Афиша Rise

«Главная задача — чтобы люди не чувствовали себя одинокими»:

как петербургская журналистка поборола лимфому, а потом запустила подкаст про рак

Текст и интервью: Юлия Галкина

Фотографии: Маргарита Смагина

31 октября 2020

От авторки

Вика Взятышева — шеф-редакторка подкастов интернет-газеты «Бумага»

Полтора года назад у Вики начались боли в спине, шее и голове. Летом врачи поставили диагноз: лимфома Ходжкина. Вика прошла успешное лечение, а в июле 2020 года запустила подкаст «Волосы отрастут» — это истории людей, которые столкнулись с онкологическим диагнозом. Она говорит со своими героями и героинями о том, как пережить потерю близкого, как научиться принимать себя в новых обстоятельствах, как совмещать лечение с работой и учебой. В рамках проекта «Афиша Rise», в котором мы рассказываем о тех, кто преодолел трудности и вышел победителем, мы поговорили с Викой о том, почему она не писала о своем заболевании в соцсетях, какие онкопациенты точно не станут героями ее подкаста и чем он отличается от других медиапроектов о раке.

Последний на данный момент выпуск подкаста

Часть 1

Про диагноз

Юлия Галкина:

Насколько я поняла, до прошлого года ты особо не сталкивалась с темой онкологии. Никто из твоих близких не болел, ты занималась какими-то другими делами.

Ипохондрических склонностей у тебя тоже не было?


Вика Взятышева:

Думаю, были, но не в крайней форме. У меня присутствовал — в целом нерациональный — страх за свое здоровье. Отчасти он был связан с тем, что до истории с лимфомой я редко делала обследования. Наверное, я опасалась, что во время обследования у меня найдут сразу все.

Не могу сказать, что у меня была дикая канцерофобия. Не то что бы я не думала о раке и онкозаболеваниях, но как-то не ассоциировала их с собой. У меня была внутренняя уверенность, что такого со мной произойти не должно. В прошлом году она разрушилась.

Ю.Г.: Когда начались боли, ты работала и готовилась к поступлению на факультет социологии. В итоге поступление пришлось отложить?


В.В.: Нет, я успешно поступила в аспирантуру «Вышки» на социологию, это было в апреле 2019 года, до постановки диагноза. Получается, я сдала экзамены, потом мне поставили диагноз — и до ноября, когда начались занятия, я интенсивно лечилась. Я не уходила в академ, пока нормально учусь.

Ю.Г.: Кому ты в первую очередь рассказала о своем диагнозе? Ты подбирала слова или все было спонтанно?

Какая была реакция на твой рассказ?


В.В.: Скорее нет, не подбирала. Я была в таком шоке, что мало задумывалась, как меня воспринимают окружающие.

Естественно, сначала узнали мои родители. Постановка диагноза — относительно длительный процесс: у меня он занял около двух-трех месяцев. Единственным резким и внезапным моментом были результаты КТ с видимой опухолью в грудной клетке. И вот тогда, конечно, у меня была мини-истерика. У родителей, наверное, тоже. После этого все постепенно шло к точному диагнозу.

Вика Взятышева

«Думаю, я довольно быстро взяла себя в руки и в этом состоянии находилась до конца лечения.

Вначале было страшно, но меня все поддержали. Например, коллеги сразу стали помогать».

Вообще, лимфомы относятся к группе онкогематологических (связанных с кроветворной системой) заболеваний, поэтому они стоят как бы отдельно от других видов рака. И поначалу я себя этим успокаивала: «У меня не рак». Тем более врачи это слово вообще не употребляли и называли конкретный диагноз. Но по факту это только вопрос терминологии. Поэтому попытка обмануть себя не очень сработала.

Ю.Г.: Изначально ты не писала о своем заболевании в соцсетях — почему? Это была сознательная позиция или просто стало не до постов?

В.В.: Да, я впервые написала пост об этом в соцсетях, только когда мы запускали подкаст — через полгода после окончания лечения. До этого иногда постила сторис, по которым можно было догадаться, что я в больнице, но ничего конкретного не писала и свою историю не рассказывала.

Не то что бы у меня были суеверия — нет. Скорее мне было тяжело принять мысль о болезни, было страшно от происходящего. И говорить об этом публично, наверное, не было сил. Мне не хотелось отвечать ни на какие вопросы — особенно от малознакомых людей. Не было внутреннего ресурса на публичность.

А через какое-то время после лечения я подумала, что было бы классно эту тему обсудить, задумалась о формате. Наверное, стресс прошел, и тогда мне стало комфортно говорить о заболевании публично.

Ю.Г.: Где ты лечилась? Как бы описала коммуникацию с врачами? Есть стереотип (отчасти справедливый), что у наших медиков нет корректного языка для общения с пациентами.

По твоему опыту, это так?

В.В.: У меня были разные врачи. Уже на первом приеме, когда только предположили возможный диагноз, мне тактично сказали: «Да, это неприятно, но прогнозы хорошие».

И в целом мне с врачами очень повезло: они не драматизировали, а скорее, наоборот, подбадривали и воспринимали все спокойно — как будто ничего страшного не происходит. Все по плану, все будет хорошо. Такое отношение поддерживало и приводило в чувство.

