. Оно помогает лучше всякого психолога принять себя и взглянуть на алопецию под другим углом».

«Я мечтала сотрудничать с большим брендом из индустрии красоты и писала письма, но никакого ответа не получала. И вот однажды на одной закрытой встрече я познакомилась с HR-директором «Иль де Ботэ». По-честному рассказала ей, что мечтаю сделать с ними совместный социальный проект. Это было в 2017-м, с тех пор мы провели три встречи Sephora, куда приезжали женщины со всей России, и некоторые впервые снимали парики именно там, обретая свободу и жизнь заново.

Поэтому мы активно задействуем внешнее пространство, проводя акции, социальные проекты, чтобы среда стала комфортной не только для женщин с алопецией, но и для детей и мужчин в том числе. Мы планируем участвовать в форумах, организовывать выставки, образовательные и социальные проекты, помогать женщинам при устройстве на работу.

Алопеция — это шанс. Шанс вырасти как личность, обрести внутреннюю уверенность — ведь это огромная работа над собой. Представляете, пройти сквозь чужое мнение, не вздрогнув, не злясь на людей, не покрывшись железным защитным панцирем, не превратившись в запуганное существо, а стать цельной личностью с открытым сердцем и красивой душой».