Когда мы контактируем с тяжелобольным человеком, нам очень непросто подбирать слова даже в мимолетной беседе, не говоря уже о том, чтобы спросить о чем‑то личном. Вместе с Фондом борьбы с лейкемией мы попросили четверых героев, переживших рак крови, ответить на неловкие вопросы о диагнозе, жизни с ним, сексе и смерти.

Кристина Золотова

24 года, лимфома Ходжкина

Николай Борячин

39 лет, острый лимфобластный лейкоз

Кирилл Конюшков

33 года, хронический миелоидный лейкоз

Кристина Хребтова

46 лет, острый миелоидный лейкоз

Болезнь и общество

Было ли неловко из‑за cвоего внешнего вида?

Золотова: Я проходила лечение осенью и зимой и чаще всего ходила в шапке, так что лысой из‑за химии головы видно не было. Неловкость появилась, когда вышла на работу: я носила парик, а многие коллеги видели меня до болезни с другим цветом волос и прической. Они понимали, почему я в парике, и бросали жалостливые взгляды. Но самый неловкий момент был, когда одна из девушек сказала, что мне очень идет новый цвет волос.

Хребтова: Во время лечения я ходила в медицинской маске, поскольку иммунитет сильно упал, и был риск что‑то подхватить. Это сейчас, в период пандемии, человек в маске выглядит нормально, а тогда было странно и неловко. А еще я ходила в шапке летом!

Борячин: Конечно, я понимал, что во время лечения выгляжу иначе, чем другие люди, но в большом городе всем на это пофиг.

Как вы реагировали на косые взгляды окружающих?

Золотова: Спокойно. Когда я потеряла брови и ресницы, то старалась корректировать это макияжем и знала, что после окончания лечения я приду в форму и стану лучше, чем была. Так и получилось: примерно за год я скинула 17 набранных килограммов, вылечила кожу лица от прыщей и сейчас получаю много комплиментов.

Хребтова: Я старалась все время напоминать себе, что маска нужна мне, чтобы чувствовать себя в безопасности.

А вообще, радость от того, что я живу, перекрывала все негативные моменты. Я выжила, какая разница, кто и как на меня там смотрит!

Думали ли о завещании и о том, как закрыть все свои дела?

Золотова: Когда мне поставили диагноз, у меня была кредитная карта, и, конечно, я изучила договор, застраховала ответственность и убедилась, что в случае чего близким не придется закрывать мои долги.

Хребтова: Думала, но у меня нет ничего ценного, для чего нужно было бы завещание. Ну и я решила, что доверяю наследникам, если что, разберутся без меня. Как? Было все равно, надо было себя беречь. Ни сил, ни желания решать эти вопросы не возникало.

Конюшков: Наоборот, я больше думал о том, какие у меня есть возможности заработать.

Борячин: Нет, я думал только о борьбе с заболеванием и не предавался унынию. Да и завещать, кроме кредитов, было нечего. А рабочие дела я не бросал и не закрывал — действовал через близких, которые помогли спасти мой маленький бизнес.

Бесили ли здоровые люди, жалующиеся на жизнь?

Золотова: Нет, отношение к жизни — это личное дело каждого. Но так получилось, с людьми-нытиками мы не смогли продолжить общение. Сейчас в моем окружении только те, кто ценит каждый прожитый день.

Хребтова: Такие люди не раздражают, вызывают улыбку и недоумение. Классно, что у них все в порядке, и классно, что они чего‑то хотят. Я помню, как я болела, и не было никаких желаний вообще — вот это страшно.

Конюшков: Не буду врать, люди, которые жаловались на жизнь, периодически раздражали, и сейчас, после лечения, они по-прежнему продолжают меня раздражать.

Раздражала ли гиперопека или жалость со стороны окружающих?

Золотова: Стыдно в этом признаваться, но я срывалась на близких, когда мне казалось, что внимания слишком много. А меня нужно было заставлять пить лекарства, воду и даже есть… Все это меня очень раздражало, гормоны шалили страшно. Но сейчас я понимаю, что без такой поддержки было бы гораздо сложнее справиться. Все подстраивались под меня, очень переживали и старались облегчить мое состояние.

