Часто интерсекс-люди, рожденные с нетипичным для женщин и мужчин телом, заперты в кругу непонимания: в обществе их считают странными и называют «гермафродитами», а врачи не знают, как им помочь. Мы поговорили с интерсекс-людьми об их проблемах и о том, как сделать их жизнь лучше.

Мы привыкли делить мир на мальчиков и девочек, забывая о тех, кто находится посередине этого спектра. Интерсекс — зонтичный (то есть охватывающий несколько явлений, понятий и структур) термин, к нему относятся разные вариации полового развития: хромосомные, которые могут совсем не проявляться, гормональные, репродуктивные. Но чаще под интерсексом понимаются люди с врожденным нетипичным строением гениталий, например, гипертрофией клитора, или микропенисом.

По статистике ООН, в мире рождается от 0,5 до 1,7% людей с интерсекс-вариациями, но их может быть больше, так как не все сдают анализ на кариотип, уровень половых гормонов и делают УЗИ органов малого таза.

Российское интерсекс-движение сформировалось гораздо позднее, чем в других странах: в США оно существует с 1990-х, а у нас первый интерсекс-форум состоялся лишь в 2012 году. Сейчас в России проблемами интерсекс-людей, и повышением их видимости занимаются организации ARSI и Интерсекс.рф.

Принудительные операции и неправильное лечение

Хотя большинство интерсекс-вариаций не несет вреда для здоровья, из‑за пристального внимания общественности и врачей интерсекс-люди могут сталкиваться с первыми проблемами — ненужным или слишком ранним хирургическим вмешательством, «нормализующими» операциями (Intersex Genital Mutilation). Это может быть удаление или уменьшение клитора, вагинопластика, гормональная терапия, когда ребенок еще находится в утробе.

Так случилось с Надей из Москвы, которая в 15 лет узнала, что у нее мужской генотип XY и синдром полной нечувствительности к андрогенам (врожденные эндокринные нарушения полового развития. — Прим. ред.). 

«Конечно, мы [с семьей] растерялись. Я обычная здоровая девушка, и вдруг такая аномалия — нет матки. Кажется, и гинеколог в районной поликлинике тоже растерялась во время плановой диспансеризации, на которой обнаружилась моя особенность, и направила меня в Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии. С 12 лет я росла без мамы, и по исследованиям со мной ходили то тетя, то бабушка», — вспоминает Надя.

Врачи «подбодрили» ее, сказав, что, хотя подобное случается редко, такие женщины, как она, «умные и целеустремленные». Мол, «не переживайте, такой же синдром был и у Жанны Д’Арк». 

Подробности по теме
«Я задыхалась от слез»: истории женщин, столкнувшихся с насилием в кабинете гинеколога
«Я задыхалась от слез»: истории женщин, столкнувшихся с насилием в кабинете гинеколога

После этого Надю отправили на операцию — удалять половые железы. По мнению врачей, они неправильно развивались и могли с большой вероятностью перейти в раковые ткани. Семья согласилась, потому что привыкла верить медикам, и переживала, так как к тому моменту еще не оправилась от смерти ее мамы от рака молочной железы. По итогам операции девушке необходимо за свой счет принимать заместительную гормональную терапию.

По словам врача-эндокринолога и специалистки по медицинской информации и научной коммуникации Евдокии Цветковой, часто такие операции проводятся, когда человек еще не в состоянии принять обоснованное решение и не до конца осознает себя.  

«Подобные вмешательства противопоказаны и не должны проводиться, согласно постановлениям ВОЗ и решению ООН. Ведь у них есть негативные эффекты, которые останутся с человеком на всю жизнь, а польза от более раннего вмешательства не доказана. И, к сожалению, нередкая проблема — неадекватное восприятие интерсекс-пациентов врачами, нарушение их прав в лечебном учреждении», — объясняет Евдокия.

Сейчас у Нади нет претензий ни к тем врачам, ни к семье, хотя она понимает, что это была дискриминация и хирургическое вмешательство без срочной и доказанной необходимости.

