Москвичка с СМА вышла к мэрии с портретами и колясками людей, которые умерли без лечения

30 сентября 2021 в 18:33
Henry & Co./Unsplash

Москвичка со спинальной мышечной атрофией (СМА) устроила акцию, призванную привлечь внимание к необходимости лечения этого заболевания. Она вышла к зданию мэрии с пустыми инвалидными колясками и портретами людей, которые умерли без лекарств, сообщили «Такие дела».

Инициатор акции, подопечная благотворительного фонда «Семьи СМА» Марина Лисовая, рассказала, что пикет прошел под наблюдением полиции. Правоохранители задали вопросы девушке и попросили сопровождавшего ее мужчину с плакатом отойти от нее подальше.

«Полиции много, но все мирно. Никуда не приглашали, ничего не предлагали», — отметила Лисовая. Ее сподвигли на акцию слова представителей Мосгорздрава, что «отказы в лечении сейчас — это ничего страшного».

«Они будут наблюдать за состоянием каждого взрослого с СМА и, возможно, пересмотрят свое решение позже. Но все мы понимаем, что СМА прогрессирует и затягивание с лечением может привести только к смерти», — заявила девушка.

Людям с СМА требуется дорогостоящее лекарство «Рисдиплам». Во время пикета участники требовали, чтобы власти обеспечили им взрослых пациентов. Ранее аналогичное пожелание высказывал организатор другого пикета Даниил Максимов.

Благодаря его акции у здания Минздрава активисты были приглашены в приемную ведомства — там они написали заявление с просьбой предоставить лекарство как минимум 52 людям. Министерство ответило только двоим из них.