Хребтова: Круг общения на период болезни очень сильно сузился. Во-первых, я долгое время лежала в одиночном боксе. Во-вторых, все те, с кем я общалась до болезни, пропали: кто‑то боялся обидеть, кто‑то не понимал, о чем разговаривать. Сначала мне и самой было не до общения, хотелось закрыться. Даже в семье не все знали, что происходит. Я даже мужу не говорила о болезни, не хотела, чтобы звучало пугающее слово «рак». Очень надеялась, что все окажется просто страшным сном и станет как раньше. Но постепенно пришло понимание, что как раньше не будет никогда.

Муж узнал случайно. Спросил: «Ты не умрешь?» И мне так не хотелось его огорчать, поэтому врала. Хотя сама не верила, что выживу. Мне казалось, что я иду над пропастью, и каждый человек, который не бросил, не предал, не исчез, — это тоненькая ниточка, которая держит меня в жизни. А после лечения уже хотелось кричать: «Ну я же еще живая! Пришлите хоть гифку, СМС, анекдот». Невозможно все время находиться в переживаниях. Хочется отвлечься и посмеяться над чем‑то. А откликов нет, и кажется, что ты действительно никому уже не нужен. Что все поставили на тебе крест и похоронили. Это очень больно.

Подробности по теме
«Говорите, она не жилец? Мы докажем обратное»: каково это — пройти с женой рак груди
«Говорите, она не жилец? Мы докажем обратное»: каково это — пройти с женой рак груди

У нас в стране нет культуры поддержки людей, находящихся на длительном лечении. Конечно, необходимо развивать и социальную, и психологическую реабилитацию таких пациентов. Пока это делают только волонтеры и некоторые общественные организации. А это тяжелая работа. Не каждый, даже близкий человек, выдержит такой длительный марафон. Мне поставили диагноз первого декабря, а вышла я из больницы десятого июня. И потом еще десять месяцев восстанавливалась, чтобы просто суметь выйти из дома и дойти до магазина и обратно. Близко я тогда общалась только с родными, они мне очень помогали, были рядом — без гиперопеки и жалости.

Борячин: Гиперопеки не было, я ее и в обычной жизни не допускал. А жалость — да, раздражала, ведь я чувствовал себя сильнее многих, так как я тут практически на войне и не ропщу. Да и осознавал, что эмоционально труднее всего сейчас близким: пока я боролся за жизнь, им оставалось лишь переживать. Где‑то в середине лечения у меня появилась метафора [что мое заболевание] — путешествия по состояниям. Будто я отправился в настоящее, времен XVIII века, кругосветное путешествие со всеми его опасностями. Похожее на те, о которых читал у Жюля Верна.

Только путешествие это не морское. Во время него я узнал, каким может быть длительный токсикоз, что такое потеря психического самоконтроля, что значит не чувствовать ног после анестезии, как выглядит настоящая боль, потеря возможности ходить, сепсис, когда неизвестно: или тебе за сутки подберут антибиотик, или уже никакие лекарства никогда не понадобятся.

Я узнал, что такое волшебные сны и эйфория, когда любишь весь мир и абсолютно счастлив. И сны, в которых ты знаешь, что если не проснешься, то сойдешь с ума. Ощущения, когда тебя хрупкая врач-хирург на руках несет к себе на кушетку, потому что ты в свои тридцать весишь как ребенок.

А «жалеющие» всего этого были лишены. Благо их в окружении почти не было, но из дальнего круга такая жалость иногда сочилась, и мое раздражение сменилось в итоге ответной жалостью.

Болезнь и ее течение

Сможете ли вы иметь детей после лечения?

Золотова: Перед началом лечения мне предлагали заморозить яйцеклетки. Но врач-гематолог сказал, что в молодом возрасте есть большая вероятность иметь детей после лечения. Поэтому я не стала ничего делать.

Менструации снова появились через полгода после окончания лечения. Чисто теоретически я могу забеременеть, но пока мы с партнером только об этом говорим, к действиям не приступали. Точно будем ждать, пока я пробуду два-три года в ремиссии.

Хребтова: У меня есть взрослая дочь, ей двадцать шесть лет, детей больше не планирую. Сейчас доступны технологии заморозки яйцеклеток перед началом химиотерапии. Достаточно вовремя обсудить этот вопрос с врачом. Выход есть всегда.

Конюшков: Да, я смогу еще стать отцом.

Борячин: Нет, но после постановки диагноза у меня было три дня, чтобы заморозить сперму. И за эти три дня мы, по инициативе жены, успели зачать ребенка. К сожалению, заморозка спермы по страховке тогда не делалась, а финансовая ситуация стала катастрофической, и вместе с другими затратами мы были вынуждены отказаться и от этой.