«У меня есть вопросы только к медицинскому подходу: „нормализующая“ операция ради лучшей социализации без поддержки психолога — абсурд и насилие. А совет от врачей „делай вид, что все нормально — пусть твой будущий муж думает, что бесплоден он“ — залог нездоровых отношений. Мы почти не обсуждали эту тему с семьей, но для нас это большая и глубокая травма», — рассказывает Надя. 

История Нади, к сожалению, неединичная. Виктор из Екатеринбурга родился с промежуточными половыми признаками (не полностью развитые половые признаки обеих полов у одного человека. — Прим. ред.), и в 1996 году врачи провели ему косметическую операцию для более комфортной социализации, сказав, что «девочку сделать проще». Это произошло до того, как ему исполнился год, и Виктор узнал о случившемся лишь в сознательном возрасте.

«За меня фактически решили, как мне будет лучше, из‑за чего я долго ощущал себя не в своей тарелке, хотя меня воспитывали гендерно-нейтрально, без клише и давления. Я знаю, что я мужчина, и прошел процедуру юридической и гормональной половой переквалификации», — рассказывает Виктор. 

Виктор не планирует вторую операцию на гениталии, потому что не хочет еще больше портить здоровье (сейчас у него пиелонефрит и обязательная заместительная гормональная терапия).

Подробности по теме
Истории женщин из США, России и стран Африки и Азии, переживших «обрезание»
Истории женщин из США, России и стран Африки и Азии, переживших «обрезание»

Человека, перенесшего неудачное или слишком раннее хирургическое вмешательство, могут беспокоить хронические боли, кровотечения, невозможность получить сексуальное удовольствие, урологические проблемы — в таком случае могут понадобиться дополнительные операции и медикаментозная терапия. Но, как считает Евдокия Цветкова, ситуацию можно улучшить.

«Необходимо изменить программы медицинских вузов, где непростительно мало внимания уделяется интерсекс-вариациям. И, конечно, нужно стремиться к дискуссии о нормализации и спокойном отношении к разным телам, а также уменьшить внимание на способности или неспособности людей иметь биологических детей», — рассказывает врач-эндокринолог.

Отсутствие информированности об интерсекс-людях

Если непрофессионализм и непонимание врачей пугает интерсекс-персон не ежедневно, то общество в лице посторонних и даже близких людей может доставлять дискомфорт постоянно. Так происходит в том числе из‑за катастрофически малой репрезентации в СМИ и обществе, незнания, кто они.

Дарья долгое время не знала, что она относится к интерсекс-сообществу, но замечала, что отличается от остальных девочек. В подростковом возрасте, когда одноклассницы стали резко меняться, у девушки была задержка менструации и отсутствие вторичных половых признаков. Ее мама еще во время беременности узнала, что у дочки кариотип 45.X0, из‑за чего ей постоянно нужна заместительная гормональная терапия.

«Родители знают о диагнозе, но я не говорила им, что отношусь к интерсекс-сообществу, потому что иначе в меня полетят все стереотипы о „трансформерах“ и пропаганде ЛГБТ+. Не без моих усилий мама с папой перешли к более нейтральному отношению. Это тоже не ок, но хотя бы есть прогресс», — говорит Дарья.

Подробности по теме
«Если любишь ребенка, примешь его любым»: родители о гомосексуальности детей
«Если любишь ребенка, примешь его любым»: родители о гомосексуальности детей

Когда Дарья рассказывает о своей вариации друзьям, кто‑то поддерживает, говоря, что их отношение к ней никак не изменилось, кто‑то удивляется, что такое существует. Но все равно ей хотелось бы большей репрезентации, потому что даже врачи не знают о многих вариациях.

«Самое тяжелое — это ощущать разницу с другими девочками. Задержка полового развития привела меня к депрессии, потому что казалось, будто я недостаточно девушка. Что я та, кто навсегда останется запертой в теле подростка», — рассказывает Дарья.

Психолог Центра Т, гештальт-терапевт Евгения Станина считает, что родителям важно поддержать и себя, и ребенка. 

