Шеф-редакторка «Афиши Daily» Дарья Благова в прошлом году получила непростой диагноз и за несколько месяцев посетила медицинские учреждения десятки раз. Подводя итоги года, она рассказывает, почему человек со сложным заболеванием чувствует себя беспомощным и как ведут себя врачи с теми, кто от них зависит.

Дарья Благова

шеф-редакторка, редакторка раздела «Отношения»

На Новый год ко мне приехали родители, которые живут на Кавказе. 31 декабря мы отправились гулять по центру Москвы. Смотря на праздничные огни, богатые украшения и неутомимых аниматоров, я не испытывала ничего — ни радости от общения с близкими, ни, скажем, недоумения по поводу излишней московской роскоши. Я залипала в телефон, разруливала последние рабочие вопросы и натыкалась на итоги года своих знакомых. Всегда с интересом читаю такие посты, иногда восхищаюсь и комментирую. В этот раз мне тоже было что рассказать, но на это не хватило бы сил. Теперь, пролежав в кровати почти две недели, я впервые в жизни чувствую острую потребность (и, наконец, силы) публично высказаться о том, как я провела 2019 год.

Провела я его в кабинетах врачей, коридорах НИИ, кабинах МРТ, с холодным гелем для УЗИ на коже и иглами в венах. Четыре разных врача сообщили мне о страшном диагнозе, из‑за которого я должна была оказаться с парализованным позвоночником годам к 45. Предполагалось, что всю жизнь я буду испытывать страшную боль, а еще, возможно, потеряю зрение (и чего только не потеряю). К концу года оказалось, что все врачи ошибались, а я на протяжении долгих месяцев зря пила обезболивающее и страдала из‑за него от тошноты и боли в животе. Зря расстраивала мужа и друзей. И зря врала маме и папе, что все хорошо и у меня ничего не болит, чтобы их не огорчать. В моем случае врачебная ошибка — это, конечно, хорошо. Но, если честно, новость о счастливом избавлении не принесла особой радости. Я слишком травмирована врачами и слишком много узнала о российской медицине. Вот что я поняла за десять месяцев, пока была неизлечимо больна.

Врачи не умеют сообщать плохие новости

Удивительно наблюдать за тем, как умные, взрослые и уважаемые люди мнутся, говорят намеками, просят погуглить и довольно часто хамят — видимо, из‑за стресса. Все четыре врача, выдавая бумажку с диагнозом, спешили меня выпроводить. Пятый врач, к которому я пошла проверить зрение, и вовсе обвинил меня в том, что я все напридумывала.

Врачи держат в неизвестности

От четырех докторов я не услышала ни единого внятного объяснения по поводу болезни, анализов или назначенных препаратов. Один раз меня просто засыпали терминами, из которых я ничего не поняла. Я прочитала несколько научных работ со словарем, чтобы узнать, что со мной происходит. Возможно, четыре врача — это маленькая выборка, но когда я залезла в пациентскую группу в соцсетях, увидела, что каждый второй пост — это просьба расшифровать анализы, «потому что доктор ничего не объяснил».

Врачи лезут не в свое дело

Медики живо интересовались моими планами на деторождение и даже шутили по этому поводу. Например, одна уважаемая врач сказала, что мои гипермобильные суставы помогут шире раздвинуть ноги, и ребенок просто вылетит.

Врачи хамят, грубят и нарушают границы

Однажды, сразу после знакомства, врач обошла меня сбоку и без предупреждения ткнула пальцем в область заднего прохода. Это было больно и унизительно, а главное — неожиданно. Другая врач кричала и обвиняла меня в глупости, когда я принесла ей недостоверные результаты редкого и дорогого анализа.

Врачи не чувствуют личной ответственности

Я почти год ходила в главный НИИ страны по моему профилю, где мне ставили один и тот же диагноз. Контрольная МРТ показала, что он был ошибочным. И меня просто выгнали на улицу со словами: «Мы не знаем, что с вами, идите к другому врачу», — и без каких‑либо рекомендаций. На вопрос, что же делать с этими парализующими болями, мне ответили: «Что я могу сказать, пейте в два раза больше обезболивающих».