Вы говорили своим детям, что у вас рак и вы можете умереть?

Золотова: Детей у меня нет, но есть младший брат, ему было всего восемь, когда мне поставили диагноз. Помню, как он плакал вместе со мной, когда я сбрила волосы. Он вообще очень трепетный и нежный мальчик. Учил меня играть в приставку, веселил. Диагноз мы ему не говорили. Он просто знал, что сестричка болеет, но обязательно вылечится. Он до сих пор делает комплименты моим волосам и тому, как быстро они отросли, следит за этим и мечтает, чтобы они были такой же длины, как до лечения.

Хребтова: Так получилось, что дочь узнала о диагнозе раньше меня, и она меня очень поддерживала. Я понимала, что ей тоже тяжело. Сейчас я занимаюсь поддержкой онкобольных и всегда говорю, что родным заболевшего человека тоже нужна помощь. Им чаще тяжелее, чем нам.

Конюшков: Когда я болел, дочка была маленькой, поэтому не говорил. Но была бы постарше и могла бы понять — рассказал бы.

Борячин: Нет. Во время лечения дочь не поняла бы в силу возраста, а после я считал себя вылечившимся. Но когда ей исполнилось девять, мы немного это проговорили.

Подробности по теме
История женщины, которая родила ребенка после агрессивной формы рака молочной железы
История женщины, которая родила ребенка после агрессивной формы рака молочной железы

Было ли страшно думать о смерти?

Золотова: Когда были «отходы» от химии, казалось, что смерть очень близко. У меня случались и небольшие панические атаки, и гнойные ангины с температурой сорок, которую нельзя сбивать, потому что врач должен понимать, действует ли антибиотик — в такие моменты не страшно, просто лезут ужасные мысли, что ты устал от всего и проще умереть, но это секундные помутнения, потом проходит.

Хребтова: Когда я полностью осознала, что меня может не стать, то сразу отпустило. Подумала, что жизнь других от этого не закончится, будут жить долго и счастливо. Я не хотела, чтобы по мне горевали, хотела, чтобы все у всех было хорошо, а я просто перестану мучиться.

Конюшков: Было страшно об этом думать — когда поставили диагноз, мне было всего тридцать лет.

Борячин: Я почти наверняка уверен, что после смерти нет ничего. И в основном я размышлял не о смерти как таковой, а о том, что иду над пропастью, совершенно один, но где‑то там наверху меня страхуют врачи, семья, друзья.

Не воспринимать смерть всерьез помогали планирование будущего и осознание, что болезнь — шанс критически взглянуть на ценности и смыслы.

А мой диагноз дает шанс отрефлексировать это гораздо увереннее, чем такой же смертельный, например, менингит, которым я болел задолго до того. При лейкозе ты по этой грани идешь минимум полгода (у меня получилось полтора), а потом еще пять лет твоя пуля в этой русской рулетке продолжает вращаться в барабане, и есть время задуматься.

Был ли страх стать обузой для близких?

Золотова: В какой‑то степени я ею стала. На последнем курсе химиотерапии молодой человек даже до кухни носил меня на спине, я почти не вставала. Приготовить поесть то, что мне хочется в моменте, — это заслуга моей мамы! Потому что каждый день вкусы менялись, появлялись странные предпочтения, желания, и ты не можешь этим управлять. Говорят, похожее происходит во время токсикоза у беременных.

Хребтова: Да, в какие‑то моменты я не могла обойтись без помощи. Я лежала в больнице с ухаживающим, который контролировал прием препаратов, жизненные показатели, режим и питание, помогал. Химиотерапия очень влияет на мозг: ты читаешь абзац и все забываешь, ты реально глупеешь и можешь упустить что‑то важное. И мы, всю жизнь жившие для кого‑то, должны просить помощи и обращать внимание на себя, быть бережными к себе. Приходится признаваться в первую очередь в беспомощности себе. И доверяться на какое‑то время заботе другого человека.

Болезнь и отношения

Во время лечения вам нужны были интимные отношения?

Золотова: В начале лечения химия странно на меня действовала: либидо было бешеное. А потом резко исчезло, был ужасный дискомфорт. Мог раздражать даже запах тела любимого человека. После окончания лечения потребовалось еще месяцев десять, чтобы все более или менее восстановилось, но мы с моим молодым человеком в разных полях восприятия и желания до сих пор.

