В рамках проекта «Эволюция добра» мы записали историю Юлии Ромейко, основательницы фонда помощи тяжелобольным детям «Спаси жизнь».

За несколько лет из небольшого фонда на Камчатке Юлия создала благотворительную организацию, помогающую детям со всех уголков России и других стран. А недавно она добилась от мэрии Москвы выделения помещений под социальную гостиницу для тяжелобольных детей, чьи семьи не могут себе финансово позволить снимать квартиры в столице на период лечения или реабилитации.

Юлия Ромейко

О детстве, юности и помощи другим

Я из поселка Апача, из Камчатского края. Мой отец был щедрым, с доброй душой человеком. Работал простым рабочим-электриком. Всегда помогал нуждающимся людям продуктами, вещи свои отдавал. Он как‑то сказал: «Если у тебя будет булка хлеба, то ее нужно поделить на всех. Надо помогать нуждающимся». Я тогда была ребенком семи-восьми лет, но его слова меня сильно впечатлили. Помню день, когда отец позвал меня собирать вместе с ним сумки с продуктами и горячей едой, чтобы накормить бездомных людей. Потом для меня и папы это вошло в традицию. А мама на нас ругалась. Рассказывала: «Приду домой, открою холодильник, — опять полупустой. И плачу, и смеюсь. Все раздали мои сердобольные».

У нас семья была большая — четверо детей, всех надо было накормить, одеть, обуть. Мама только из‑за этого и переживала, а не потому, что была немилосердная. Порой она и сама нам помогала сумки собирать.

Наверное, больше всех из тех, кому мы помогали в детстве, я запомнила мальчика Вову. Он рос в многодетной семье, родители начинали и заканчивали свой день с бутылки, на детей внимания не обращали, они и недоедали, и ходили раздетые и разутые. Отец утром идет на работу, поесть ребятишкам даст, все скажут спасибо и убегут, а Вовка и обнимет отца, и руку пожмет. Еще помогать домой к нам прибегал — огород убрать, дрова на зиму сложить. В моем папе он видел не просто доброго соседа, а учителя и, как мне кажется, отца. Вова привязался к нему сильно. Когда папа умер, он очень плакал и все время повторял: «Как же мы без вас теперь, дядя Женя».

Мне еще в детском саду понравилась работа воспитателя и то, как эти взрослые женщины заботятся о детях, учат, любят. Я мечтала точно так же заботиться и чтобы меня слушали. Даже старалась помогать нянечкам обувать и одевать детей, которые не умели делать этого сами.

После одиннадцатого класса я поехала поступать в педагогический колледж со спокойствием и уверенностью, что точно поступлю. Но не поступила. Я тогда сказала себе: «Нет, Юля, ты не будешь ждать еще год, ты пойдешь доказывать всем, что достойна быть студенткой и воспитателем».

Я поехала в отдел образования города Петропавловска-Камчатского просить, чтобы меня приняли в колледж. Заместитель начальника сначала был в отпуске, потом на больничном, а я ездила почти каждый день, боялась его упустить. Меня уже принимали там как родную: кормили, поили и все время удивлялись моей упертости. Только через месяц я смогла попасть лично на прием к заместителю начальника. Он тогда сказал, что наслышан обо мне и удивлен, что ребенок сам, без родителей так настроен на учебу. Приказом мне разрешили пересдать экзамены, и я поступила.

Пришла в колледж я в середине сентября, когда многие ребята уже учились; они думали, что я из блатных, раз не с начала учебного года. Но быстро поняли, что я простая, и уже через неделю вся группа собиралась у меня в комнате общежития — делать вместе задания, танцевать и готовиться к внеурочной деятельности. Я и в колледже продолжила свою деятельность — помогала нуждающимся студентам где вещами, где продуктами. А многие просто обращались ко мне за душевными советами, за это мне дали прозвище Мать.

Подробности по теме
Страх позора хуже смерти: история первой женщины в России, которая открыто заявила о ВИЧ
Страх позора хуже смерти: история первой женщины в России, которая открыто заявила о ВИЧ

О первой помощи онкобольному ребенку

После окончания колледжа я вышла замуж. Устроилась работать по специальности в детский сад. Но с зарплатой воспитателя в 2500 рублей поняла, что не проживу. Пошла работать продавцом в магазин, но о благих делах не забыла, так же старалась помогать: то у бабушек в магазине не брала денег, то мамочкам с детьми, считающих копейки, клала фруктов в пакет.

