В Москве открылась выставка «Люди должны быть разными», где смешаны картины наивистов из коллекции музея «Царицыно» с работами подопечных центра «Антон тут рядом». «Афиша Daily» собрала за круглым столом Любовь Аркус, Аркадия Ипполитова и Катрин Ненашеву, чтобы поговорить об аутизме.
Аркадий Ипполитов
Искусствовед, писатель, куратор выставки «Люди должны быть разными»
Любовь Аркус
Режиссер, главный редактор журнала «Сеанс», основатель и президент фонда «Выход в Петербурге», создатель центра обучения, социальной абилитации и творчества для людей с аутизмом «Антон тут рядом»
Катрин Ненашева
Художница-акционистка, автор акции «Между здесь и там» о жителях психоневрологических интернатов
Ксения Голованова
Автор «Афиши Daily», мама ребенка с аутизмом

Голованова: Как вы думаете, с чем связано то, что сейчас так много говорят об аутизме: люди стали толерантнее к теме или сам диагноз ставят чаще?

Аркус: Я думаю, что, как это всегда бывает, произошел вброс информации. Долгое время она была закрытой, потому что сама психиатрия — одна из наиболее закрытых институций. Например, мы до сих пор не можем добиться, чтобы для родителей наших ребят были открыты диагнозы: им называют только какие-то шифры с буквами и кодами. Эта система не впускает в себя новые знания. Даже волонтерам сложно попадать в те самые психоневрологические интернаты, о которых говорит Катрин. Я думаю, что открытый разговор об аутизме — заслуга журналистов и кинематографистов, общественных деятелей, которые вбросили тему. А еще, думаю, в нашем аутизированном обществе многим людям — осознанно или нет — понятна проблематика, она встречает отклик.

Ненашева: Я соглашусь. Люди в психоневрологических интернатах часто не знают свои диагнозы, это остается врачебной тайной. В одной палате живут и люди с аутизмом, и люди с синдромом Дауна, и люди с умственной отсталостью. Это совершенно особые пространства, хорошо характеризующие закрытость этой системы. Довольно много людей с аутизмом в ПНИ (психоневрологических интернатах. — Прим. ред.) из детских домов, им сложно понять собственную идентичность. Но в последние несколько лет все эти анонимные диагнозы в ПНИ наконец-то начинают приобретать идентичность, какие-то сформированные образы, в том числе за счет большого влияния культуры — кино, современного искусства и т. д.

Подробности по теме
Тест: угадайте, где картина человека с аутизмом
Тест: угадайте, где картина человека с аутизмом

Голованова: В преддверии 2 апреля, Всемирного дня информирования об аутизме, в США и Европе очень активно обсуждали аутизм: проводили благотворительные марафоны, показывали много документального кино на тему, Би-би-си даже сделала сериал о семье с ребенком, у которого диагностируют аутизм. А у нас, кажется, этим занимались в основном целевые фонды вроде «Выхода». Кто должен заниматься этим на государственном уровне, как, в каком объеме?

Аркус: За последние пять лет очень многое изменилось. Я не знаю ни одного канала или авторитетного СМИ, которые 2 апреля не говорил бы об аутизме. Фейсбук стараниями фонда «Выход» был весь заполнен этой темой. Мне кажется, что мы даже несколько перебарщиваем и вызываем раздражение тем, что столько говорим об аутизме. Что касается общественного мнения, то оно подогрето круче некуда. А дефицит есть от тех людей, которые должны быть наиболее заинтересованными этой проблематикой, — от специалистов. У доктора-психиатра, работающего в детской поликлинике, нет диагностического инструмента. Он не владеет временем — у него пятнадцать минут на то, чтобы маме с ребенком в очереди поставить диагноз и построить план помощи. А ведь это первый и главный человек, которому необходимо говорить об аутизме, кричать о нем, включаться в общую работу. Но медицинская и государственная системы очень ригидны, неповоротливы, и первыми всегда начинают общественные деятели и журналисты, родители. В случае с детской онкологией это была общественная организация «Дети и родители против рака»: их усилиями были продвинуты законы и протоколы лечения детского лейкоза. А потом включалась и третья сила — специалисты-онкологи.

Аутизм — это в некотором роде желание золотого века: мир отвратителен, почему бы от него не уйти?

Голованова: Хорошо, я переформулирую свой вопрос. Что должно произойти, сколько времени должно пройти, чтобы толерантность к людям с аутизмом в обществе все-таки повысилась?