Бесплатная медицина — это миф

Я неплохо зарабатываю и многое могу себе позволить. За последний год я потратила очень много денег на диагностику и лечение, хотя имею право на бесплатную медицинскую помощь. Но из‑за бесконечной бюрократии, постоянного ожидания и нежелания слышать хамство, было легче заплатить. Чтобы записаться в тот же НИИ по направлению, нужно час висеть на телефоне, потом ждать своей очереди месяц-полтора. Чтобы получить право на бесплатные анализы, надо бороться, а при постоянных болях сил на это нет. В районной поликлинике шестой врач из моего черного списка сказала буквально, что в их учреждении такого аппарата нет, а искать, где он есть, долго и неохота. «Сделайте за деньги, не мучьте меня», — заключила доктор. Ну что же, минус 10 тысяч из бюджета, зато врачу не пришлось шевелиться. Я до сих пор нахожусь в тревоге и ужасе за людей, для которых 10 тысяч — это весь месячный бюджет. Мне хочется кричать и плакать, но я чувствую только бессилие.

Врачи боятся психиатрии

Подбираюсь к главной интриге этого текста. По знакомству (!) и снова за деньги (!) я вышла на прекрасного врача, которому не могла позвонить пару недель. После всех пережитых ужасов я буквально ловила панические атаки, набирая его номер. В итоге с ним связался мой муж, он же отвел меня в больницу за руку, с ним же мы зашли в кабинет. Доктор оказался профессиональным, этичным и очень внимательным. Он долго осматривал меня и изучал результаты анализов. Все подробно объяснил и поставил диагноз — хронический болевой синдром. Говоря по-простому, это боли, которые идут из головы в тело, — часто на фоне депрессии. Для них нет соматических причин, но они реальные и мощные. Уже потом я прочитала кучу абсолютно таких же историй, как у меня, — правда, люди мучились годами, теряли семью и работу (потому что жили не в Москве и не имели лишних денег). Мне выписали специальные препараты (шучу, что наконец доросла до антидепрессантов), и уже спустя месяц боли прошли.

В цивилизованном мире пациента со странными болями на всякий случай отправляют к психиатру. В России людей пытаются от этого огородить. Либо напугать. Пару лет назад на вопрос, не психосоматические ли у меня боли, врач (седьмая из моего списка) ответила: «Ну нет, вы же адекватная, ведете себя нормально».

Из всего этого я не извлекла никаких уроков, потому что мне нечему учиться — я поступала по возможности правильно и вела себя вежливо, даже когда меня унижали. Научится ли чему-то наша медицина после всех разрушенных жизней пациентов с хроническим болевым синдромом (который лечится), после детских смертей из‑за увольнения врачей из онкоцентра, после обреченных людей с муковисцидозом, лишенных лекарств, после уголовных дел за покупку иностранных препаратов — большой вопрос.

Что касается перемен в моей жизни, то есть и положительные моменты. Например, оказалось, что я стойкая: ни разу не плакала из‑за диагноза и довольно быстро начала шутить на эту тему. Я составила план на жизнь и начала ходить в зал с личным тренером, чтобы укрепить мышцы. Устроила свой день так, чтобы все успевать, и, несмотря на чудовищные боли, от которых я иногда буквально валилась на пол, не бросила ни одну из своих работ и не отказалась ни от одного путешествия или авантюры. Я по-настоящему научилась испытывать благодарность к мирозданию, а также к окружающим — моему поддерживающему и отважному мужу Виталику, принимающим друзьям, тете Вале (заслуженному врачу РФ и единственной родственнице, которая знала о диагнозе), родителям, которые поняли меня и не обиделись, когда узнали, что я от них скрывала.

Но, к сожалению, моя смелость заканчивалась у порога медицинского кабинета. Ожидая хамства и неизвестности, я каждый раз тряслась и впадала в ступор. Я не могла чего‑то требовать у врача, потому что за редким исключением медики вели себя так, будто я пришла со своими незначительными проблемками и потревожила светило. Я знаю, что у врачей много ненужной бумажной работы и маленькие зарплаты — и это вопрос к системе. Но в то же время я убеждена, что доктор, который прямо сейчас не проводит операцию на открытом сердце, а спокойно (и, повторюсь, за деньги!) принимает пациентов в теплом кабинете, обязан вести себя хоть сколько‑нибудь человечно и, пожалуй, этично.

После всего стресса, который наслоился на мое нежелание сдаваться болезни, меня настигло ужасное, опустошающее выгорание. Теперь я нахожусь на эмоциональном дне. И если на случай неизлечимого заболевания у меня был план, то сейчас все рушится. Не получив хоть какой‑нибудь поддержки от врачей или по крайней мере извинений, я все же сдалась и проболела все праздники. Сегодня я вышла на работу, но не чувствую в себе никаких сил продолжать. Я не знаю, как это лечить, и могу только надеяться на лучшее — как и в случае с российской медициной.

Подробности по теме
Злоупотребление, отрицание, безразличие: что происходит с российской медициной в 2019 году
Злоупотребление, отрицание, безразличие: что происходит с российской медициной в 2019 году