«Если взрослый не знает, как реагировать на то, что у него интерсекс-ребенок, и чувствует себя запутавшимся, особенно если предстоит принимать решения по вопросам здоровья, то важно не забывать про принцип „сначала надеть маску на себя“. Родители могут обратиться к психологу, чтобы разобраться со своим состоянием, тревогой, сомнениями. А в интерсекс-организациях можно задать вопросы и пообщаться со взрослыми интерсекс-людьми», — говорит Евгения. 

Когда тревога пройдет и родитель будет в спокойном состоянии, важно объяснить (с адекватным врачом или самостоятельно) ребенку, что с ним происходит и что ждет его в будущем. Это должна быть реалистичная информация, без фантазий. А потом важно спросить, как его поддержать и чем помочь, понимая всю его самостоятельность в принятии решений о себе и своем теле.

Подробности по теме
Как разговаривать с детьми о сексе, насилии и личных границах
Как разговаривать с детьми о сексе, насилии и личных границах

Артем всегда понимал, что он отличается от других мальчиков. Когда он узнал, что существуют интерсекс-люди, что он не один, и его тело можно описывать не медикализировано, то стал лучше воспринимать себя. Это сработало как самопсихотерапия.

«Когда я рассказал [в социальных сетях], что я интерсекс-человек, некоторые просили прислать дикпики, кто‑то захотел заняться со мной сексом из‑за того, что нафантазировал, как выглядит мое тело. Это было неприятно. Кто‑то подкатывал, но переставал, думая, что у меня есть вагина. Еще писали, что я молодец, потому что открыто об этом говорю. Но негатива было больше», — говорит Артем.

До этого Артем не хотел никому открываться, потому что считал, что его тело неправильное и медицина еще не развилась настолько, чтобы можно было провести косметическую операцию и его тело перестало бы отличаться от типичного.

«Я пережил сексуализированное насилие в 17–18 лет. Это был взрослый человек, преподаватель. Мы общались, и все пришло к тому, что он попытался меня изнасиловать. А когда увидел, что мои гениталии выглядят нетипично, сказал: „Фу, ты даже не парень, я не хочу, уходи“. В итоге не было ничего, кроме психологической травмы и осуждения от извращенца», — вспоминает Артем.

Интерсекс-люди сталкиваются с проблемами по взаимодействию с обществом, которые можно объяснить их низкой видимостью. Евгения Станина рассказывает, как реагировать на неадекватную общественную реакцию: «Мне кажется, здесь важно понимать границы своей устойчивости: не заниматься просвещением людей, которые не хотят этого, не позволять оскорблять себя или делать о себе какие‑то предположения. Интерсекс-человек может сам решать, раскрывать свой статус или нет. И также выбирать, стоит ли это делать, в зависимости от обстановки. Важно, чтобы он понимал, что с ним все хорошо — не в порядке здесь именно общество, которое строит предположения, а они порой могут сильно задевать».

Сложности при смене пола в документах

Не всем интерсекс-людям необходима юридическая смена документов, так как многим комфортно в приписанном при рождении поле, другие говорят о себе как о трансперсонах, но только часть хочет изменить пол в документах. Однако, если возникает такая необходимость, человек сталкивается с российской бюрократической системой.

Илья Савельев, содиректор Ассоциации русскоязычных интерсекс-людей, объясняет, как это устроено: «Наше законодательство рассматривает интерсекс-персон как потенциальных пациентов с определенным диагнозом. В связи с этим трансгендерным интерсекс-людям приходится использовать ту же траекторию изменения пола в документах, что и просто трансгендерным людям. Для этого нужно получить у психиатра устаревший диагноз „транссексуализм“ и направление на установление „половой переориентации“ в специальной медицинской комиссии».

Это патологизирующая процедура, при которой интерсекс-людям приходится оплачивать и проходить психиатрическое наблюдение и комиссию. При этом причиной смены документов может быть как их самоопределение, так и ошибка врачей, приписавших при рождении пол, несовпадающий с гендерной идентичностью.

