«Особенными людей делает убогая среда»: мама девочки с аутизмом — о дискриминации

28 июля 2021 в 12:46
Фото: Johner Images/Getty Images
В Петербурге женщина попыталась выгнать с общедомовой детской площадки воспитанников инклюзивного центра. Она сказала, что неговорящие дети пугают ее внучку и им следует отправиться в «свои карантины». Мы попросили маму девочки с аутизмом рассказать, почему такое поведение недопустимо и почему особенными детей делают не их заболевания, а общество.
Анастасия Эйснер, 29 лет

Продюсер, мама девочки с невербальным аутизмом

Восемь лет назад у моей дочери внезапно диагностировали РАС, и я осознала себя матерью ребенка с особенностями, которого могут выгнать с детской площадки просто за то, что он «мычит» и не умеет говорить.

Инвалидность может появиться у любого. Я тоже не рассчитывала, что у моего ребенка будут проблемы со здоровьем, потому что была здоровой и молодой, у меня идеально прошли роды и я соблюдала все рекомендации врачей. Сейчас аутизм есть примерно у каждого 54-го ребенка. И ежегодно, пока мы игнорируем права особенных людей, это число увеличивается. Попасть в подобную статистику очень легко.

Поведение женщины с видео категорически недопустимо в 2021 году (в Российской Федерации не допускается дискриминация по признаку инвалидности. — Прим. ред.). И это не «вопрос воспитания», как выразились в администрации Красносельского района. Это вопрос безопасности и благополучия каждого, независимо от того, коснулись ли вас проблемы со здоровьем.  

Чем больше в стране хотят загнать всех «неполезных», «слабых», «особенных» в подполье и общаться с ними с позиции силы, тем меньше надежд на улучшение жизни для всего населения.

За последние годы психология и педагогика сильно развились во многом благодаря тому, что был поставлен вызов — найти контакт с особенными детьми. Решая эту проблему, специалисты сделали много прекрасных открытий, которые теперь применяются с простыми детьми и даже в бизнесе.

Психологи и педагоги новой формации, умеющие работать с особенными детьми, часто бывают устойчивее, логичнее, продуктивнее тех, кто никогда с ними не занимался. С такими детьми, как и с любыми другими, нужно уметь договариваться, к ним нельзя относиться с жестокостью, унижать их. Когда в пространстве есть ребенок из инклюзивной программы, остальным тоже уделяют больше внимания, их проблемы и особенности (а они есть у каждого) понимают и принимают.

Дети с ОВЗ в любом коллективе дают эффект люстрации: педагоги и воспитатели, которые неспособны адекватно общаться, жестоки и склонны к насилию, выбывают из сферы образования. Если специалист может найти контакт с особенным ребенком, не наорать на него и не избить, то он с большой вероятностью поймет и нормотипичного.

Дети с аутизмом — как лакмусовые бумажки в обществе. С хорошими педагогами и при хорошем обращении они спокойные и открытые. При агрессивном — недовольные.

Нормотипичного ребенка можно запугать и сказать: «Молчи, терпи, будь удобным». А дети с аутизмом просто вычищают насилие в любом коллективе, потому что их нельзя убедить игнорировать агрессию. Если мы хотим, чтобы в сферу образования пришло больше компетентных специалистов, нужно развивать инклюзию.

Отказываясь принимать особенных детей, не давая им гулять на площадках, мы погружаем во тьму множество людей. Запрещая семьям свободно передвигаться, мы лишаемся уникальных компетенций, работоспособных взрослых членов общества, которые изгоняются «в карантины».

Почему‑то сейчас ошибочно считается, что люди с особенностями тянут ресурсы остальных. Зачем ребенку дорогие занятия, если он не научится говорить? Ведь за эти средства можно «сделать гениями шестерых здоровых»? Зачем подопечному ПНИ жить в большой и удобной квартире с тьюторами, если от него «нет пользы»? Ведь в ней могут жить три ребенка без особенностей. Зачем ребенку модные кроссовки, если он сидит в инвалидной коляске? Обмотайте ему ноги тряпкой и отдайте их здоровому. Я часто вижу эту логику на форумах, где потенциальные женщины с площадки хотят делить ресурсы «здраво».

Если сейчас отобрать права у тех, кто слаб, и изгнать их подальше от остальных, то где гарантия, что завтра окружающие не поступят с вами так же?

Доступная среда, лекарства и уважительное отношение улучшают жизнь всех людей вне зависимости от их здоровья. Если есть кафе, куда можно удобно заехать на коляске, получить вкусный кофе от вежливого бариста, разве оно будет менее дружелюбно ко всем остальным? Начиная же исключать кого‑то из общества по принципам «не хочу смотреть», «не нравится», «неудобно», мы не станем здоровее, счастливее и богаче. Все вокруг будет удобнее, безопаснее, проще, когда мы просто примем факт, что особенными людей делает не их болезнь или диагноз, а неприспособленная и убогая среда.

Я уверена, что внучка женщины с площадки не боялась и не обращала внимания на товарищей по игре. Обычно у детей все новое вызывает просто исследовательский интерес.

Негативное отношение и страхи внушила ей сама бабушка, вогнав спокойно играющего, открытого ребенка в травматичную, стрессовую ситуацию.

Пока женщина хочет оградить свою внучку от «мычащих» детей, она поддерживает жизнь в мире с неразвитой эмпатией, где полно буллинга и абьюза. Когда мы научимся уважать права тех, кто сам не может этого сделать, для каждого из нас откроется прекрасный мир, где люди относятся к нам с пониманием и уважением.

Сказать, что людей с инвалидностью нужно изолировать, — значит признаться, что мы не можем обеспечить доступную среду, медицинскую помощь и реабилитацию. А значит, мы будем делать как легче, дешевле, проще и никогда не получим классных и эргономичных пространств, улиц, домов. Если мы хотим высокого уровня жизни во всех сферах, то важно понять, что люди с особенностями развития должны выйти из тени, а не быть сосланными за тридевять земель на смерть в изоляции.

Расскажите друзьям