Я лечилась бесплатно (кроме отдельных обследований) и не ожидала, что все будет быстро и просто, что не надо бегать и собирать тонну бумаг. В плане коммуникации… кто-то более охотно отвечал на вопросы, кто-то менее, но в целом, мне кажется, не было каких-то проблем. Тут стоит учесть, что я из тех людей, которые сами зададут сто тысяч вопросов — может быть, это тоже помогало. Врачи, конечно, говорили: «Не надо читать про заболевание в интернете». Естественно, я читала. Впрочем, надеюсь, опыт работы в медиа помогает мне оценивать информацию критически.

Я лечилась в Центре Алмазова. С мая по июль он принимал пациентов с COVID-19. Благо, в тот момент мне туда уже не нужно было, поэтому искать новых врачей не пришлось.

Ю.Г.: Кстати, как ты воспринимала пандемию через оптику онкопациентки?

В.В.: Лечение в пандемию я уже не проходила — оно закончилось в декабре прошлого года. Потом были только обследования. Но я понимаю, что в пандемию онкопациентам сложно вдвойне.

Я прошла через разные стадии отношения к пандемии. В феврале, когда я более-менее пришла в себя, мы с подругой поехали в Италию. Там уже появились первые заболевшие, но еще было не очень страшно. Поэтому поездка, к счастью, состоялась. Я наконец-то смогла выдохнуть, кайфовать от возможности путешествовать, просто гулять, ходить по музеям, есть вкусную еду.

А потом ты возвращаешься — и начинается какое-то безумие. Страны закрывают… Для меня это было тяжело в том плане, что я только вышла из собственной изоляции, мне хотелось вовсю зажить нормальной жизнью — а тут не дают, говорят: сиди дома.

Вика Взятышева

«Я понимаю, что рискую больше, чем среднестатистический здоровый человек. Но у меня уже настолько не было сил бояться, что я скорее просто злилась. В чем-то мне проще справляться, потому что пандемия не кажется такой страшной после лечения лимфомы».

Ю.Г.: Как ты раньше воспринимала свои волосы? Что почувствовала, когда их временно не стало? Мне кажется, у нас в обществе присутствует такая сакрализация волос как символа женственности. Отсюда острая реакция на их отсутствие.

Как ты справлялась с комментариями типа «волосы отрастут»?

В.В.: Не могу сказать, что у меня было отношение к волосам как к символу женственности, хотя я понимаю, о чем ты говоришь. У меня не было ощущения, что если я без волос или, как сейчас, с короткой стрижкой — это значит, что у меня не женственная сущность. Хотя недавно в магазине меня назвали мальчиком, и я задумалась, как у нас вообще воспринимают короткие стрижки.

Но для меня было тяжело потерять волосы, потому что это такая манифестация тяжести лечения. Это правда страшно. Причем ты знаешь, что это произойдет, что это нормально, что волосы вырастут. Но их потеря все равно пугает, потому что ты понимаешь, что все очень серьезно.

Поэтому комментарии в духе «забей, волосы отрастут» были довольно обидными. Спасибо, я знаю, что отрастут, но не могу не переживать, потому что потеря волос — видимое проявление болезни и лечения.

Без волос я осталась в ноябре. Ходила в шапке, поэтому не сталкивалась с бестактными комментариями прохожих. Хотя потом, когда ходила с отросшим ежиком, пару раз слышала реплики типа: «О, а чего ты так постриглась-то?» Отвечала: «Ну вот решила что-то поменять».

Зато сейчас я намного проще отношусь к своей внешности, и если бы мне сказали, что по какой-то причине надо побриться — ну окей. Тогда было страшно, что помимо отсутствия волос тебе еще и плохо, ты лечишься — и непонятно, к чему все идет.

Часть 2

Про подкаст

Ю.Г.: Название подкаста «Волосы отрастут», получается, не твоя инициатива?

В.В.: Нет, я так изначально хотела его назвать. Это вообще было первое название, которое пришло мне в голову. Коллегам оно очень понравилось. Но у него двоякий смысл. С одной стороны, эта фраза может восприниматься как поддержка и утешение. С другой — по моим разговорам с героями я понимаю, что для многих пациентов это фраза-триггер. На каком-то этапе ее слышали все, и от нее подустали.

Ю.Г.: Что лично тебе дал запуск подкаста?

Чего ты от него ожидала и оправдал ли он твои ожидания?

В.В.: Наверное, ожидания оказались более чем оправданными. Я искренне люблю этот подкаст. Изначально мы планировали запустить подкаст про рак — а на самом деле это подкаст про жизнь. Рак здесь скорее связующее звено. На месте болезни мог быть любой другой негативный опыт.

В этом смысле для меня подкаст очень терапевтический. В ходе разговоров я лучше понимаю людей вокруг, общество. Потому что у многих болезнь приводит к внутренним трансформациям, мыслям, рефлексии на тему собственной жизни, целей, людей вокруг. Мне кажется, часто такие вещи мы не обсуждаем с друзьями, за барной стойкой, на вечеринке — потому что это довольно личные интимные переживания. И мы носим их в себе. А подкаст — своеобразное пространство, чтобы своим опытом и соображениями по поводу этого опыта поделиться.