Ехала я как‑то утром на работу и в автобусе увидела молодую женщину с грудным ребенком на руках. Взгляд у него был необычный — несфокусирован, глазки бегали в разные стороны. Я почувствовала — что‑то не так. Подошла к девушке, и мы разговорились. Оказалось, у Саши, так звали ребенка, еще в роддоме обнаружили врожденную патологию глаз. Девушка рассказала, что сын мучился и днем, и ночью, а причиной оказалась ретинобластома — злокачественная опухоль сетчатой оболочки глаз.

Она мать-одиночка, у нее не было медицинского полиса, регистрации, жилья; одно время вместе с ребенком ей пришлось жить на каком‑то чердаке. Я решила ей помочь и начала писать в СМИ объявления с обращением к камчатцам с просьбой о помощи. Откликнулись многие: сделали все необходимые документы, регистрацию, одели маму и ребенка, кто‑то отдал коляску. Но встречались и такие, которые говорили: «А тебе оно надо? За кого ты просишь? Семья неблагополучная, не стоит тратить время на таких».

Подробности по теме
«Скитались по улицам, жили в машине»: истории женщин с детьми, которые остались без дома
«Скитались по улицам, жили в машине»: истории женщин с детьми, которые остались без дома

Позже удалось добиться и положительных результатов в лечении ребенка. Саше сделали операцию, удалили один глаз, и мальчик пошел на поправку. Когда его жизни уже ничего не угрожало, я решила помочь добиться собственного жилья для семьи. Как ребенок с инвалидностью, он имел на это законное право. Пришлось, конечно, потратить много и моральных, и физических сил, чтобы на них обратили внимание. Но чудо произошло, Саша и его мама бесплатно получили квартиру. Яна — так звали маму мальчика — устроилась на работу, болезнь отступила, и ребенок вошел в ремиссию. Сейчас Саше уже одиннадцать лет, он хорошо учится, занимает призовые места в олимпиадах по математике.

После того как я помогла этой семье, слухи обо мне разлетелись по всему городу. Ко мне стали обращаться родители с тяжелобольными детьми, которым требовались деньги на лечение. Я старалась брать во внимание всех, пройденный опыт с Сашей подсказывал, к кому идти, как бороться и что просить. В этот момент я поняла, что надо открывать свой фонд и помогать каждому, кто будет стучаться ко мне.

На тот момент на Камчатке, конечно, были свои фонды, и немало, каждый занимался своим направлением, но помощь они оказывали только жителям своего региона. Я же хотела помочь детям со всех уголков России. И я четко осознавала, что если и дальше хочу помогать, то официальный статус фонда поможет мне приходить в управления здравоохранения, социальной защиты и задавать им вопросы, просить помощь у политиков, бизнесменов. Когда ты просто сочувствующий человек, тебе мало кто посодействует и протянет руку помощи твоему подопечному, за которого ты взял ответственность.

Так, в июле 2011 года я зарегистрировала и возглавила благотворительный фонд «Спаси жизнь». Конечно, открыть его было сложно, мы писали, переписывали устав снова и снова; бесконечная волокита с оформлением документов, регистрацией — все это казалось чем‑то бесконечным.

С самого начала работы фонда, помимо болеющих деток, мы взялись помогать социально незащищенным и многодетным семьям. Собирали вещи, обувь, игрушки, канцелярию, памперсы. Нам помогали владельцы магазинов, предприниматели. Мы приходили в больницы к детям, устраивали для них праздники, дарили подарки. В 2012 году мы оборудовали игровую комнату и детскую площадку в Камчатской детской краевой больнице. У нас появились подопечные не только из Камчатки, но из Магадана, Владивостока, Орловской области и даже из Украины.

