Создатели и амбассадоры студии Alleles, в которой производят затейливые накладки на ножные протезы, рассказали «Афише Daily», как красивые протезы помогают человеку с инвалидностью адаптироваться в обществе, а также поделились мыслями о минусах новых технологий и обратной стороне толерантности.
Макколи Уоннер
Дизайнер, соосновательница студии Alleles
Эмери Вандербург
Амбассадор студии Alleles
Райан Палиброда
Сооснователь студии Alleles

Четыре года назад дизайнеры из Канады Макколи Уоннер и Райан Палиброда открыли студию Alleles, где стали производить декоративные накладки для ножных протезов. В их команде сейчас также работают Эмери Вандербург и Мама Какс — амбассадоры марки в инстаграме, которые перенесли ампутацию ноги выше колена и уже несколько лет живут с протезами. Эмери — активистка из Канады, выступающая за доступ к протезам для всех желающих, а Мама — студентка факультета международных отношений и модель.

Студия Alleles одной из первых в мире начала производить и продавать декоративные накладки на ножные протезы, которые любой желающий может заказать в интернете: это их главное отличие от других марок, которые работают с клиентами только через врачей и страховые компании. Кроме того, марка активно продвигает себя в соцсетях при помощи амбассадоров, большинство из которых уже много лет живут с протезами. «Афиша Daily» узнала у создателей студии и ее амбассадоров, как красивые протезы помогают людям с инвалидностью чувствовать себя комфортно в обществе.

— Обычно протезы стремятся делать максимально похожими на утраченную конечность. Ваши, наоборот, бросаются в глаза. Почему вы выбрали именно такой подход?

Макколи Уоннер: Вариантов протеза всего два, и выглядят они так: имитирующее кожу покрытие и пористый наполнитель под ним, а также металлическая конструкция вообще без всякого покрытия. Первый вариант похож на естественный, но все равно такой протез не выглядит как настоящая конечность. Второй строго утилитарен и лишен декоративности. Мы решили придумать что-то среднее. Наши накладки подбираются под стиль человека.

Один знакомый врач как-то сказал, что, находясь в торговом центре в людный день, вы пройдете мимо шести человек, перенесших ампутацию, но вряд ли об этом узнаете, потому что они тщательно это скрывают.

Эмери Вандербург: Думаю, что традиционный подход, при котором протез маскируют, основан на чувстве стыда. Когда мне ампутировали ногу, я решила пойти по другому пути, поэтому стала рассматривать свой протез как достижение — доказательство того, что я пережила тяжелые времена.

Райан Палиброда: Мы придаем нашим накладкам для протезов красивую форму, близкую к естественной форме ноги, но цветом и фактурой они скорее напоминают одежду.

Люди стали меньше интересоваться тем, как я лишилась ноги, — теперь они говорят, что им нравится моя накладка

— Привлекают ли ваши накладки внимание? Меняет ли это как-то повседневную жизнь человека с протезом?

Эмери: Я никогда не носила накладки, имитирующие естественную ногу, так что мой протез всегда был заметен. Кроме того, по моей походке видно, что я пользуюсь протезом, и это тоже всегда привлекало внимание. Но с тех пор как я стала носить декоративные накладки, характер этого внимания изменился — он стал позитивнее. Люди стали меньше интересоваться тем, как я лишилась ноги, — теперь они говорят, что им нравится моя накладка.

— Эмери, вы боретесь за то, чтобы люди с инвалидностью стали видимыми. Но они ведь часто сталкиваются с назойливыми вопросами и неуважением к личным границам. Как вы к этому относитесь?

Эмери: Традиционно к нам относятся как к людям с ограниченными возможностями, не равным обычным людям, от которых мы всю жизнь зависим. Но современные технологии позволяют нам жить полной, независимой жизнью — именно это я пытаюсь показать. Я не участвую в Паралимпиаде и не добиваюсь ничего выдающегося — просто живу нормальной жизнью и получаю от нее удовольствие. Да, я потеряла ногу, но я справилась с этим и живу дальше.

Макколи: В голом протезе есть своя эстетика, но вид обычного протеза вызывает скорее жалость у людей. Большинство наших клиентов живут с протезами уже много лет — они привыкли к ним и не хотят рассказывать, как лишились конечностей. Красивая накладка добавляет личный акцент и меняет взгляд на людей с инвалидностью.