Константин захотел сменить документы в тот же момент, когда самоидентифицировал себя, потому что ему не нравилось, к какому полу его приписали при рождении.

«Всегда возникали проблемы, когда необходимо было предъявлять документы: мне не продавали билеты на поезд, а после разборок и покупки не пускали в вагон, про сигареты, алкоголь и клубы вообще можно забыть. Как‑то меня держали в банке больше четырех часов вместе с директором и кучей менеджеров и грозились полицией, обвиняя в краже чужого паспорта. Отказывались принимать даже в больнице», — рассказывает Константин.

В государственной комиссии сидят психологи, сексологи и психиатры, которые анализируют поведение, жесты, слова. Константин не проходил государственную комиссию по смене пола, потому что в ней осматривают половые органы, и если ты интерсекс-человек, то тебе сразу пишут отказ, поэтому он обратился в частную клинику.

«Добрые врачи» вовремя предупредили Константина, что государственную комиссию интерсекс-люди пройти не могут, потому что у специалистов есть позиция: если ты от природы не мужчина и не женщина, то и психологически тоже ни то ни другое, чтобы не менять маркер в документах «по настроению», а оставлять человека в том поле, которое они выбрали за него.

Подробности по теме
История женщины, которая 10 лет была трансгендерным парнем, но совершила обратный переход
История женщины, которая 10 лет была трансгендерным парнем, но совершила обратный переход

«Для убедительности на комиссию со мной пришла подруга и притворилась моей девушкой. Я начал плести для убедительности, что мы пойдем в загс и усыновим миллион детей. А в государственной комиссии сидят врачи со стереотипами: если ты не стопроцентный мужик, который любит сажать деревья, заводить детей и, не дай бог, нетрадиционной ориентации, то ты точно ее не пройдешь. И если бы я со своим жеманством и манерностью пришел туда, то меня сразу отправили бы на все четыре стороны до того», — говорит Константин.

Хотя это врожденная особенность, как цвет волос или глаз, такая позиция может оставить интерсекс-людей без возможности сменить маркер юридического пола в административном порядке, из‑за чего некоторые интерсекс-персоны скрывают свою вариацию от врачей, чтобы получить нужный диагноз.

Существует альтернатива административной процедуре — судебный порядок, но Илья Савельев отмечает, что Ассоциации русскоговорящих интерсекс-людей неизвестно о практике разрешения подобных ситуаций судом.

Опыт других стран в решении проблем интерсекс-людей

Российское интерсекс-движение сформировалось гораздо позднее, чем в других странах: в США оно существует с 1990-х, а в России первый интерсекс-форум состоялся лишь в 2012 году.

Самые значимые изменения для интерсекс-людей случились благодаря западным активистам — и это касается косметических, «нормализующих» операций. ООН приравняло операции на гениталиях интерсекс-детей к пыткам, и самый приближенный к идеалу результат достигнут на Мальте: там с 2015 года запрещены операции на интерсекс-детях, проводимые без их согласия.

Этот тренд доходит и до других стран: в некоторых регионах Испании такие операции разрешены только с возраста, в котором человек может сам принять решение; на Тайване министерство здравоохранения выпустило документ, запрещающий «несущественные и необратимые» медицинские вмешательства в тела интерсекс-людей, которые считаются «операциями по назначению пола», лицам, не достигшим 12-летнего возраста, за исключением тяжелых медицинских состояний.

Также важное достижение интерсекс-активистов со всего мира — появление третьего юридического маркера. Например, Кения в предстоящей переписи населения включила третий гендерный маркер (мужчина, женщина, интерсекс), то есть стала первой страной в Африке, признавшей существование интерсекс-людей.

В России интерсекс-активисты помогают в распространении корректной информации об интерсекс-людях, появились первые дружественные врачи и группы взаимопомощи. Но у нас все еще проводят «нормализующие операции», а интерсекс-персоны часто получают инвалидность из‑за «нарушений формирования пола».

Подробности по теме
Монологи ЛГБТ-активистов с инвалидностью о борьбе за свои права
Монологи ЛГБТ-активистов с инвалидностью о борьбе за свои права