Слава о фонде росла благодаря журналистам, которые освещали наши успехи. В том же 2012 году мы взяли постоянное шефство над 27 детьми. Это были дети с ДЦП, неврологией и, конечно, с онкологией. Она была практически основной заразой в нашем фонде. А через несколько лет мы прочно осели на помощи тяжелобольным детям и уже договаривались с разными врачами о консультациях и на Камчатке, и в Москве, подготавливали и отправляли документы в больницу, где собирался проходить лечение ребенок. Собирали пожертвования на лекарства, обследования и курсы реабилитации, на авиабилеты, если ребенок был из другого города, а ему нужно было лететь, например, в Москву, потому что в его родном городе онкологию не лечат.

Фонд развивался, но моя личная жизнь дала трещину. Муж хоть и поддерживал меня, но не понимал мой душевный порыв отдать детям всю себя. Мы не нашли общего языка и приняли решение развестись.

О травле и войне с соседями

Я часто ездила из Камчатки в Москву вместе с детьми и их родителями, чтобы поддерживать, решать их текущие проблемы во время нахождения семьи в больнице. Проблемы возникали разные, от «сходить в аптеку» до «собрать какие‑то дополнительные документы». Когда ребенок болеет, мать находится в состоянии шока и не всегда может трезво оценивать, что ей говорит врач. В этом момент важно, чтобы рядом был кто‑то с холодной головой.

Когда я была рядом с родителями в Москве, то увидела одну из главных проблем, с которыми сталкиваются семьи, приезжающие на лечение в столицу, — жилье. Между процедурами им надо где‑то жить — у многих не хватает денег на еду, одежду, что уж говорить о съемной квартире. Матерям элементарно хочется выйти из стен больницы, прийти домой, нормально помыться, постирать вещи, приготовить своему ребенку хорошую и вкусную еду. Ребенку, который прошел курс химиотерапии, нужно особое питание. В больницах готовить нельзя, а ребенок хочет есть.

Я поняла, что дистанционно управлять делами больше не могу, и в 2015 году переехала в Москву, где у меня стало больше возможностей для работы. Тут удобнее связываться с клиниками и лабораториями, организовывать консультации и обследования. Я наладила контакты с Департаментом культуры города Москвы. Дети получали билеты на спектакли и концерты, и для таких целей нам предоставляли микроавтобус, чтобы наши маленькие подопечные не ездили на общественном транспорте. Мы снимали квартиры, в которых проживали по три-четыре семьи, родители и дети были очень счастливы. После лечения дети бежали к себе домой, в их комнатах всегда был созданный ими уют.

Кажется, все было хорошо, но мы столкнулись с самым страшным, что можно себе представить, — травлей от соседей. В некоторых съемных квартирах проживающие рядом были против нашего соседства.

Они думали, что дети разносят вредоносные бактерии и что онкология передается. Доходило до того, что взрослые женщины преграждали нам вход в лифт и кричали: «Убирайтесь отсюда, вы заразные».

Другие дети по совету своих родителей убегали от наших, тыкали в них пальцами. После курса химиотерапии у детей иммунитет ослабленный, им нужен покой, а тут такая стрессовая ситуация. Руки опускались. Было страшно выходить из дому, мы не знали, что взбредет в голову таким бесчувственным людям. Никогда не забуду, как к нам приезжал участковый по заявлению от бдительных граждан, что наши квартиры находится в антисанитарных условиях. Родители очень следили за чистотой, в доме всегда были моющие средства, которые нам жертвовали спонсоры. К нам приходили из управляющих компаний, просили показать прописку, паспорта и требовали, чтобы родители с детьми не передвигались по подъезду после семи часов вечера.

Мы искали новые квартиры, съезжали. Для меня было важно, чтобы моим подопечным было спокойно и комфортно. Помню, как поздно вечером мне позвонили и сказали, что у нас есть новая квартира и можно заезжать прямо сейчас. Была почти ночь, мамы, плача, в голос закричали: «Мы поедем сейчас, не хотим оставаться ни минуты в этом доме!» И с детьми на руках, с огромными баулами на спине мы бежали в другие квартиры, где нас встречали такие же соседи.

