«Мы друг для друга батарейки». Как люди после лечения лейкоза помогают другим

24 сентября в мире отмечают Всемирный день борьбы с лейкозом — заболеванием кроветворной системы. В этот день много говорят о лечении, новых возможностях медицины, донорстве костного мозга, анализах и симптомах, которые нельзя пропустить. Но есть еще один момент, о котором реже пишут в медицинских памятках: что происходит с человеком сразу после новости о диагнозе.

В кабинете врача звучат названия препаратов, схем лечения и обследований. Родные повторяют: «Мы рядом», «Надо держаться», «Все будет хорошо». В поисковой строке появляются десятки вопросов, и далеко не все удобно задавать врачу: как жить в больнице неделями? Что взять с собой на госпитализацию? Выпадут ли волосы? Что делать, если страшно перед каждым новым анализом? Как изменится работа, семья, обычная жизнь?

В 2012 году Ольга Волкова заболела острым лейкозом. Она прошла лечение и перенесла трансплантацию костного мозга. Сейчас Ольге 59 лет, она живет в небольшом городе под Брянском, работает психологом в образовательном учреждении и помогает пациентам, которые только столкнулись с диагнозом. В 2012 году словосочетание «равный консультант» для нее ничего не значило. Доступной пациентской информации было гораздо меньше, а многие важные знания передавались прямо в больничной палате.

Более опытные соседи рассказывали, что привезти из дома, чего ждать от лечения и какие вопросы не забыть задать врачу. Это не называлось консультированием и не было организованной системой помощи. Просто рядом оказывался человек, который уже прожил несколько дней или недель той реальности, в которую другой только что попал. Иногда этого было достаточно, чтобы неизвестность стала немного менее пугающей.

После диагноза человек остается тем же — с той же семьей, работой, привычками и планами. Но обычная жизнь внезапно наполняется новыми словами: «пункции», «курсы терапии», «показатели крови», «ограничения», «ожидание результатов». Врач в этой ситуации незаменим: он объясняет диагноз, назначает лечение и оценивает его результаты. Психолог помогает справляться с переживаниями. Родные дают поддержку, но сами могут быть напуганы не меньше пациента.

Равный консультант нужен для другого. Он может поделиться собственным опытом, помочь сориентироваться в проверенной информации, подготовить вопросы врачу или просто поговорить с человеком, которому не нужно объяснять, почему больница и очередной анализ могут пугать.

Ольга говорит, что один из самых частых вопросов, с которыми к ней приходят, связан не с конкретной процедурой, а с шоком и страхом. И даже когда лечение эффективно и болезнь начала сдавать позиции, страх не покидает человека: он думает, как будет жить потом, после выписки из больницы.

Чаще вопрос «А я так смогу?» означает «Получится ли вернуться домой? Снова строить планы? Разговаривать с близкими не только об анализах и лекарствах? Представлять будущее, которое не заканчивается диагнозом?». Увидеть человека, который уже вернулся к обычной жизни, бывает важнее любой абстрактной фразы о том, что все будет хорошо.

В 2013 году 23-летняя Ирина Насонова узнала, что у нее острый промиелоцитарный лейкоз — редкая разновидность острого миелоидного лейкоза. Она прошла лечение и вышла в ремиссию, но в 2017 году случился рецидив. После него Ирине провели аутотрансплантацию костного мозга — пересадку собственных заранее сохраненных кроветворных клеток.

Сейчас Ирина семь лет находится в ремиссии. В этом году она прошла курс Фонда борьбы с лейкемией и стала равным консультантом. Ее собственный пациентский опыт помогает ей в работе с теми, кто только начинает лечение. Когда Ирина сама попала в больницу, она была одной из самых молодых пациенток в отделении.

То, что сейчас делает Ирина, когда-то сделали для нее другие пациенты. Только тогда это была случайная встреча в больнице, а сегодня подобную поддержку можно получить в рамках специальной программы.

У равного консультирования нет одной точки рождения. Оно выросло из простой практики: люди с похожим опытом делились с теми, кто заболел позже, тем, что сами когда-то узнали слишком поздно. В больничной палате это может выглядеть как совет, что положить в сумку на госпитализацию. В пациентском сообществе — как разговор о том, чего ждать после выписки. 

Со временем стало понятно, что такой обмен опытом может быть полезен, но требует определенных правил. Личный опыт нельзя превращать в медицинскую рекомендацию, а собственную историю — в универсальный сценарий для другого человека.

Поэтому сегодня равные консультанты проходят специальное обучение: учатся слушать, оказывать эмоциональную поддержку, работать с проверенной информацией, соблюдать границы своей компетенции и понимать, когда человеку нужна помощь другого специалиста.

У такого разговора сразу несколько задач: эмоциональная, информационная и практическая. С равным можно проговорить страх, разобраться, где искать проверенную информацию и кому адресовать конкретный вопрос, обсудить бытовые вещи, которые кажутся мелочами, пока не оказываешься в больнице сам. 