Аркус: Это очень трагический вопрос. Сколько это займет времени — а кто его знает. Я не знаю, и, боюсь, никто не знает. Мне кажется, у нас не хватает наглядных роликов социальной рекламы — например, про ребенка с аутизмом в супермаркете. О том, что не нужно делать замечание маме, не нужно проявлять педагогическую активность и объяснять, как воспитывать ребенка, не нужно требовать его вывести и назойливо сочувствовать. Необходимы протоколы действий в подобных эпизодах. Замечательную серию таких роликов сделали англичане: в них объясняется, как распознать поведение аутичного человека, в чем оно проявляется, как вести себя при этом другим присутствующим. Я правда думаю, что работа по идеологии, по общественному информированию ведется огромная. А не хватает каких-то конкретных инструкций. Люди иногда просто не знают, как себя вести. Например, пытаются по доброте душевной дать печенье ребенку, который сидит на безглютеновой диете.

Ненашева: Я работаю на улице — рассказываю через какие-то метафоры людям о детях или взрослых людях с теми или иными особенностями. По собственному опыту могу сказать, что люди в метро, или на Зюзинском рынке, или даже в центре Москвы абсолютно не идентифицируют людей с синдромом Дауна или с аутизмом. Из двадцати человек, наверное, только двое-трое слышали о тех же психоневрологических интернатах, о том, что помимо детей есть огромное количество взрослых с особенностями, что они изолированы. Мои опыты подтверждают, что нужно выходить на разные пространства и аудитории и использовать новые форматы для этой коммуникации. Все мои три проекта в течение трех лет говорят о том, что люди в этом кафе («Дети райка». — Прим. ред.)… ну хорошо, не в этом кафе, а в метро или, скажем, на Арбате не понимают, как отличать людей с теми или иными особенностями. Не говоря уже о том, как с ними коммуницировать.

Подробности по теме
Катрин Ненашева об интернатах, искусстве и протесте: «Россия — это страна восходящего безумия»
Катрин Ненашева об интернатах, искусстве и протесте: «Россия — это страна восходящего безумия»
Норма — это что-то из романа Сорокина, что-то, что мы должны сжирать с отвращением

Голованова: Аркадий, когда люди приходят на вашу выставку, где работы обычных художников выставлены вместе с работами художников с аутизмом, они представляют себе, что такое аутизм?

Ипполитов: Я сначала вернусь к вашему предыдущему вопросу, потому что вопрос важный. Но он, в общем-то, сводится к вопросу о том, когда мы станем Европой и станем ли мы вообще. Он уводит нас довольно далеко, но впрямую связан с толерантностью в обществе. Мы постепенно делаем первые крошечные шаги к тому, чтобы Европой стать. Вы (обращается к Катрин Ненашевой) правильно заметили, что в этом кафе люди более или менее представляют, что такое аутизм, а в кафе не на Никитском бульваре — в меньшей степени. Теперь о выставке: идея ее сделать появилась давно и была в первую очередь связана с желанием помочь центру «Антон тут рядом», который тогда только создавался. Но постепенно я понял, что это самый настоящий художественный проект, художественное высказывание. В каждом из нас, особенно в творческом человеке, аутизм есть. Аутизм — это в некотором роде желание золотого века: мир отвратителен, почему бы от него не уйти? В самом начале, когда мы с Любой хотели сделать проект с нормальными художниками… то есть в каком это смысле нормальными? Никак не получается избавиться от этого слова, хотя все присутствующие здесь против того, что существует какая-то норма. Норма — это что-то из романа Сорокина, что-то, что мы должны сжирать с отвращением.

Голованова: Есть, если что, такое странное слово, которое используют специалисты, — «нейротипичный».

Ипполитов: Любой художник анормален, скажем так. Во многом на это и указывает наша выставка.

Я считаю, что норма — это ножницы. И я всегда ищу возможности бежать от них

Голованова: А искусство художников с аутизмом — должно оно восприниматься как нечто особенное и отдельное или как часть общего художественного процесса, к которой применимы те же критерии оценки?

Ипполитов: Я думаю, сейчас в современном искусстве нет ни критериев, ни оценок. Вообще, до сих пор еще никто не сформулировал внятно, что такое искусство. Есть такая формулировка: «отражение действительности в деятельности человека». Но стоит над ней подумать, как она тут же рассыпается. И в сущности мы можем лишь сказать, что искусство — это выражение себя и своего «я». У художников с аутизмом выражение своего «я» так же чисто, как у детей. У последних нет хороших или плохих рисунков, есть просто хорошие и очень хорошие, и у аутистов точно так же, потому что они свободны от некоего заказа, который им дает внешний мир. Вот представьте, что сейчас всплыла бы какая-нибудь коллекция рисунков детей XV века — какая бы у нее была ценность, сколько она стоила бы. Эти рисунки, являясь чистым выражением личности художника, являлись бы искусством.

Голованова: Когда я готовилась к этому интервью, несколько человек, как говорят в учебнике по физике, независимо друг от друга мне посоветовали: «Обязательно задай вопрос, этично ли сравнивать искусство обычных художников с искусством художников с аутизмом». Почему, как думаете, у людей вообще такой вопрос возникает?