Эмери: Это помогает окружающим примириться с чужой инвалидностью и инаковостью. Красивые накладки — повод поговорить не о травме, а о нормальной жизни.

Подробности по теме
Я потерял ногу после аварии, но не бросил танцевать
Я потерял ногу после аварии, но не бросил танцевать

— Как, на ваш взгляд, окружающие должны общаться с людьми с инвалидностью?

Эмери: Так же, как с обычными людьми. Если вы видите, что кто-то не может открыть дверь, помогите ему. Для меня и моих друзей важно говорить об инвалидности, но общение не может строиться только на этом. Нам не нужно какое-то особенное отношение — достаточно простой вежливости. Но конечно, если вы хотите что-то спросить — спрашивайте.

Макколи: Когда мы открыли нашу студию, мы узнали о множестве повседневных проблем людей с инвалидностью. Например, одна из наших амбассадоров летела на соревнования по сноуборду с огромной сумкой, которая была больше ее самой. На досмотре четыре здоровенных охранника помогали всем с тяжелыми сумками, а ей не помогли, потому что увидели ее протез и не захотели «оскорблять». Это уже абсурд: они помогли всем остальным людям в очереди, так почему нельзя помочь ей?

Эмери: Люди с инвалидностью сами должны отстаивать свои права — просто потому, что посторонние могут не понимать каких-то вещей о нашей жизни. Для этого и нужны публичные дискуссии об инвалидности.

В мире миллионы дизайнеров делают одежду и обувь для обычных людей, и всего 12 человек создают вещи для людей с инвалидностью

Макколи: Один наш друг, у которого ампутирована одна нога ниже колена, как-то пожаловался, что хочет купить дом, но никак не может найти подходящий. Глядя на него, вы никогда бы не догадались, что он носит протез. Но дома он снимает его и передвигается в инвалидном кресле, поэтому ему важно, чтобы все жизненно важные помещения — кухня, спальня, ванная, гостиная — находились на одном уровне. А в большинстве домов, которые он видел, одна из этих комнат находится немного ниже общего уровня. Мы никогда раньше этого не замечали, а теперь видим везде.

Райан: Если бы я сейчас был студентом и изучал дизайн, я бы занимался именно этой темой. В мире миллионы дизайнеров делают одежду и обувь для обычных людей, и всего 12 человек создают вещи для людей с инвалидностью. Эта часть населения просто не охвачена рынком. Недавно мы были на выставке дизайна для людей с инвалидностью в Кливленде — вся выставка уместилась в одном зале. И мы знали всех участников. Это просто смешно. Хотя некоторые вещи там были классные — например, рубашки с магнитными кнопками вместо пуговиц, обувь на липучках, красивые слуховые аппараты, похожие на серьги, и так далее.

Макколи: Дизайнеры уже придумали море стульев, ламп и прочего, хотя огромное количество других повседневных проблем может быть решено с помощью хорошего дизайна.

Эмери: Например, мне трудно надевать обувь, поэтому мне подходят далеко не все модели. На моем протезе нет голеностопного сустава, а ступня пластиковая. Из-за этого, для того чтобы надеть обувь, мне надо поднять и развернуть мой протез, а потом уже надеть на него ботинок — буквально вверх ногами и задом наперед. Сложные застежки мне не подходят.

Подробности по теме
7 больших историй о любви и семье, рассказанных девушками на инвалидных колясках
7 больших историй о любви и семье, рассказанных девушками на инвалидных колясках

— Как вы вообще решили начать заниматься тем, что вы делаете?

Райан: Все началось с дипломного проекта Макколи в магистратуре. Мы учились вместе. Макколи изучала моду и промышленный дизайн, а я — архитектуру. У отделения моды не самая лучшая репутация, потому что многие считают это поверхностным занятием, но она хотела сделать что-то значимое.

Макколи: Я узнала, что все протезы — чисто функциональны, в них нет никакой декоративной составляющей. Получив дипломы, мы с Райаном переехали в Монреаль. Он стал работать в архитектурном бюро, а я — в модном журнале. Но в этот период я все равно не переставала думать о своем проекте. Мы решили, что хотим изменить сам процесс покупки накладок, то есть приблизить его к обычному онлайн-шопингу. До нас все подобные вещи покупались только по назначению врача. Сами протезы и сейчас назначает врач, но теперь накладки можно просто заказать в интернете. Нам было важно сделать так, чтобы человек мог сразу увидеть цену, также мы хотели сохранить цены относительно невысокими. Пару лет мы налаживали процесс и уже четыре года как продаем наши накладки. Соцсети очень нам помогли, потому что мы не можем позволить себе участие в больших медицинских конференциях, где стенд стоит $10 000. Со временем вокруг нашего магазина выросло очень дружелюбное сообщество поклонников — за четыре года работы мы получили только один негативный комментарий. В будущем мы планируем расширяться и уже готовим накладку для искусственной руки.