Иногда такие вещи важно обсуждать, чтобы меньше бояться. Когда мы проговариваем пугающие нас темы, они становятся менее пугающими, и в этом сила разговора.

Ю.Г.: Как ты выбираешь истории и ракурсы для подкаста? Есть ли истории, которые ты принципиально не будешь рассказывать?

В.В.: Нынешний сезон мы решили построить таким образом, чтобы в каждом выпуске был один герой и уклон в один аспект. Например, были выпуски про внешность, про работу параллельно с лечением. Мы хотим осветить разные стороны жизни до, после и во время заболевания.

Героев выбираем по-разному. О некоторых я узнала как пациентка, пока лечилась. Кто-то — знакомые и друзья коллег. Другие — довольно медийные фигуры, которые публично рассказывали о своей болезни. Не могу сказать, что есть жесткий критерий.

Вика Взятышева

«У меня есть одно табу. Я бы не позвала человека, который пропагандирует нетрадиционные способы лечения или полный отказ от него, хотя я понимаю, что это личный выбор каждого.

Но этого достаточно в блогах и на популярных онлайн-ресурсах. И мне это кажется вредным и опасным. Не надо так делать».

Впрочем, в этом подкасте мы в целом мало обсуждаем само лечение. Как журналист я понимаю, что если меня будут подробно расспрашивать даже про мое собственное заболевание, наверняка что-то скажу не очень точно, просто потому что не разбираюсь в этой теме профессионально. То же самое — с лечением: рекомендации должны давать врачи.

Изначально я задумывала подкаст, потому что мне не хватало подобного проекта, когда я сама лечилась. Не хватало простого открытого разговора о том, как мы переживаем трудный опыт. В медиа есть две категории историй на тему онкозаболеваний: тексты, которые давят на жалость, и тексты в духе «о боже мой, посмотрите, она победила рак — она победила смерть». Последнее утверждение вызывает скепсис: в моем случае победить было довольно легко, статистически это хорошо поддающееся лечению заболевание. А во многих случаях это абсолютно не так.

Есть ряд материалов, где ты подглядываешь за человеком как будто из-за стекла: «Посмотрите, есть такая группа людей, вот как она живет». Мне же не хватало разговора на равных, когда люди обсуждают то, что им близко.

Мне кажется, главная задача подкаста — как и нашего издания в принципе — чтобы люди не чувствовали себя одинокими. Потому что когда весь этот опыт проговаривается, обсуждается, можно найти много общих точек пересечения. Я сама, когда лечилась, в меньшей степени читала медицинские тексты, в большей — истории людей, которые проходят через нечто похожее. Иногда заходила в инстаграм и просто по хештегу искала блоги людей, которые тоже лечат мое заболевание. Ты видишь, что таких людей много, и это дает тебе уверенность, что ты не одна.

Ю.Г.: Насколько востребованным оказался подкаст?

В.В.: У нас не было конкретных ожиданий или KPI. Я не могу сказать, что там сумасшедшее число прослушиваний. Но меня поразила конверсия этих прослушиваний. Я получила много сообщений от незнакомых людей, они благодарили за запуск подкаста, делились своими историями. С другими моими медиапродуктами такого не было. Мне кажется, это очень здорово, я старалась отвечать на все сообщения.

Здесь, наверное, важно не количество, а качество. Тема очень сложная. Понятно, что люди, которые не сталкивались с онкологией, вряд ли будут слушать подкаст — и это нормально. Но тех, кто сталкивался, очень много. И если им это дает ощущение поддержки, то наша миссия более чем выполнена.

Ю.Г.: Есть ли какая-то история, которая произвела на тебя самое большое впечатление?

В.В.: В следующем эпизоде (он уже доступен. — Прим. ред.) будет история героини, которая лечила онкологическое заболевание в подростковом возрасте. Сейчас она уже взрослая. И что меня поразило — насколько оптимистично она рассуждает о своем заболевании как о событии, которое в какой-то момент встряхнуло ее жизнь. Хотя в подростковом возрасте у человека есть все основания злиться на происходящее, потому что это же несправедливо. Но ей, наоборот, удалось развернуть свою жизнь в правильном для нее направлении.

Еще меня удивило, что прошло много лет — но она говорит, что этот опыт до сих пор на нее влияет, поскольку именно тогда она осознала, как важно жить. Не определенным образом, а просто быть здесь и сейчас. Мне это показалось классным. Человек берет свои самые негативные эмоции и обращает их во внутреннюю силу. Заболевание не воспринимается как травма.

Этот выпуск — про важность и ценность жизни и про то, как важно осознавать ее в моменте. У героини, мне кажется, это получилось, так что новый эпизод — положительный во всех отношениях.

Впрочем, мы не стремимся рассказывать только истории радости и победы, потому что это не та тема, где все всегда заканчивается хорошо. Важно рассказывать разные истории. Все переживают по-разному, и какого-то единственно правильного пути нет.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга