Голованова: Как вы думаете, с чем связано то, что сейчас так много говорят об аутизме: люди стали толерантнее к теме или сам диагноз ставят чаще?
Аркус: Я думаю, что, как это всегда бывает, произошел вброс информации. Долгое время она была закрытой, потому что сама психиатрия — одна из наиболее закрытых институций. Например, мы до сих пор не можем добиться, чтобы для родителей наших ребят были открыты диагнозы: им называют только какие-то шифры с буквами и кодами. Эта система не впускает в себя новые знания. Даже волонтерам сложно попадать в те самые психоневрологические интернаты, о которых говорит Катрин. Я думаю, что открытый разговор об аутизме — заслуга журналистов и кинематографистов, общественных деятелей, которые вбросили тему. А еще, думаю, в нашем аутизированном обществе многим людям — осознанно или нет — понятна проблематика, она встречает отклик.
Ненашева: Я соглашусь. Люди в психоневрологических интернатах часто не знают свои диагнозы, это остается врачебной тайной. В одной палате живут и люди с аутизмом, и люди с синдромом Дауна, и люди с умственной отсталостью. Это совершенно особые пространства, хорошо характеризующие закрытость этой системы. Довольно много людей с аутизмом в ПНИ (психоневрологических интернатах. — Прим. ред.) из детских домов, им сложно понять собственную идентичность. Но в последние несколько лет все эти анонимные диагнозы в ПНИ наконец-то начинают приобретать идентичность, какие-то сформированные образы, в том числе за счет большого влияния культуры — кино, современного искусства и т. д.
Голованова: В преддверии 2 апреля, Всемирного дня информирования об аутизме, в США и Европе очень активно обсуждали аутизм: проводили благотворительные марафоны, показывали много документального кино на тему, Би-би-си даже сделала сериал о семье с ребенком, у которого диагностируют аутизм. А у нас, кажется, этим занимались в основном целевые фонды вроде «Выхода». Кто должен заниматься этим на государственном уровне, как, в каком объеме?
Аркус: За последние пять лет очень многое изменилось. Я не знаю ни одного канала или авторитетного СМИ, которые 2 апреля не говорил бы об аутизме. Фейсбук стараниями фонда «Выход» был весь заполнен этой темой. Мне кажется, что мы даже несколько перебарщиваем и вызываем раздражение тем, что столько говорим об аутизме. Что касается общественного мнения, то оно подогрето круче некуда. А дефицит есть от тех людей, которые должны быть наиболее заинтересованными этой проблематикой, — от специалистов. У доктора-психиатра, работающего в детской поликлинике, нет диагностического инструмента. Он не владеет временем — у него пятнадцать минут на то, чтобы маме с ребенком в очереди поставить диагноз и построить план помощи. А ведь это первый и главный человек, которому необходимо говорить об аутизме, кричать о нем, включаться в общую работу. Но медицинская и государственная системы очень ригидны, неповоротливы, и первыми всегда начинают общественные деятели и журналисты, родители. В случае с детской онкологией это была общественная организация «Дети и родители против рака»: их усилиями были продвинуты законы и протоколы лечения детского лейкоза. А потом включалась и третья сила — специалисты-онкологи.
Голованова: Хорошо, я переформулирую свой вопрос. Что должно произойти, сколько времени должно пройти, чтобы толерантность к людям с аутизмом в обществе все-таки повысилась?
Аркус: Это очень трагический вопрос. Сколько это займет времени — а кто его знает. Я не знаю, и, боюсь, никто не знает. Мне кажется, у нас не хватает наглядных роликов социальной рекламы — например, про ребенка с аутизмом в супермаркете. О том, что не нужно делать замечание маме, не нужно проявлять педагогическую активность и объяснять, как воспитывать ребенка, не нужно требовать его вывести и назойливо сочувствовать. Необходимы протоколы действий в подобных эпизодах. Замечательную серию таких роликов сделали англичане: в них объясняется, как распознать поведение аутичного человека, в чем оно проявляется, как вести себя при этом другим присутствующим. Я правда думаю, что работа по идеологии, по общественному информированию ведется огромная. А не хватает каких-то конкретных инструкций. Люди иногда просто не знают, как себя вести. Например, пытаются по доброте душевной дать печенье ребенку, который сидит на безглютеновой диете.
Ненашева: Я работаю на улице — рассказываю через какие-то метафоры людям о детях или взрослых людях с теми или иными особенностями. По собственному опыту могу сказать, что люди в метро, или на Зюзинском рынке, или даже в центре Москвы абсолютно не идентифицируют людей с синдромом Дауна или с аутизмом. Из двадцати человек, наверное, только двое-трое слышали о тех же психоневрологических интернатах, о том, что помимо детей есть огромное количество взрослых с особенностями, что они изолированы. Мои опыты подтверждают, что нужно выходить на разные пространства и аудитории и использовать новые форматы для этой коммуникации. Все мои три проекта в течение трех лет говорят о том, что люди в этом кафе («Дети райка». — Прим. ред.)… ну хорошо, не в этом кафе, а в метро или, скажем, на Арбате не понимают, как отличать людей с теми или иными особенностями. Не говоря уже о том, как с ними коммуницировать.
Голованова: Аркадий, когда люди приходят на вашу выставку, где работы обычных художников выставлены вместе с работами художников с аутизмом, они представляют себе, что такое аутизм?
Ипполитов: Я сначала вернусь к вашему предыдущему вопросу, потому что вопрос важный. Но он, в общем-то, сводится к вопросу о том, когда мы станем Европой и станем ли мы вообще. Он уводит нас довольно далеко, но впрямую связан с толерантностью в обществе. Мы постепенно делаем первые крошечные шаги к тому, чтобы Европой стать. Вы (обращается к Катрин Ненашевой) правильно заметили, что в этом кафе люди более или менее представляют, что такое аутизм, а в кафе не на Никитском бульваре — в меньшей степени. Теперь о выставке: идея ее сделать появилась давно и была в первую очередь связана с желанием помочь центру «Антон тут рядом», который тогда только создавался. Но постепенно я понял, что это самый настоящий художественный проект, художественное высказывание. В каждом из нас, особенно в творческом человеке, аутизм есть. Аутизм — это в некотором роде желание золотого века: мир отвратителен, почему бы от него не уйти? В самом начале, когда мы с Любой хотели сделать проект с нормальными художниками… то есть в каком это смысле нормальными? Никак не получается избавиться от этого слова, хотя все присутствующие здесь против того, что существует какая-то норма. Норма — это что-то из романа Сорокина, что-то, что мы должны сжирать с отвращением.
Голованова: Есть, если что, такое странное слово, которое используют специалисты, — «нейротипичный».
Ипполитов: Любой художник анормален, скажем так. Во многом на это и указывает наша выставка.
Голованова: А искусство художников с аутизмом — должно оно восприниматься как нечто особенное и отдельное или как часть общего художественного процесса, к которой применимы те же критерии оценки?
Ипполитов: Я думаю, сейчас в современном искусстве нет ни критериев, ни оценок. Вообще, до сих пор еще никто не сформулировал внятно, что такое искусство. Есть такая формулировка: «отражение действительности в деятельности человека». Но стоит над ней подумать, как она тут же рассыпается. И в сущности мы можем лишь сказать, что искусство — это выражение себя и своего «я». У художников с аутизмом выражение своего «я» так же чисто, как у детей. У последних нет хороших или плохих рисунков, есть просто хорошие и очень хорошие, и у аутистов точно так же, потому что они свободны от некоего заказа, который им дает внешний мир. Вот представьте, что сейчас всплыла бы какая-нибудь коллекция рисунков детей XV века — какая бы у нее была ценность, сколько она стоила бы. Эти рисунки, являясь чистым выражением личности художника, являлись бы искусством.
Голованова: Когда я готовилась к этому интервью, несколько человек, как говорят в учебнике по физике, независимо друг от друга мне посоветовали: «Обязательно задай вопрос, этично ли сравнивать искусство обычных художников с искусством художников с аутизмом». Почему, как думаете, у людей вообще такой вопрос возникает?
Ипполитов: Вот я тоже не могу понять. Какое здесь нарушение этики — по отношению к профессиональным художникам? Это все равно что спросить, этично ли сравнивать Анри Руссо и средневековую барселонскую живопись.
Ненашева: Мне кажется, что желание сравнивать тоже исходит из конструкции нормы: эта работа лучше, эта хуже, эта работа больше относится к искусству, эта меньше. Мы сейчас говорили, что наше восприятие и мышление изначально определяются границами норм — социальных, психологических, культурных. Этот вопрос, который вам задавали знакомые, как раз показывает, насколько мы привыкли к этим нормам привязываться. Всем нужна опора. Норма — это опора.
Аркус: Я согласна с этим.
Ипполитов: Катрин, а вы считаете, что норма — это опора? Я считаю, что норма — это ножницы. И я всегда ищу возможности бежать от них.
Ненашева: В виртуальной реальности, с которой я работаю в своих проектах, мне нужна опора, потому что я не контролирую свое тело, что вокруг меня происходит. Людям в ПНИ постоянно пытаются предоставить эту опору в виде стенки, пандуса, не всегда им нужного.
Аркус: Знаете, почему еще возникает такой вопрос и в чем новизна проекта, который придумал Аркадий? До этого я часто отказывалась от выставок, хотя мне много раз предлагали: «Давайте сделаем выставку ваших ребят». Понимаете, это та же сегрегация: «А придите и посмотрите, как наш Гришенька и наш Коленька чудесно рисуют козликов, барашков и домики с солнышком». Вот этот подход, с моей точки зрения, неэтичен, это сегрегация, изоляция в замкнутом пространстве: «Вы будьте тут, а мы будем там». А Аркадий придумал проект, который открыт. Он таков даже по дизайну пространства, в котором размещается, — совершенно продуваемого, открытого всем ветрам. Более того, на вашей же «Афише» мы опубликовали свой тест. И люди, которые его проходят, очень часто не понимают, где там художник обычный, а где — с аутизмом.
Ипполитов: И вот еще: у нас на выставке не сравнение, а сопоставление. А сопоставить человек может все что угодно с чем угодно.
Аркус: Да, слово «этично» тут какое-то лишнее. Вот я сижу в этом кафе, а вчера мы с Аркадием сидели в «Академии». Я смотрю и сопоставляю: так, тут 300 рублей, а вчера было 670!
Аркус: На самом деле, Аркадий, ты оговорился два раза (сказал «проект с нормальными художниками». — Прим. ред.) и вчера оговорился два раза. А я-то сколько оговариваюсь! А хуже всего, когда это происходит в эфире. Талдычишь у Познера, а потом говоришь: «Ну понимаете, я как нормальный…» Потому что это есть во всех нас — во мне, в Аркадии, в людях, которые не только понимают, но всем строем своим душевным и духовным в том, что мы делаем. Мне мама говорила в детстве: «Ну почему у тебя все не как у других девочек?» И вот все время хочется, чтобы было «как у других девочек». Все равно кажется, что где-то существует что-то нормальное, а ты как идиот. И это вытравляется очень долго и сложно. Норма — это и опора, и ножницы, и бич.
Ненашева: Не знаю, будет ли такой вопрос, но вот Любовь ранее говорила про идентификацию людей с особенностями. Что в случае людей с аутизмом она наконец приобретает какие-то формы, но очень важно, чтобы эта идентичность не стала изолированной. Мало эту идентичность выстроить — важно, чтобы не было такой истории про «давайте посмотрим, как художники с аутизмом сидят и работают».
Голованова: Есть ли примеры, когда благодаря помощи фондов искусство художников с аутизмом становилось известным? Может ли такой художник заработать на своем искусстве?
Аркус: Есть известный американский художник, который по памяти восстанавливает улицы и города и рисует огромные панорамы.
Ипполитов: Мы думаем о том, чтобы устроить аукцион после выставки. А еще керамика ребят из центра «Антон тут рядом» пользуется огромным успехом.
Аркус: А вообще, давайте говорить откровенно: что такое сегодня современное искусство? Если бы у нас были промоутер и бюджет, мы могли бы взять хоть нашего Ваню Грязнова, хоть Катю Нечаеву и заявить, что это гениальные художники. Вложили бы бабло в промоушен, нужные люди написали бы в нужных изданиях, нужные люди продвинули бы. И через какое-то время Катю Нечаеву назвали бы художником номер один. Это не значит, что она художник номер один. Это просто технологии современного искусства.
Ненашева: И современных медиа.
Аркус: Она ничем не хуже, честное слово, того художника, работы которого сегодня стоят 100 тысяч евро. Она просто девочка с аутизмом, а он просто художник, в которого вложили деньги.
Ненашева: Еще важно сказать, что в Петербурге действительно много программ и сообществ, которые артикулируют, что искусство особенных людей есть. А в Москве нет фонда или программы, которая помогала бы взрослым людям.
Голованова: Как еще человеку с аутизмом вписаться в культурную среду?
Аркус: У меня есть хороший пример. Выставка — наш третий инклюзивный проект. Других я не признаю: отдельные театры, отдельные выставки и отдельные музыкальные коллективы — для меня это все сегрегация. У нас есть театральный проект, который мы делаем совместно с БДТ (Большой драматический театр имени Г.А.Товстоногова. — Прим. ред.). Режиссер Борис Павлович поставил с моими ребятами и со своими актерами — их пополам — спектакль «Язык птиц», который был, на минуточку, номинирован на «Золотую маску». Ребята играли на сцене БДТ и «Электротеатра», а сейчас они играют на постоянной основе, потому что спектакль включили в репертуар театра. Так вот, смотрите, какая история. В спектакле два человека с синдромом Дауна и шесть — с аутизмом. Не было случая, чтобы они не пришли вовремя — приходят за час. Они чрезвычайно внимательны к своей внешности. Они не забывают текст. Четко выходят на поклон. Они делают все, что делают профессиональные актеры. Знаете почему? Потому что это все по-настоящему. Они актеры, они знают, что у них спектакль, и относятся к нему серьезно. То же самое и музыканты оркестра «Антон тут рядом». Можно ли интегрировать людей с аутизмом? Конечно. Но дело в том, что это правильный Боря Павлович и это правильный Алексей Плюснин, руководитель оркестра. Который не только выдающийся музыкант, но и арт-терапевт. А если бы это были другие люди, ничего этого бы не получилось. И вот это меня больше всего печалит: что человеческий фактор — самый ненадежный на свете — играет в истории с аутизмом ключевую роль. Замени человека, и все рухнет.
Ненашева: Это очень важная тема — как выстраиваются отношения между музыкантами или художниками и людьми с аутизмом, когда они делают общий проект. Ведь действительно много проектов, где не происходит какого-то слияния и люди с аутизмом или синдромом Дауна выступают на сцене и выглядят странно. Часто бывает, что их намеренно ставят в позицию жертвы. Журналистика, которая исследует психоневрологические интернаты, почти всегда делает героев жертвами. Потому что это самый простой способ вызвать эмпатию.
Голованова: В течение этого разговора мы много спотыкались на словах: «норма», «обычный» и так далее. Как правильно говорить об аутизме, если даже внутри этой среды еще нет легитимного вокабуляра? Кто-то говорит «аутист», другие — «человек с аутизмом», «человек с РАС» (расстройством аутического спектра. — Прим. ред.). Кто-то и вовсе формулирует так — «больной аутизмом».
Ненашева: В тех же интернатах нет человека с аутизмом или человека с синдромом Дауна. Там есть просто ПСУ — получатель социальных услуг. И все.
Аркус: Я могу подсказать, что говорить в таких случаях. Болезнь — это то, что можно вылечить, то, что имеет начало и конец. А синдром Дауна — это не болезнь. Человек родился с этим синдромом, с ним он и умрет. То же самое аутизм. Это особенность развития, которая с человеком, и вопрос только в том, как с ней работать, чтобы человек мог полноценно жить в обществе. Он никогда не перестанет быть человеком с аутизмом, но можно работать с ним так, чтобы он был счастлив. А вопрос вокабуляра действительно очень серьезный. У нас огромное количество слов, от которых можно упасть в обморок, например «педагог-дефектолог». Или «учитель-олигофренопедагог». Чудесные слова. Да, аппарат еще не создан, но «человек с аутизмом» — это единственно возможная формулировка. Мы же не говорим «диабетик Вася». Кроме того, что он диабетик, он еще и то, и это, и прочее. Почему же мы говорим «аутист»? Аутизм не исчерпывает человека, а всего лишь является одной из его составляющих.