Ольга убедилась в ценности такой помощи на собственном опыте дважды. Спустя четыре года после лечения лейкоза у нее диагностировали рак молочной железы. Перед госпитализацией Ольга нашла в социальных сетях группу, где люди с таким же диагнозом обменивались опытом.

В первый раз Ольга собирала подобную информацию у соседей по палате. Во второй вокруг нее уже было пациентское сообщество, где можно было заранее спросить о бытовых вещах, которые не найдешь в медицинской выписке. После лечения Ольга восстановилась, вернулась к работе, а в 2021 году прошла обучение Фонда борьбы с лейкемией и стала равным консультантом.

Равный консультант — не врач, не психолог и не родственник пациента. Его задача — поделиться собственным опытом, помочь сориентироваться в проверенной информации и просто побыть рядом с тем, кто сейчас оказался в непривычной и пугающей ситуации. Ольга говорит об этой роли так: «Мы не друзья, мы не родственники, мы не врачи. Мы равные».

Консультант может рассказать, как сам проходил госпитализацию, восстанавливался после лечения, возвращался к работе или искал нужную информацию. Может помочь составить список вопросов лечащему врачу, найти проверенный источник или подсказать, куда обратиться за психологической, юридической и социальной помощью.  Он может сказать: «У меня было так». Но не имеет права утверждать: «У тебя будет так же».

У консультации нет единственного сценария. Кому-то нужен один разговор, кому-то — поддержка на разных этапах лечения. Равные проводят индивидуальные консультации и общаются с людьми в чатах. Помощь ФБЛ доступна пациентам с диагнозом «рак крови» и их близким, оказывается добровольно, конфиденциально и бесплатно.

Обычно разговор начинается с того, кто пришел за помощью: что происходит сейчас, что беспокоит больше всего, какого ответа он ищет. За первым вопросом нередко оказывается другой. Человек может спрашивать, когда вернется на работу, а на самом деле бояться, что прежняя жизнь закончилась. Или подробно выяснять, что взять в больницу, потому что пока не готов говорить о страхе лечения.

Особенно востребована такая поддержка в небольших городах, где у пациентов может быть меньше доступа к пациентским школам, сообществам и другим источникам информации. Ольга сама живет в небольшом городе под Брянском и говорит, что люди часто приходят к ней с множеством вопросов и мифов о лечении. Сейчас в социальных сетях и чатах к ней обращаются около двадцати человек в месяц, еще три-пять приходят на индивидуальные консультации.

У каждого равного консультанта свой ответ на вопрос, зачем после лечения снова возвращаться к теме болезни — теперь уже ради других. Ольга — потому что дважды прошла путь пациента и понимает, насколько такая поддержка важна и нужна. Ирина — потому что не представляет, как бы она справилась, если бы не медсестры и бывшие пациентки отделения, которые ее подбадривали.

Разговоры с равным консультантом помогают пациенту обрести некую опору: признать страх, не спорить с ним, не требовать немедленного оптимизма и при этом показать, что сейчас не обязательно видеть весь путь целиком. Иногда достаточно увидеть следующий метр.

Долгое лечение меняет жизнь всей семьи: близким приходится искать информацию, организовывать быт, поддерживать заболевшего и одновременно справляться со своей тревогой. Равный может помочь им лучше понять, через что проходит пациент.

Но есть и другая сторона этой работы, ведь поддержка нужна самим консультантам. Чтобы помогать другому человеку своим опытом, консультанту приходится регулярно возвращаться к собственному прошлому.

Больничные запахи, ожидание анализов, осложнения, страх перед процедурой — для него это не абстрактные истории. Чужой рассказ иногда может неожиданно совпасть с собственным профилактическим обследованием. Поэтому важная часть работы равного — уметь сохранять границы, замечать собственную усталость и не брать на себя ответственность за чужую жизнь.

На форуме равных консультантов одна из участниц сказала: «Мы друг для друга батарейки». Другая сформулировала еще точнее: «Мы делимся не только победами, лайфхаками, ошибками. Главное — мы делимся собой». На таких встречах консультанты обсуждают сложные ситуации из практики, взаимодействие с врачами и психологами и границы собственной компетенции. Обучение не заканчивается после первой консультации: практика постоянно приносит вопросы, для которых невозможно заранее написать идеальный сценарий.

Равное консультирование не дает готового ответа на сложные вопросы и не заменяет ни врача, ни психолога, ни семьи. Его ценность в другом: у человека появляется собеседник, перед которым не нужно начинать с объяснения, почему страшно, странно или трудно. Человек, который когда-то сам лежал в этой палате. Который может сказать: «Я понимаю, о чем ты спрашиваешь. Я тоже однажды этого не знал. Давай попробуем разобраться вместе».