Подробности по теме
«Проигрышная стратегия»: почему не нужно спорить с теми, кто верит в мифы о раке
«Проигрышная стратегия»: почему не нужно спорить с теми, кто верит в мифы о раке

О создании «Доброго дома»

Когда я жила на Камчатке, мое утро начиналось с звонков. Матери из самых разных городов и деревень просили дать им с ребенком комнатку, где бы они могли жить, пока проходят реабилитацию. Если им отказать, то они пойдут на улицу или будут снимать жилье посуточно на последние деньги, которые им собирали на лечение всем селом. Тогда я начала мечтать о большом доме, окруженным цветущим садом, с детской площадкой, с просторными светлыми комнатами. Чтобы в этом доме радостно бегали мои подопечные.

Более пяти лет наш фонд снимал квартиры в Москве и предоставлял временное жилье тяжелобольным детям со всей России. Мы помогли больше чем 1700 мальчикам и девочкам. Все они бесплатно жили в квартирах. Но после очередного скандала осенью 2019 года, когда моих детей снова выгоняли из дома, у меня закончились все силы, и я написала письмо мэру, в котором рассказала о проекте «Социальная гостиница для онкобольных детей». Меня услышали в правительстве Москвы, поддержали идею создания социальной гостиницы и пообещали помочь с помещением. И 16 декабря 2019 года мы получили в безвозмездную аренду на десять лет два четырехэтажных здания бывшей школы-интерната для организации центра помощи семьям с тяжелобольными детьми из регионов России

Когда мечта сбылась и у нас появился свой собственное жилье, дети придумали ему название «Добрый дом». Они объясняли это тем, что тут живет доброта.

Когда мы приехали его осматривать, девочки и мальчики радостно бегали по территории, стоял шум, гам. Я с мамами осматривала усадьбу, рассуждая, где посадить цветы, фрукты и овощи. Когда эйфория прошла, у меня появилась новая задача — облагораживание дома. Дети должны не только жить в «Добром доме», но и одновременно тут же учиться, посещать художественные, музыкальные и театральные классы. На территории должна работать своя медицинская лаборатория и пункты приема благотворительной помощи.

Сейчас мы делаем ремонт исключительно на пожертвования, которые собираем всей Россией. И многое уже сделано: в одном из корпусов завершается косметический ремонт, потихоньку покупаем мебель. Сейчас в «Добром доме» проживают десять семей из разных регионов России: Камчатки, Пятигорска, Дудинки, Алтайского края, Саратова, Иркутска, Татарстана, Владивостока, Краснодара, есть даже семьи из Киргизии. Они там живут, несмотря на то что в доме идет ремонт, потому что у нас не хватает съемных квартир и у родителей нет своих собственных денег снять жилье. Это не все дети — остальные пока в квартирах, которые мы продолжаем снимать.

Не так давно в «Добром доме» произошло знаковое событие. У Олеси, мамы нашей подопечной Алисы из Камчатки, родился сын. Это большое событие для нас, потому что шесть лет назад именно эта семья стала одной из трех первых жителей наших квартир в Москве. Тогда маленькой Алисе удалили злокачественную опухоль головного мозга, и маме приходилось каждые четыре месяца возить дочку в Москву. Деньги кончились, трагически погиб муж, и Олеся с девочкой с инвалидностью на руках сходила с ума от отчаяния. Это был очень страшный период их жизни, и я рада, что судьба нас свела и позволила мне помочь этой семье. И вот теперь она вступает в следующий этап жизни: новая любовь, повзрослевшая Алиса, которая идет на поправку, но до сих пор продолжает лечение, старшая дочь-выпускница и новорожденный малыш.

Ближайшие десять лет мне есть о чем думать и чем заниматься — благоустройством гостиницы. Хочу, чтобы в каждом регионе появился «Добрый дом». Каждый день я вижу борьбу детей за жизнь, эта война проходит через их тела. Их родители зачастую разводятся, братья и сестры растут где‑то далеко и семьи погружаются в утомительное безденежье, Это все так называемые социальные последствия тяжелых заболеваний. И я готова землю перевернуть, чтобы сделать жизнь таких детей хоть немного лучше, комфортнее, добрее и интереснее.

Поддержать фонд нашей героини Юлии Ромейко «Спаси жизнь» и ее подопечных можно здесь.