Ипполитов: Вот я тоже не могу понять. Какое здесь нарушение этики — по отношению к профессиональным художникам? Это все равно что спросить, этично ли сравнивать Анри Руссо и средневековую барселонскую живопись.

Ненашева: Мне кажется, что желание сравнивать тоже исходит из конструкции нормы: эта работа лучше, эта хуже, эта работа больше относится к искусству, эта меньше. Мы сейчас говорили, что наше восприятие и мышление изначально определяются границами норм — социальных, психологических, культурных. Этот вопрос, который вам задавали знакомые, как раз показывает, насколько мы привыкли к этим нормам привязываться. Всем нужна опора. Норма — это опора.

Аркус: Я согласна с этим.

Ипполитов: Катрин, а вы считаете, что норма — это опора? Я считаю, что норма — это ножницы. И я всегда ищу возможности бежать от них.

Ненашева: В виртуальной реальности, с которой я работаю в своих проектах, мне нужна опора, потому что я не контролирую свое тело, что вокруг меня происходит. Людям в ПНИ постоянно пытаются предоставить эту опору в виде стенки, пандуса, не всегда им нужного.

Подробности по теме
Люди с аутизмом и синдромом Дауна — о том, где они работают и как тратят деньги
Люди с аутизмом и синдромом Дауна — о том, где они работают и как тратят деньги

Аркус: Знаете, почему еще возникает такой вопрос и в чем новизна проекта, который придумал Аркадий? До этого я часто отказывалась от выставок, хотя мне много раз предлагали: «Давайте сделаем выставку ваших ребят». Понимаете, это та же сегрегация: «А придите и посмотрите, как наш Гришенька и наш Коленька чудесно рисуют козликов, барашков и домики с солнышком». Вот этот подход, с моей точки зрения, неэтичен, это сегрегация, изоляция в замкнутом пространстве: «Вы будьте тут, а мы будем там». А Аркадий придумал проект, который открыт. Он таков даже по дизайну пространства, в котором размещается, — совершенно продуваемого, открытого всем ветрам. Более того, на вашей же «Афише» мы опубликовали свой тест. И люди, которые его проходят, очень часто не понимают, где там художник обычный, а где — с аутизмом.

Ипполитов: И вот еще: у нас на выставке не сравнение, а сопоставление. А сопоставить человек может все что угодно с чем угодно.

Аркус: Да, слово «этично» тут какое-то лишнее. Вот я сижу в этом кафе, а вчера мы с Аркадием сидели в «Академии». Я смотрю и сопоставляю: так, тут 300 рублей, а вчера было 670!

Важно, чтобы не было такой истории про «давайте посмотрим, как художники с аутизмом сидят и работают»

Аркус: На самом деле, Аркадий, ты оговорился два раза (сказал «проект с нормальными художниками». — Прим. ред.) и вчера оговорился два раза. А я-то сколько оговариваюсь! А хуже всего, когда это происходит в эфире. Талдычишь у Познера, а потом говоришь: «Ну понимаете, я как нормальный…» Потому что это есть во всех нас — во мне, в Аркадии, в людях, которые не только понимают, но всем строем своим душевным и духовным в том, что мы делаем. Мне мама говорила в детстве: «Ну почему у тебя все не как у других девочек?» И вот все время хочется, чтобы было «как у других девочек». Все равно кажется, что где-то существует что-то нормальное, а ты как идиот. И это вытравляется очень долго и сложно. Норма — это и опора, и ножницы, и бич.

Ненашева: Не знаю, будет ли такой вопрос, но вот Любовь ранее говорила про идентификацию людей с особенностями. Что в случае людей с аутизмом она наконец приобретает какие-то формы, но очень важно, чтобы эта идентичность не стала изолированной. Мало эту идентичность выстроить — важно, чтобы не было такой истории про «давайте посмотрим, как художники с аутизмом сидят и работают».

Голованова: Есть ли примеры, когда благодаря помощи фондов искусство художников с аутизмом становилось известным? Может ли такой художник заработать на своем искусстве?

Аркус: Есть известный американский художник, который по памяти восстанавливает улицы и города и рисует огромные панорамы.

Ипполитов: Мы думаем о том, чтобы устроить аукцион после выставки. А еще керамика ребят из центра «Антон тут рядом» пользуется огромным успехом.

Аркус: А вообще, давайте говорить откровенно: что такое сегодня современное искусство? Если бы у нас были промоутер и бюджет, мы могли бы взять хоть нашего Ваню Грязнова, хоть Катю Нечаеву и заявить, что это гениальные художники. Вложили бы бабло в промоушен, нужные люди написали бы в нужных изданиях, нужные люди продвинули бы. И через какое-то время Катю Нечаеву назвали бы художником номер один. Это не значит, что она художник номер один. Это просто технологии современного искусства.