— Как, по вашему мнению, новые технологии изменят протезы? Увидим ли мы что-то более технологичное?

Эмери: Технологичные протезы — неплохая идея, и здорово, что они есть. Но правда в том, что для большинства пользователей протезов они недоступны. Публика, к сожалению, не понимает, что вопрос не в развитии новых технологий, а в том, как сделать протезы доступными для тех, кому это нужно.

Представьте, что любая попытка улучшить вашу повседневную жизнь стоила бы таких денег: хотите заниматься бегом — платите $15 000, плавать — еще $20 000

Макколи: Например, сверхтехнологичные искусственные руки, считывающие нервные импульсы, которые вы видите по телевизору, — это прототипы. А люди, которые ими пользуются, — модели, которые не живут с ними постоянно. Такой протез стоит не меньше $150 000.

Эмери: Моя нога стоит $30 000, и это устаревшая модель.

Макколи: Высокие технологии — это палка о двух концах. С одной стороны, классно, что люди об этом заговорили, и в таком позитивном ключе, без стигматизации. С другой стороны, мы должны бороться за то, чтобы протезы были доступными. Например, протез, который носит Эмери, — это очень старомодная гидравлическая конструкция, в которой нет даже микропроцессора.

Эмери: Кроме того, надо понимать, что, даже если вы носите такие технологичные протезы, вам нужно много разных. Например, большинство искусственных ног не приспособлено для контакта с водой, а одна только ступня стоит $10 000.

Райан: Представьте, что любая попытка улучшить вашу повседневную жизнь стоила бы таких денег: хотите заниматься бегом — платите $15 000, плавать — еще $20 000, просто спокойно ходить по улице с меньшим дискомфортом — еще $60 000. У многих наших клиентов есть по три искусственных ноги, но только потому, что они профессиональные спортсмены и за их протезы платят спонсоры. Обычный человек может в лучшем случае позволить себе один протез. И за это придется заплатить, потому что протезы не считаются жизненно необходимыми.

Подробности по теме
Как живут и соревнуются люди с технологичными протезами
Как живут и соревнуются люди с технологичными протезами
Мама Какс
Активистка, амбассадор марки Alleles, модель

Мне пришлось пройти долгий путь к принятию себя. Мне не хотелось называть себя инвалидом или показывать окружающим людям мою искусственную ногу, но со временем я научилась воспринимать свой протез как награду за терпение, проявленное в трудных обстоятельствах. А когда я поняла, что мне нечего стыдиться, я решила показывать свой протез, а не скрывать его. Именно это помогло мне найти связь с другими людьми, у которых есть инвалидность, и теми, кто перенес рак.

Даже сейчас многие люди с инвалидностью живут на положении маргиналов: в некоторых странах им даже не позволяют учиться, они живут отдельно от остальных

Мода долгое время исключала из своего поля зрения людей с инвалидностью. Предполагалось, что они будут благодарны просто за то, что у них вообще есть возможность передвигаться. Но дизайн и мода могут помочь таким людям: нам это так же интересно, и необходимость носить протезы и костыли не должна препятствовать самовыражению и поиску своего стиля. Конечно, удобство и функциональность должны быть на первом месте, но красивый дизайн тоже нужен. Все хотят чувствовать себя уникальными, и красивая накладка на протез поднимает настроение, к тому же это отличный повод завязать общение на равных.

Для меня очень важно общаться с максимальным количеством людей, потому что, я знаю, для многих из них моя история важна. Я получаю горы писем от людей, перенесших рак и ампутацию, и мне приятно, что мой опыт может быть им полезен. Каждый мой пост в инстаграме — это попытка разрушить стереотипы и стандарты красоты, навязанные обществом.

Об инвалидности говорить надо, потому что даже сейчас многие люди с инвалидностью живут на положении маргиналов: в некоторых странах им даже не позволяют учиться, они живут отдельно от остальных людей. Мы должны заявить о себе, показать, что мы здесь, что мы можем внести свой вклад в общество.