Хребтова: На начальном этапе лечения в интимном плане было все нормально, но после пересадки костного мозга слизистая практически сгорела, в связи с этим возникли проблемы. Слизистая медленно восстанавливается, и сначала секс — это просто очень больно, потом дискомфортно. Это частая проблема у женщин, перенесших химиотерапию, но она решаема. Это целесообразнее обсудить и с врачом, и с равным консультантом, не затягивать. Страх и стыд в этом деле точно не помощники.

Конюшков: Да, даже во время лечения интимные отношения мне были нужны.

Борячин: Надо понимать, что состояния при лечении лейкоза очень разнообразны: от эйфории до потери способности ходить. Секса мне хотелось иногда. Но я был невыездной первые девять месяцев, и, как в юности, было негде (российские больницы, как правило, игнорируют этот вопрос, как и многие другие вопросы эмоционального благополучия). А потом уже и сама потребность пропала.

Возникали ли проблемы в семье на сексуальной почве во время химиотерапии?

Золотова: Нет, мой молодой человек с пониманием отнесся, и мы достойно прошли этот период. Ссор на фоне этой темы у нас не было вообще!

Хребтова: Мы обсуждали все сложности, ведь это проблемы двоих. Чем теплее отношения, тем легче преодолеваются трудности. Брак — это шаги навстречу друг другу. И хорошо, когда обе стороны это понимают и готовы не только открыто обсуждать, но и что‑то делать друг для друга.

Конюшков: У меня таргетнаяЭто лечение препаратами, которые блокируют рост и распространение раковых клеток. химиотерапия, поэтому я не испытывал каких‑то проблем, просто ждал, пока состояние позволит заниматься любовью.

Борячин: Если не считать самого отсутствия секса — нет. Жена вынашивала ребенка, а у меня через несколько месяцев после начала лечения потребность пропала.

Было ли чувство, что партнер живет с вами из‑за жалости?

Золотова: Да, конечно, такое ощущение было. Мы познакомились, когда я уже знала диагноз, но, думаю, никто из нас не представлял, что будет так тяжело. Когда я начала набирать вес, потеряла волосы, то твердила, что ему нужно найти другую девушку. Но со мной проводились успокоительные беседы, и на время этого хватало. Я очень благодарна, что мы прошли этот период вместе и уже больше двух лет вместе.

Конюшков: Такое ощущение возникало, но оно не было постоянным — возникало лишь периодами.

Борячин: Да, через какое‑то время возникло это чувство. Причем было оно не из‑за отношения жены, а из‑за саморефлексии: я начал четко осознавать, что я слабый (общая дистрофия и отсутствие тонуса), физически уродливый (на гормонах деформируется тело), психованный (на гормонах началось гипоманиакальное расстройство) человек с низкой потенцией, плохо видящий, плохо думающий и помнящий. И логично возникал вопрос, зачем я ей такой нужен? Если честно, я заранее был готов принять ее решение уйти.

С другой стороны, мы оба понимали, что по большей части эти проблемы временные, что у нас есть ребенок и огромный опыт совместной жизни, мы вместе с восемнадцати лет. И это что‑то иное, чем просто привычка. Мы смогли преодолеть этот период, это сделало семью очень устойчивой.

Возникал ли страх потерять привлекательность навсегда?

Золотова: Нет, я знала, что волосы отрастут. Я немного помогала себе: ходила к косметологу, сдавала анализы, чтобы понять, какие витамины нужны, разбиралась со своим внутренним миром. В плане внешности я восстановилась быстро и уверена, что внутренние изменения тоже внесли свой вклад.

Конюшков: Я был расстроен, когда потерял в массе тела, поскольку до болезни много занимался спортом и был в отличной форме.

Борячин: Физическую — нет, сексуальную и когнитивную — да. Но в любом случае это виделось скорее потенциальным обстоятельством, к которому надо будет приспосабливаться. Справедливости ради, оказалось наоборот: все восстановилось, кроме моих густых волос, а те, что есть, растут раза в три медленнее, чем раньше, — это последствия пересадки костного мозга. И эта алопеция до сих пор беспокоит, поскольку кожаная голова мне не идет. Но это так, небольшая ложка дегтя в большой бочке меда под названием жизнь.

Подробности по теме
Почему мы боимся рака и что с этим делать? Отвечают эксперты
Почему мы боимся рака и что с этим делать? Отвечают эксперты

Помочь подопечным Фонда борьбы с лейкемией, которые болеют сейчас, можно здесь.