Ненашева: И современных медиа.

Аркус: Она ничем не хуже, честное слово, того художника, работы которого сегодня стоят 100 тысяч евро. Она просто девочка с аутизмом, а он просто художник, в которого вложили деньги.

Ненашева: Еще важно сказать, что в Петербурге действительно много программ и сообществ, которые артикулируют, что искусство особенных людей есть. А в Москве нет фонда или программы, которая помогала бы взрослым людям.

Подробности по теме
Специалист по поведенческой терапии Томас Хигби: «Экономически выгоднее, чтобы люди с особенностями жили в обществе»
Специалист по поведенческой терапии Томас Хигби: «Экономически выгоднее, чтобы люди с особенностями жили в обществе»

Голованова: Как еще человеку с аутизмом вписаться в культурную среду?

Аркус: У меня есть хороший пример. Выставка — наш третий инклюзивный проект. Других я не признаю: отдельные театры, отдельные выставки и отдельные музыкальные коллективы — для меня это все сегрегация. У нас есть театральный проект, который мы делаем совместно с БДТ (Большой драматический театр имени Г.А.Товстоногова. — Прим. ред.). Режиссер Борис Павлович поставил с моими ребятами и со своими актерами — их пополам — спектакль «Язык птиц», который был, на минуточку, номинирован на «Золотую маску». Ребята играли на сцене БДТ и «Электротеатра», а сейчас они играют на постоянной основе, потому что спектакль включили в репертуар театра. Так вот, смотрите, какая история. В спектакле два человека с синдромом Дауна и шесть — с аутизмом. Не было случая, чтобы они не пришли вовремя — приходят за час. Они чрезвычайно внимательны к своей внешности. Они не забывают текст. Четко выходят на поклон. Они делают все, что делают профессиональные актеры. Знаете почему? Потому что это все по-настоящему. Они актеры, они знают, что у них спектакль, и относятся к нему серьезно. То же самое и музыканты оркестра «Антон тут рядом». Можно ли интегрировать людей с аутизмом? Конечно. Но дело в том, что это правильный Боря Павлович и это правильный Алексей Плюснин, руководитель оркестра. Который не только выдающийся музыкант, но и арт-терапевт. А если бы это были другие люди, ничего этого бы не получилось. И вот это меня больше всего печалит: что человеческий фактор — самый ненадежный на свете — играет в истории с аутизмом ключевую роль. Замени человека, и все рухнет.

Ненашева: Это очень важная тема — как выстраиваются отношения между музыкантами или художниками и людьми с аутизмом, когда они делают общий проект. Ведь действительно много проектов, где не происходит какого-то слияния и люди с аутизмом или синдромом Дауна выступают на сцене и выглядят странно. Часто бывает, что их намеренно ставят в позицию жертвы. Журналистика, которая исследует психоневрологические интернаты, почти всегда делает героев жертвами. Потому что это самый простой способ вызвать эмпатию.

Мы же не говорим «диабетик Вася». Кроме того, что он диабетик, он еще и то, и это, и прочее. Почему же мы говорим «аутист»?

Голованова: В течение этого разговора мы много спотыкались на словах: «норма», «обычный» и так далее. Как правильно говорить об аутизме, если даже внутри этой среды еще нет легитимного вокабуляра? Кто-то говорит «аутист», другие — «человек с аутизмом», «человек с РАС» (расстройством аутического спектра. — Прим. ред.). Кто-то и вовсе формулирует так — «больной аутизмом».

Ненашева: В тех же интернатах нет человека с аутизмом или человека с синдромом Дауна. Там есть просто ПСУ — получатель социальных услуг. И все.

Аркус: Я могу подсказать, что говорить в таких случаях. Болезнь — это то, что можно вылечить, то, что имеет начало и конец. А синдром Дауна — это не болезнь. Человек родился с этим синдромом, с ним он и умрет. То же самое аутизм. Это особенность развития, которая с человеком, и вопрос только в том, как с ней работать, чтобы человек мог полноценно жить в обществе. Он никогда не перестанет быть человеком с аутизмом, но можно работать с ним так, чтобы он был счастлив. А вопрос вокабуляра действительно очень серьезный. У нас огромное количество слов, от которых можно упасть в обморок, например «педагог-дефектолог». Или «учитель-олигофренопедагог». Чудесные слова. Да, аппарат еще не создан, но «человек с аутизмом» — это единственно возможная формулировка. Мы же не говорим «диабетик Вася». Кроме того, что он диабетик, он еще и то, и это, и прочее. Почему же мы говорим «аутист»? Аутизм не исчерпывает человека, а всего лишь является одной из его составляющих.

Выставка
Люди должны быть разными
  • Когда: с 28.06.2017 по 01.10.2017